Trial clinici e ricerca sulle Distrofie Miotoniche: a che punto siamo dopo il congresso mondiale IDMC15
Al congresso mondiale IDMC15 in Canada, la Fondazione Malattie Miotoniche ETS presenta un nuovo studio sulla DM1 e le nuove linee guida sui sintomi gastrointestinali. Ecco cosa significa per i pazienti.
Distrofia Miotonica, una nuova pista italiana al congresso mondiale in Canada
Al congresso mondiale IDMC15 in Canada, la Fondazione Malattie Miotoniche ETS presenta una nuova strada verso la curadella DM1 e le nuove linee guida sui sintomi gastrointestinali. Ecco cosa significa per i pazienti.
Il Prof. Meola al XXVI Congresso Nazionale AIM di Bologna: focus su Distrofie Miotoniche e Malattie Neuromuscolari
ll Prof. Meola al XXVI Congresso AIM di Bologna (13-16 maggio): moderatore e relatore su Distrofie Miotoniche e miotonia SCN4A. Scopri le ricerche FMM ETS
Miotonie non distrofiche: diagnosi, terapia e accesso alle cure in Italia
Miotonie non distrofiche: cosa sono, come si diagnosticano, perché l’accesso alla mexiletina in Italia è disomogeneo. Sintesi del dossier INNLIFES 2026.
Una risorsa per orientarsi nel mondo della invalidità civile
Dal 2024 è in vigore una riforma profonda del sistema di riconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104. Non ne ha parlato quasi nessuno — ma per chi ha una malattia neuromuscolare, può cambiare moltissimo.
Logopedia e distrofia miotonica: come il trattamento logopedico migliora il linguaggio
Come la logopedia può aiutare chi ha la distrofia miotonica di tipo 1: dai disturbi del linguaggio agli esercizi logopedici per migliorare voce e articolazione
Testimonianza di Caterina Franchitti – paziente affetta da Distrofia Miotonica di Tipo 1 (DM1)
Caterina, che convive con la DM1, racconta in prima persona come questa malattia rara e multiorgano ha cambiato la sua quotidianità.
Rendere visibile l’invisibile: Milano celebra le malattie miotoniche
Convegno a Palazzo Marino sulla distrofia miotonica: ricerca, inclusione lavorativa e testimonianze. Milano celebra le malattie rare con istituzioni, medici e pazienti. Fondazione Malattie Miotoniche a confronto.
Trial MARINA: i primi risultati di DEL-DESIRAN nella Distrofia Miotonica di tipo 1
DEL-DESIRAN, un siRNA coniugato ad anticorpo monoclonale anti-TFR1, ha dimostrato per la prima volta sicurezza, tollerabilità e correzione dello splicing aberrante nella Distrofia Miotonica di tipo 1 con singola somministrazione endovenosa.
L’uso inappropriato degli acronimi nella pratica clinica medica
Uno stesso acronimo, due patologie completamente diverse. Guida completa alla terminologia corretta delle malattie miotoniche, con tabella degli acronimi ufficiali e codici di esenzione RFG090 e RFG100.