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La Fondazione Malattie Miotoniche diventa ETS, Ente del Terzo Settore: un passo importante per la lotta alle malattie rare

La Fondazione Malattie Miotoniche acquisisce lo status di ETS. Un cambiamento determinante che impatta in modo sostanziale sulla sua mission e comporta diversi vantaggi per la ricerca e i donatori
ets

Introduzione
La Fondazione Malattie Miotoniche (FMM) ha recentemente acquisito lo status di Ente del Terzo Settore (ETS) iscrivendosi al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS). Questo cambiamento comporta importanti vantaggi per la Fondazione e per i suoi sostenitori.

Prima di entrare nel merito di FMM, facciamo una panoramica informativa sul significato di ETS, sul RUNTS e sui requisiti per essere presenti in questo registro.

ETS: cosa significa

ETS vuol dire “Ente Terzo settore”. Il Terzo Settore rappresenta una realtà composita e variegata che racchiude al suo interno una miriade di enti privati, accomunati da un obiettivo comune: promuovere e realizzare attività di interesse generale, senza perseguire fini di lucro. Il Terzo Settore abbraccia un’ampia gamma di ambiti, offrendo un contributo prezioso alla società. Spesso confuso con il non-profit, che ne costituisce solo una componente.

La legge sul terzo settore: cosa contempla

Con l’entrata in vigore del DECRETO LEGISLATIVO 3 luglio 2017, n. 117, è stato costituito a tutti gli effetti un “Codice del terzo settore”, con l’intento di provvedere al riordino e alla revisione organica della disciplina vigente in materia di enti del Terzo settore.
Tale codice rappresenta una vera e propria riforma del terzo settore, che prevede la costituzione, presso il Ministero del Lavoro delle Politiche Sociali, del Registro Unico Nazionale del terzo Settore (RUNTS) a cui possono iscriversi gli enti come Associazioni, Comitati, Fondazioni o imprese che, perseguendo finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, si caratterizzano per lo svolgimento in esclusiva o in via principale di una o più attività di interesse generale e per l’assenza di scopo di lucro.

Il RUNTS e la trasparenza

L’iscrizione al RUNTS permette di avere un unico registro nazionale per chi opera nel terzo settore. E’ un registro pubblico da cui si possono attingere informazioni sulla struttura e sulle attività di un ente. Attraverso la trasparenza delle informazioni, il registro garantisce l’applicabilità della normativa fiscale e la certezza del diritto nei confronti dei terzi che entrano in rapporto con gli ETS stessi.

Chi sono gli Enti del Terzo Settore (ETS)?

Gli Enti del Terzo Settore (ETS) sono un’ampia categoria di organizzazioni non profit che operano per il perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale. Si caratterizzano per l’assenza di scopo di lucro e per lo svolgimento prevalentemente di attività di interesse generale.

Nello specifico assumono la qualifica di enti del terzo settore (ETS) le seguenti organizzazioni:

  • Associazioni di volontariato: composte da persone che dedicano il proprio tempo libero a favore di altri, senza ricevere alcun compenso.
  • Cooperative sociali: imprese che offrono beni e servizi, perseguendo finalità di utilità sociale e garantendo la partecipazione dei lavoratori alla gestione.
  • Fondazioni: enti dotati di un patrimonio destinato al perseguimento di scopi di natura civile, educativa o assistenziale.
  • Imprese sociali: imprese che operano nel mercato con l’obiettivo di realizzare finalità di utilità sociale e reinvestire gli utili nell’attività stessa.

Come FMM si è costituita ETS?

La Fondazione Malattie Miotoniche, nella persona del suo presidente, ha sottoscritto un nuovo Statuto ETS, mantenendo gli organi sociali già in carica e il codice fiscale. In seguito ha proceduto con la richiesta di iscrizione all’ufficio del Registro Unico nazionale del Terzo Settore (RUNTS) competente per territorio.
La domanda è stata accettata e dal 21/03/2024 e siamo diventati Fondazione Malattie Miotoniche ETS.

Perché la Fondazione Malattie Miotoniche è diventata un ETS?

L’iscrizione al RUNTS offre alla FMM numerosi vantaggi, tra cui:

  • Riconoscimento nazionale: La FMM non è più limitata alla Lombardia, può svolgere il suo mandato statutario su tutto il territorio nazionale, istituendo bandi di ricerca o sostenendo progetti a cui potranno partecipare Università e IRCCS di tutta Italia.
  • Maggiore visibilità: L’iscrizione al RUNTS aumenta la visibilità della FMM e la rende più facilmente individuabile da potenziali donatori e partner.
  • Accesso a nuovi finanziamenti: L’ETS status permette alla FMM di accedere a nuove forme di finanziamento, come bandi di gara e contributi pubblici.
  • Maggiore trasparenza: L’iscrizione al RUNTS comporta maggiori obblighi di trasparenza, con la pubblicazione di bilancio e rendiconti online. Questo garantisce ai donatori la certezza che le loro donazioni siano utilizzate in modo responsabile.

Cosa significa per i donatori di FMM

  • I donatori possono continuare a sostenere la FMM tramite il 5×1000 e altro forme di sostegno utilizzando lo stesso codice fiscale.
  • Le donazioni alla FMM ETS sono comunque deducibili fiscalmente.
  • Con l’iscrizione al RUNTS, la FMM diventa un ente ancora più affidabile e trasparente, garantendo ai donatori che il loro contributo farà la differenza nella lotta contro le malattie miotoniche.

Conclusioni

L’acquisizione dello status di ETS rappresenta un passo importante per la Fondazione Malattie Miotoniche. Questo cambiamento permetterà alla FMM di avere un impatto maggiore nella lotta contro le malattie miotoniche perché potrà promuovere un maggior numero di progetti e aprire bandi su tutto il territorio nazionale, creare collaborazioni più strette con più centri di ricerca e università.
In tal modo si possono generare interessanti opportunità per la ricerca volta a scoprire nuovi bersagli terapeutici.

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