Consultazione pubblica per migliorare le politiche europee in favore dei cittadini con disabilità
La Commissione Europea promuove una consultazione pubblica online per migliorare le politiche nei confronti dei cittadini con disabilità. In particolare, si chiede ai cittadini di esprimere il proprio parere in merito alla Strategia Europea 2010-2020 sulla disabilità, un documento programmatico volto a promuovere una maggiore inclusione e partecipazione delle persone con disabilità. Suddivisa in otto […]
La Troponina T cardiaca nel muscolo scheletrico di pazienti DM
Ad oggi, la morte cardiaca improvvisa è ancora una delle maggiori cause di morte nei pazienti affetti da Distrofia Miotonica. Per questo motivo, negli ultimi anni, nel Laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare dell’IRCCS Policlinico San Donato sono stati effettuati diversi studi volti alla ricerca di biomarcatori ad alta sensibilità che possano permettere l’identificazione […]
Per i Medici curanti ed il personale sanitario: Raccomandazioni per la cura delle persone adulte affette da distrofia miotonica di tipo 1
Sono state pubblicate sul numero 3-2019 di “La Neurologia italiana” (la rivista della Società Italiana di Neurologia-SIN) a cura dei proff. Valeria Sansone e Giovanni Meola, a nome del Gruppo Italiano di Studio DM1 adulti e della Myotonic Dystrophy Foundation, le “Raccomandazioni per la cura delle persone adulte affette da Distrofia Miotonica di tipo 1. […]
5 richieste al Ministro della Sanità da parte dei pazienti affetti da malattie rare
Sono state presentate cinque richieste al Ministro Roberto Speranza da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, la Federazione dei pazienti Uniamo-Fimr onlus e l’Osservatorio Malattie Rare. I rappresentati di molti pazienti chiedono infatti allo stato che le malattie rare diventino nella pratica quotidiana una priorità di salute pubblica attraverso queste 5 richieste. Piano Nazionale Malattie […]
Conferenza annuale della Fondazione Americana per le Distrofie Miotoniche
Alla Conferenza Annuale della Fondazione Americana per le Distrofie Miotoniche (MDF) che si è tenuta a Philadelphia dal 12 al 14 settembre e a cui ha partecipato anche il Prof. Meola, erano presenti più di 450 iscritti e tra questi circa 40 ricercatori provenienti da tutto il mondo e diverse case farmaceutiche, molto interessate a […]
Distrofie Miotoniche e Sistema Nervoso Centrale – Filadelfia 12 settembre 2019
Dal 12 al 14 settembre il prof. Meola interverrà a Filadelfia alla Conferenza Annuale della Fondazione Americana per le Distrofie Miotoniche (MDF). La Conferenza sarà preceduta da un workshop, a cui il prof. Meola è stato invitato a partecipare in qualità di esperto, sul coinvolgimento del Sistema Nervoso Centrale nei pazienti affetti da DM e […]
Quali i sintomi che possono far sospettare nei bambini una forma congenita o infantile di Distrofia Miotonica di tipo 1
La diagnosi per la forma congenita o infantile della Distrofia Miotonica di tipo 1 deve essere sospettata in tutti i bambini con storia familiare di DM1 e / o presentazione di uno o più dei seguenti segni e/o sintomi: Ptosi palpebrale e / o debolezza della muscolatura masticatoria Debolezza distale, principalmente dei flessori delle dita […]
Presentazione dello spot FMM su reti TV e sale cinematografiche – giugno-luglio 2019
Nei mesi di giugno e luglio lo spot della FMM è stato presentato su alcune reti nazionali e locali e in 267 sale cinematografiche. Anche questo è un modo che la Fondazione ha scelto per richiamare l’attenzione sulle Distrofie Miotoniche.
Report sulle novità della ricerca di base, clinica e terapeutica per le Distrofie Miotoniche
Dal 10 al 14 giugno si è tenuto a Gothenborg (Svezia) la dodicesima edizione del Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche IDMC-12. Di seguito sono riportate sinteticamente le novità presentate dai ricercatori per quanto riguarda la ricerca di base, clinica e gli sviluppi terapeutici per le Distrofie Miotoniche. Ricerche supportate dalla Fondazione Malattie Miotoniche La […]
Comunicazione da parte dello staff della FMM
Comunicazione da parte dello staff della FMM Per tranquillizzare tante persone che hanno a cuore la Fondazione Malattie Miotoniche ed il contributo clinico e di ricerca che il prof. Meola ha profuso in questi anni nel campo delle malattie neuromuscolari, confermiamo che il professore andrà in pensione il 31 ottobre 2019 ma continuerà, anche avendo più tempo […]
