Un aiuto in più
“La Fondazione Malattie Miotoniche nello svolgimento delle proprie attività e in particolare attraverso i propri Punti di Ascolto che mettono in contatto malati, loro famigliari, medici e ricercatori, ha rilevato come sia urgente e importante far riconoscere nei momenti di emergenza la propria malattia al personale sanitario e medico. Gli stessi medici di medicina generale a volte non sono a conoscenza di tutte le problematiche delle malattie miotoniche.”.
Per questi motivi la FMM ha pensato di realizzare una “Carta di identità della malattia”: un documento di riconoscimento che ciascun malato può portare con sé ed esibire al medico e al personale sanitario e nel quale sono presenti raccomandazioni e precauzioni di importanza vitale, in sintesi una “Carta per la vita”.
Tra il 2018 e il 2020 sono state realizzate 4 diverse carte per la vita, una per ogni malattia miotonica : Distrofia Miotonica di tipo 1-DM1, Distrofia Miotonica di tipo 2-DM2, Miotonia Non Distrofica-NDM (miotonia congenita, paramiotonia congenita, miotonia acetazolamide sensibile, miotonia aggravata dal potassio-PAM) e Paralisi periodica-PP (iperkaliemiche, normokaliemiche e ipokaliemiche e della “Sindrome di Andersen-Tawil (AT)”.
Il progetto si concluderà con la realizzazione di una Carta per la Vita per la forma Congenita della Distrofia Miotonica di tipo 1 (CDM).
Per ricevere la “carta per la vita” per la DM1, la DM2, la NDM e la PP è sufficiente farne richiesta attraverso il modulo presente in questo sito.
Puoi inoltre richiederla scrivendo una mail a
info@fondazionemalattiemiotoniche.org
o ancora attraverso la nostra Fanpage di Facebook.
N.B.: La carta per la vita verrà spedita per posta ed è quindi necessario indicare i dati anagrafici completi: nome, cognome, tipo di malattia, indirizzo completo di residenza, città e CAP.
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