L’obiettivo principale di questi incontri è sempre stato il mettere a confronto l’esperienza di medici competenti nel campo delle malattie miotoniche, ricercatori impegnati in progetti di ricerca mirati a queste patologie con l’esperienza vissuta direttamente da chi è affetto da queste malattie rare.
7 punti di ascolto si sono tenuti presso l’IRCCS Policlinico San Donato, mentre 2 sono stati definiti “itineranti, perché si sono svolti in Piemonte (Ferrere-AT) e a Brescia. Prima della pandemia, nel 2020, l’ultimo Punto di ascolto in presenza si è svolto a Milano presso la Casa di Cura del Policlinico, e nel febbraio 2022 si è svolto sotto forma di webinar a causa della pandemia.
Appena sarà possibile riprenderemo questo appuntamento annuale che pensiamo si svolgerà sia in presenza, che in remoto, per permettere ad un numero maggiore di persone di partecipare.