Potenziali terapie in corso per la DM1 e la DM2

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Peter Ashley, membro del board dell’EURO DYMA, ha fatto una ricerca sulle sperimentazioni cliniche attualmente in corso per la distrofia miotonica di tipo 1 e 2. Ad oggi sono attivi in tutto il mondo 38 studi o sperimentazioni avanzate. Per vedere l’elenco degli studi, dove vengono effettuati e lo stdio in cui si trovano clicca Qui 

Update su DM2

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Il Prof. Meola ha pubblicato recentemente sulla rivista internazionale “Acta Myologica 2020;39:222-234” un aggiornamento sulla distrofia miotonica di tipo 2, mettendo in risalto similitudini e differenze con la DM1 dal punto di vista genetico, biomolecolare, clinico e di presa in carico del malato. Al link 2020_ACTA MYOLOGICA_DM2 è possibile leggere l’articolo in estenso

Recenti informazioni sulla vaccinazione anti Covid-19 per i malati affetti da DM

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La distrofia miotonica (DM) rende una persona più suscettibile a contrarre l’infezione da COVID-19? Per quanto si sa fino ad ora, sembra di no. Il sistema immunitario è la principale difesa contro i virus. La DM può influenzare il sistema immunitario, ma generalmente non in modo significativo. Ad esempio, le persone che hanno DM1 o DM2 a molto spesso una diminuzione delle immunoglobuline nel sangue. Tuttavia, non si ritiene che ciò renda le persone più suscettibili alle infezioni.   Se … Leggi di più

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Alcuni pazienti affetti da DM1 hanno chiesto alla FMM informazioni sulla opportunità di partecipare ad un trial clinico promosso dall’Università Tor Vergata di Roma con lo scopo di verificare “L’efficacia della Metformina sulla motilità e forza nella DM1“. Il trial italiano si basa su uno studio effettuato in Francia nel 2018, monocentrico, su una piccola popolazione di pazienti con DM1, randomizzato contro placebo (cioè a 19 pazienti fu dato il farmaco ed ad altri 19 il placebo), in fase 2 … Leggi di più

CORONA VIRUS – Distanziamento e mascherine. Obblighi e deroghe per le persone con disabilità

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L’impennata di nuovi contagi da Coronavirus, oltre all’aumento dei tamponi per rilevare i contagi da Covid19, sta nuovamente riportando la necessità di misure per evitare la diffusione del virus. Per questo motivo, il 7 ottobre scorso è stato pubblicato l’ultimo DPCM contenente le misure connesse con la proroga dello stato di emergenza epidemiologica da COVID-19, entrato in vigore il 9 ottobre. Tra queste misure, come ben sappiamo, quelle riguardanti il distanziamento sociale e l’uso della mascherina: obblighi ai quali noi cittadini siamo chiamati, per fare la … Leggi di più

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Sono state pubblicate sulla pagina web di Orphanet (Organizzazione Internazionale delle Malattie Rare) due schede riassuntive riguardante la DM1, o Malattia di Steinert, e la DM2, o Proximal Myotonic Myopathy-PROMM, a cura del prof. Meola. Le si possono trovare ai seguenti link: DM1 DM2  

Aumento pensione di invalidità: chi ne ha diritto e come presentare domanda

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L’incremento fino a 651,51 euro per 13 mensilità è stato esteso ai soggetti riconosciuti invalidi civili totali, sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione e ai titolari di pensione di inabilità ex lege 222/1984 a partire dai 18 anni di età. QUANDO ARRIVA L’AUMENTO Con la prossima rata di novembre 2020 l’Inps provvederà a mettere in pagamento la maggiorazione sociale in favore dei soggetti titolari di pensione per invalido civile totale 100%, pensione per i sordi, pensione per i ciechi civili assoluti e dei titolari di pensione di inabilità … Leggi di più

Secchezza oculare e malattia di Steinert

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L’occhio secco è una condizione comune che si verifica quando le lacrime non sono in grado di fornire un’adeguata lubrificazione agli occhi. Può determinarsi per una produzione lacrimale insufficiente, produzione lacrimale di scarsa qualità o una combinazione dei due. Il film lacrimale protegge l’occhio dal mondo esterno e dalle infezioni. Quando il suo strato più esterno (lipidi) è alterato, questo provoca un’eccessiva evaporazione delle lacrime. La carenza di lipidi si riscontra in quasi il 90% dei casi di occhio secco. … Leggi di più

Ruolo della Metformina

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I pazienti con Distrofia Miotonica di tipo 1 e 2 possono essere affetti da Diabete di tipo 2 non insulino dipendente (T2D). Per questa patologia viene consigliata l’assunzione di Metformina, un farmaco antidiabetico orale. Inoltre i pazienti affetti da T2D sono maggiormente predisposti allo sviluppo di neoplasie. Sulla base di un data-base inglese, è stata studiata l’associazione tra T2D, metformina e rischio di cancro in un’ampia coorte di pazienti con DM1 (913) e in una coorte di controlli non affetti … Leggi di più

Decreto semplificazione ed impatto sulle persone con disabilità

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A settembre è stato approvato il Decreto Semplificazione e ci sono alcune interessanti novità per le persone con disabilità: Piattaforma nazionale per il contrassegno disabili Viene istituita una piattaforma informatica nazionale unica che consenta la verifica delle targhe associate ai permessi di circolazione dei titolari di contrassegno unificato disabili europeo (CUDE), rendendo interoperabili le banche dati comunali, al fine di agevolare la mobilità (es: accesso a ZTL di comuni diversi da quello di residenza) sull’intero territorio nazionale delle persone titolari … Leggi di più

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