Chi siamo

LA FONDAZIONE

“La nostra più grande ambizione è far sì che tutte le persone affette da malattia miotonica possano tornare un giorno ad avere un corpo sano e vivere una vita pienamente integrata nella società”.

La Fondazione Malattie Miotoniche nasce nel 2011 su iniziativa del Prof. Giovanni Meola e di alcuni docenti universitari italiani ed americani con lo scopo di promuovere e sostenere la ricerca scientifica delle malattie neuromuscolari ed in particolare delle malattie miotoniche e diffondere la conoscenza di queste patologie rare.

Mission e Valori

Con il nostro lavoro di medici e ricercatori vogliamo offrire un’opportunità di cura e una migliore qualità di vita ai malati italiani.

Ci contraddistinguono la passione per la ricerca scientifica e l’ambizione di poter raggiungere risultati significativi nella scoperta dei meccanismi molecolari che generano le malattie miotoniche.

Il nostro metodo di lavoro si basa sulla collaborazione con istituti di ricerca nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati.

Crediamo che il dialogo e la condivisione di informazioni tra malati, familiari, medici e ricercatori sia la modalità vincente per indirizzare al meglio i progressi della ricerca, la formazione dei malati, l’informazione e la sensibilizzazione su queste malattie rare.

Cosa Facciamo

Sosteniamo la ricerca scientifica, collaborando con Istituti nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati, eroghiamo borse di studio per medici e ricercatori e finanziamo progetti che possano elaborare nuove conoscenze e nuove cure per le malattie miotoniche.

Promuoviamo la conoscenza di queste malattie genetiche rare informando il grande pubblico ed il personale sanitario.

Organizziamo punti di ascolto rivolti ai pazienti e loro famigliari e conferenze e convegni per il personale sanitario.

Realizziamo materiale informativo e pubblicazioni rivolte ai pazienti e al personale sanitario.

COME CI SOSTENTIAMO

La Fondazione eroga borse di studio e sostiene progetti di ricerca grazie al 5×1000, alle donazioni di privati cittadini ed aziende e ad iniziative di raccolta fondi.

Di seguito un prospetto delle entrate e uscite relative all’anno 2021.

Organigramma

Presidente FondatoreGiovanni Meola

Vice PresidenteSanti Coco

Tesoriere: Enzo Mancinelli

Segretario Generale: Paola Lavano