Carte per la vita
Un aiuto in più
“La Fondazione Malattie Miotoniche nello svolgimento delle proprie attività e in particolare attraverso i propri Punti di Ascolto che mettono in contatto malati, loro famigliari, medici e ricercatori, ha rilevato come sia urgente e importante far riconoscere nei momenti di emergenza la propria malattia al personale sanitario e medico. Gli stessi medici di medicina generale a volte non sono a conoscenza di tutte le problematiche delle malattie miotoniche.”.
Per questi motivi la FMM ha pensato di realizzare una “Carta di identità della malattia”: un documento di riconoscimento che ciascun malato può portare con sé ed esibire al medico e al personale sanitario e nel quale sono presenti raccomandazioni e precauzioni di importanza vitale, in sintesi una “Carta per la vita”.
Tra il 2018 e il 2020 sono state realizzate 4 diverse carte per la vita, una per ogni malattia miotonica : Distrofia Miotonica di tipo 1-DM1, Distrofia Miotonica di tipo 2-DM2, Miotonia Non Distrofica-NDM (miotonia congenita, paramiotonia congenita, miotonia acetazolamide sensibile, miotonia aggravata dal potassio-PAM) e Paralisi periodica-PP (iperkaliemiche, normokaliemiche e ipokaliemiche e della “Sindrome di Andersen-Tawil (AT)”.
Il progetto si concluderà con la realizzazione di una Carta per la Vita per la forma Congenita della Distrofia Miotonica di tipo 1 (CDM).
CARTA PER LA VITA DM1
CARTA PER LA VITA DM2
CARTA PER LA VITA PP
CARTA PER LA VITA NDM
RICHIEDI LA CARTA PER LA VITA
Per ricevere la “carta per la vita” per la DM1, la DM2, la NDM e la PP è sufficiente farne richiesta attraverso il modulo presente in questo sito.
Puoi inoltre richiederla scrivendo una mail a
info@fondazionemalattiemiotoniche.org
o ancora attraverso la nostra Fanpage di Facebook.
N.B.: La carta per la vita verrà spedita per posta ed è quindi necessario indicare i dati anagrafici completi: nome, cognome, tipo di malattia, indirizzo completo di residenza, città e CAP.
