Miotonie non distrofiche: diagnosi, terapia e accesso alle cure in Italia
Miotonie non distrofiche: cosa sono, come si diagnosticano, perché l’accesso alla mexiletina in Italia è disomogeneo. Sintesi del dossier INNLIFES 2026.
Una risorsa per orientarsi nel mondo della invalidità civile
Dal 2024 è in vigore una riforma profonda del sistema di riconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104. Non ne ha parlato quasi nessuno — ma per chi ha una malattia neuromuscolare, può cambiare moltissimo.
Logopedia e distrofia miotonica: come il trattamento logopedico migliora il linguaggio
Come la logopedia può aiutare chi ha la distrofia miotonica di tipo 1: dai disturbi del linguaggio agli esercizi logopedici per migliorare voce e articolazione
Testimonianza di Caterina Franchitti – paziente affetta da Distrofia Miotonica di Tipo 1 (DM1)
Caterina, che convive con la DM1, racconta in prima persona come questa malattia rara e multiorgano ha cambiato la sua quotidianità.
Rendere visibile l’invisibile: Milano celebra le malattie miotoniche
Convegno a Palazzo Marino sulla distrofia miotonica: ricerca, inclusione lavorativa e testimonianze. Milano celebra le malattie rare con istituzioni, medici e pazienti. Fondazione Malattie Miotoniche a confronto.
Trial MARINA: i primi risultati di DEL-DESIRAN nella Distrofia Miotonica di tipo 1
DEL-DESIRAN, un siRNA coniugato ad anticorpo monoclonale anti-TFR1, ha dimostrato per la prima volta sicurezza, tollerabilità e correzione dello splicing aberrante nella Distrofia Miotonica di tipo 1 con singola somministrazione endovenosa.
