CORONA VIRUS – Distanziamento e mascherine. Obblighi e deroghe per le persone con disabilità

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L’impennata di nuovi contagi da Coronavirus, oltre all’aumento dei tamponi per rilevare i contagi da Covid19, sta nuovamente riportando la necessità di misure per evitare la diffusione del virus. Per questo motivo, il 7 ottobre scorso è stato pubblicato l’ultimo DPCM contenente le misure connesse con la proroga dello stato di emergenza epidemiologica da COVID-19, entrato in vigore il 9 ottobre. Tra queste misure, come ben sappiamo, quelle riguardanti il distanziamento sociale e l’uso della mascherina: obblighi ai quali noi cittadini siamo chiamati, per fare la … Leggi di più

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Sono state pubblicate sulla pagina web di Orphanet (Organizzazione Internazionale delle Malattie Rare) due schede riassuntive riguardante la DM1, o Malattia di Steinert, e la DM2, o Proximal Myotonic Myopathy-PROMM, a cura del prof. Meola. Le si possono trovare ai seguenti link: DM1 DM2  

Aumento pensione di invalidità: chi ne ha diritto e come presentare domanda

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L’incremento fino a 651,51 euro per 13 mensilità è stato esteso ai soggetti riconosciuti invalidi civili totali, sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione e ai titolari di pensione di inabilità ex lege 222/1984 a partire dai 18 anni di età. QUANDO ARRIVA L’AUMENTO Con la prossima rata di novembre 2020 l’Inps provvederà a mettere in pagamento la maggiorazione sociale in favore dei soggetti titolari di pensione per invalido civile totale 100%, pensione per i sordi, pensione per i ciechi civili assoluti e dei titolari di pensione di inabilità … Leggi di più

Secchezza oculare e malattia di Steinert

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L’occhio secco è una condizione comune che si verifica quando le lacrime non sono in grado di fornire un’adeguata lubrificazione agli occhi. Può determinarsi per una produzione lacrimale insufficiente, produzione lacrimale di scarsa qualità o una combinazione dei due. Il film lacrimale protegge l’occhio dal mondo esterno e dalle infezioni. Quando il suo strato più esterno (lipidi) è alterato, questo provoca un’eccessiva evaporazione delle lacrime. La carenza di lipidi si riscontra in quasi il 90% dei casi di occhio secco. … Leggi di più

Ruolo della Metformina

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I pazienti con Distrofia Miotonica di tipo 1 e 2 possono essere affetti da Diabete di tipo 2 non insulino dipendente (T2D). Per questa patologia viene consigliata l’assunzione di Metformina, un farmaco antidiabetico orale. Inoltre i pazienti affetti da T2D sono maggiormente predisposti allo sviluppo di neoplasie. Sulla base di un data-base inglese, è stata studiata l’associazione tra T2D, metformina e rischio di cancro in un’ampia coorte di pazienti con DM1 (913) e in una coorte di controlli non affetti … Leggi di più

Decreto semplificazione ed impatto sulle persone con disabilità

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A settembre è stato approvato il Decreto Semplificazione e ci sono alcune interessanti novità per le persone con disabilità: Piattaforma nazionale per il contrassegno disabili Viene istituita una piattaforma informatica nazionale unica che consenta la verifica delle targhe associate ai permessi di circolazione dei titolari di contrassegno unificato disabili europeo (CUDE), rendendo interoperabili le banche dati comunali, al fine di agevolare la mobilità (es: accesso a ZTL di comuni diversi da quello di residenza) sull’intero territorio nazionale delle persone titolari … Leggi di più

Vaccinazione antinfluenzale e pneumococcica

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In base alla problematica delle complicanze respiratorie che possono interessare i pazienti affetti sia da DM1 che da DM2, si consiglia per qualsiasi forma di Distrofia Miotonica e per tutte l’età la vaccinazione antinfluenzale e antipneumococcica. Riproponiamo anche la lettura di un opuscolo redatto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) riguardante le vaccinazioni nei pazienti affetti da Malattie Neuromuscolari qui

SARS-CoV-2 e malattie neuromuscolari

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Neurologici ricercatori del Centro Dino Ferrari e del Policlinico, Ospedale Maggiore di Milano, in una recente pubblicazione scientifica hanno messo a punto alcune problematiche emerse durante la pandemia da Covid 19 nelle malattie neuromuscolari tra le quali anche le malattie miotoniche. In particolare hanno evidenziato la compromissione multiorgano da parte del virus, la sintomatologia che ne deriva e le possibili fonti di contagio. La pubblicazione può essere scaricata in pdf qui

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E’ stata recentemente pubblicata su una rivista internazionale (Stunnenberg BC et al, Muscle & Nerve, 2020) una messa a punto sulla sintomatologia, fisiopatologia, iter diagnostico, presa in carico e terapia delle miotonie non distrofiche (NDM). Tale pubblicazione va considerata come una “Opinion Expert” e raccoglie il consenso di numerosi clinici-ricercatori nord americani ed europei, tra cui il prof. Meola. Queste linee guida sono estremamente utili non solo per i medici di base ma anche per i neurologi non esperti in … Leggi di più

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