Fragilità alle fratture nei pazienti di sesso maschile affetti da DM1 e DM2

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La Fondazione Malattie Miotoniche ha contribuito ad una ricerca sulle cause delle fratture che sono particolarmente frequenti nei pazienti di sesso maschile affetti da Distrofia Miotonica. Nella ricerca, in corso di pubblicazione sulla rivista internazionale “Neuromuscular Disorders” che uscirà nel 2020 (Fragility fractures and bone mineral density in male patients affected by type 1 and type 2 myotonic dystrophy), sono stati studiati 36 pazienti maschi DM1 e 15 pazienti maschi DM2 e tra questi il 45% DM1 e più del … Leggi di più

Vacanze accessibili in Emilia-Romagna

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Se siete alla ricerca di una meta tranquilla, ricca di bellezze artistiche da ammirare, prelibatezze da gustare e con un occhio di riguardo all’accessibilità, prendete in considerazione l’Emilia-Romagna! Questa regione è adatta per passare un week end fuori porta o le prossime vacanze di Natale, in particolare le provincie di Parma, Piacenza e Reggio Emilia stanno sperimentando diverse iniziative per attrarre i turisti con disabilità e permettero loro di godersi questi territori in serenità. Per chi ama l’avventura e la … Leggi di più

Andatura e qualità di vita per pazienti con distrofia miotonica di tipo 1

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I disturbi dell’andatura sono una componente importante per chi è affetto da DM1: dai risultati di un questionario rivolto ai pazienti e loro famigliari è risultato che la difficoltà nel muoversi rappresenta il secondo sintomo che influenza maggiormente la qualità della vita. La valutazione quantitativa dei disturbi dell’andatura può essere un mezzo per migliorare la gestione del paziente e viene inserita come marcatore per gli studi clinici interventistici. In una recente pubblicazione scientifica, si ipotizza che può essere fuorviante una spiegazione … Leggi di più

Disabilità e reddito di cittadinanza: tutte le novità

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A seguito delle proteste da parte associazioni di settore e della mobilitazione per ricorsi collettivi, con l’ultima revisione il Governo ha cercato di tutelare maggiormente i nuclei familiari con componenti con disabilità grave o non autosufficienti. Con il cambio di Governo e l’approvazione del cosiddetto Decreto Crescita sono state introdotte alcune ulteriori novità per quel che riguarda il 2020. Di seguito i tre principali aggiornamenti: La possibilità di richiedere che la domanda di RdC sia valutata sulla base dell’ISEE corrente 2020 nei … Leggi di più

Bagna Caoda 2019

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Eravamo in tanti alla Bagna cauda organizzata da Elisabetta e Franco, anche con l’aiuto di amici e volontari. Tanti gli ingredienti che hanno contribuito alla riuscita della giornata: il cibo buonissimo, la Villa di Villapizzone, un’oasi di serenità nella città, il clima di amicizia e di serenità per raccogliere fondi per la ricerca. Grazie a chi ha voluto partecipare e a chi, pur non potendo essere presente, ha contribuito con una offerta e/o con i prodotti piemontesi. Una iniziativa arrivata … Leggi di più

Le cadute nei pazienti con DM

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Fattori di rischio per cadute in DM Le cadute sono un fattore di rischio ben noto per i pazienti con DM. I fattori associati alle cadute nei pazienti con DM1 includono la debolezza muscolare, problematiche nella deambulazione compresa la velocità, compromissione reale dell’equilibrio e sicurezza nell’equilibrio. Un recente studio ha stimato il rapporto di rischio per cadute e fratture rispettivamente per le cadute del 30% -72% e per le conseguenti fratture dell’11% -17%. I dati sulle cadute nei pazienti con … Leggi di più

Consultazione pubblica per migliorare le politiche europee in favore dei cittadini con disabilità

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La Commissione Europea promuove una consultazione pubblica online per migliorare le politiche nei confronti dei cittadini con disabilità. In particolare, si chiede ai cittadini di esprimere il proprio parere in merito alla Strategia Europea 2010-2020 sulla disabilità, un documento programmatico volto a promuovere una maggiore inclusione e partecipazione delle persone con disabilità. Suddivisa in otto aree (accessibilità , partecipazione, parità di trattamento occupazionale, istruzione e formazione, previdenza sociale, protezione sociale e azioni esterne), questa Strategia avrebbe dovuto fungere da “impalcatura” … Leggi di più

La Troponina T cardiaca nel muscolo scheletrico di pazienti DM

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Ad oggi, la morte cardiaca improvvisa è ancora una delle maggiori cause di morte nei pazienti affetti da Distrofia Miotonica. Per questo motivo, negli ultimi anni, nel Laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare dell’IRCCS Policlinico San Donato sono stati effettuati diversi studi volti alla ricerca di biomarcatori ad alta sensibilità che possano permettere l’identificazione precoce dei pazienti a rischio cardiaco e che possano essere utilizzati per lo sviluppo di terapie specifiche. In questo scenario, è stato recentemente pubblicato sulla … Leggi di più

Per i Medici curanti ed il personale sanitario: Raccomandazioni per la cura delle persone adulte affette da distrofia miotonica di tipo 1

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Sono state pubblicate sul numero 3-2019 di “La Neurologia italiana” (la rivista della Società Italiana di Neurologia-SIN) a cura dei proff. Valeria Sansone e Giovanni Meola, a nome del Gruppo Italiano  di Studio DM1 adulti e della Myotonic Dystrophy Foundation, le “Raccomandazioni per la cura delle persone adulte affette da Distrofia Miotonica di tipo 1. La rivista della SIN viene spedita a più di 2500 neurologi italiani, e l’articolo tratta in modo esaustivo l’argomento e sarebbe auspicabile venisse diffuso anche … Leggi di più

5 richieste al Ministro della Sanità da parte dei pazienti affetti da malattie rare

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Sono state presentate cinque richieste al Ministro Roberto Speranza da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, la Federazione dei pazienti Uniamo-Fimr onlus e l’Osservatorio Malattie Rare. I rappresentati di molti pazienti chiedono infatti allo stato che le malattie rare diventino nella pratica quotidiana una priorità di salute pubblica attraverso queste 5 richieste. Piano Nazionale Malattie Rare finanziato Il primo Piano Nazionale Malattie Rare era stato approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel 2014, ma non avendo stabilito quali risorse economiche destinarvi, … Leggi di più

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