Logopedia e distrofia miotonica: come il trattamento logopedico migliora il linguaggio
Come la logopedia può aiutare chi ha la distrofia miotonica di tipo 1: dai disturbi del linguaggio agli esercizi logopedici per migliorare voce e articolazione
Testimonianza di Caterina Franchitti – paziente affetta da Distrofia Miotonica di Tipo 1 (DM1)
Caterina, che convive con la DM1, racconta in prima persona come questa malattia rara e multiorgano ha cambiato la sua quotidianità.
Rendere visibile l’invisibile: Milano celebra le malattie miotoniche
Convegno a Palazzo Marino sulla distrofia miotonica: ricerca, inclusione lavorativa e testimonianze. Milano celebra le malattie rare con istituzioni, medici e pazienti. Fondazione Malattie Miotoniche a confronto.
Trial MARINA: i primi risultati di DEL-DESIRAN nella Distrofia Miotonica di tipo 1
DEL-DESIRAN, un siRNA coniugato ad anticorpo monoclonale anti-TFR1, ha dimostrato per la prima volta sicurezza, tollerabilità e correzione dello splicing aberrante nella Distrofia Miotonica di tipo 1 con singola somministrazione endovenosa.
L’uso inappropriato degli acronimi nella pratica clinica medica
Uno stesso acronimo, due patologie completamente diverse. Guida completa alla terminologia corretta delle malattie miotoniche, con tabella degli acronimi ufficiali e codici di esenzione RFG090 e RFG100.
Convivere con la distrofia miotonica: la toccante lettera di Antonio e la sua domanda alla scienza
Antonio, 27 anni, racconta la sua vita con la distrofia miotonica tipo 2: dalla diagnosi tardiva ai sintomi quotidiani, dalle terapie alle sfide lavorative. Una testimonianza per chi convive con la Distrofia Miotonica.
