Aggiornamento del Trial clinico Marina Olè su pazienti DM1
Il farmaco AOC 1001 diventa a tutti gli effetti una terapia. Il 2024 sarà l’anno della sperimentazione, in fase 3, che coinvolgerà anche i centri di ricerca europei.
Il 5 per mille per la ricerca: un gesto di solidarietà per le malattie rare
Cos’è il 5 per mille, a chi e a quali cause devolverlo. Come si calcola il contributo 5×1000: un esempio di 5×1000 per un lavoratore dipendente e un autonomo
Distrofia Miotonica di tipo 1: uno studio di 20 anni sulla storia naturale della malattia
Distrofia miotonica, 20 anni di studi sulla malattia. I progetti di ricerca futuri possono basarsi su un bagaglio ricco di conoscenze per anticipare il percorso di scoperta di nuovi bersagli terapeutici
La Fondazione Malattie Miotoniche diventa ETS, Ente del Terzo Settore: un passo importante per la lotta alle malattie rare
La Fondazione Malattie Miotoniche acquisisce lo status di ETS. Un cambiamento determinante che impatta in modo sostanziale sulla sua mission e comporta diversi vantaggi per la ricerca e i donatori
IDMC-14, ponte tra ricerca-clinica e le persone della comunità DM
Concluso IDMC14. E’ stato un evento interessante, che ha riunito il mondo scientifico, associativo e case farmaceutiche. Tavoli di lavoro ricchi di temi in cui si è parlato di ricerca e presa i carico del paziente. Nuove sulla DM1 ed anche sulla DM2.
IDMC14: anche quest’anno FMM presenterà una serie di poster sulla ricerca
14° edizione del più importante Convegno sulle Distrofie Miotoniche: IDMC14 . Dal 9 al 13 Aprile a Nijemegen. Presente la Fondazione Malattie MiotonichE
Studio sulle Distrofie Miotoniche: Cosa rivelano le Neuroimmagini?
Uno studio condotto su 163 pazienti ha utilizzato la sonografia transcranica per esplorare il coinvolgimento cerebrale nelle Distrofie Miotoniche di tipo 1 e 2. Scoperte alterazioni dell’ecogenicità e del diametro del terzo ventricolo.
Caregiver: Normativa e Misure Economiche 2024
Oltre 8 milioni di persone in Italia ogni giorno si prendono cura dei propri familiari malati e non autosufficienti, spesso sostituendosi allo stato sociale. Sono i caregiver. Attualmente è previsto un tavolo tecnico del governo per raccogliere le esigenze di queste persone ed è stato istituito un bonus caregiver 2024
Malattie rare: riflessioni di famiglie, associazioni e istituzioni
Riflessioni interessanti sono emerse nel convegno organizzato dalla Nostra Famiglia, IRCCS E. Medea di Bosisio Parini (LC) lo scorso 2 marzo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Giovanni Meola, Professore Onorario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano
Esempio di dedizione, competenza e umanità. Ha fatto della sua vita una missione in nome e per il bene dei suoi pazienti. Medico, Ricercatore e Mentore per tanti giovani specializzandi. A lui il titolo meritato di Prof Onorario di Neurologia
