La Fondazione Malattie Miotoniche diventa ETS, Ente del Terzo Settore: un passo importante per la lotta alle malattie rare
La Fondazione Malattie Miotoniche acquisisce lo status di ETS. Un cambiamento determinante che impatta in modo sostanziale sulla sua mission e comporta diversi vantaggi per la ricerca e i donatori
IDMC-14, ponte tra ricerca-clinica e le persone della comunità DM
Concluso IDMC14. E’ stato un evento interessante, che ha riunito il mondo scientifico, associativo e case farmaceutiche. Tavoli di lavoro ricchi di temi in cui si è parlato di ricerca e presa i carico del paziente. Nuove sulla DM1 ed anche sulla DM2.
IDMC14: anche quest’anno FMM presenterà una serie di poster sulla ricerca
14° edizione del più importante Convegno sulle Distrofie Miotoniche: IDMC14 . Dal 9 al 13 Aprile a Nijemegen. Presente la Fondazione Malattie MiotonichE
Studio sulle Distrofie Miotoniche: Cosa rivelano le Neuroimmagini?
Uno studio condotto su 163 pazienti ha utilizzato la sonografia transcranica per esplorare il coinvolgimento cerebrale nelle Distrofie Miotoniche di tipo 1 e 2. Scoperte alterazioni dell’ecogenicità e del diametro del terzo ventricolo.
Caregiver: Normativa e Misure Economiche 2024
Oltre 8 milioni di persone in Italia ogni giorno si prendono cura dei propri familiari malati e non autosufficienti, spesso sostituendosi allo stato sociale. Sono i caregiver. Attualmente è previsto un tavolo tecnico del governo per raccogliere le esigenze di queste persone ed è stato istituito un bonus caregiver 2024
Malattie rare: riflessioni di famiglie, associazioni e istituzioni
Riflessioni interessanti sono emerse nel convegno organizzato dalla Nostra Famiglia, IRCCS E. Medea di Bosisio Parini (LC) lo scorso 2 marzo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
