Convegno Euro-Dyma: breve resoconto
Convegno Euro-Dyma: 2gg di lavori con le associazioni di pazienti di alcune nazioni europee. Breve resoconto del prof. Meola. Soddisfatti dell’incontro i partecipanti. Il prossimo appuntamento è per il 2023 in Grecia.
Meeting Internazionale Euro-Dyma 2022
Meeting Internazionale Euro-Dyma 2022. Quest’anno Milano è la città di accoglienza dell’evento. Sarà compito di FMM organizzare l’evento con circa 20 membri provenienti da diversi paesi europei.
Congresso World Muscle Society 2022:
novità sulla ricerca nell’ambito delle Malattie Miotoniche
Concluso il 27° Congresso Mondiale della WMS. Tante novità nella ricerca sulle malattie miotoniche. I temi affrontati sono stati: Paralisi Periodiche, Trial Marina per la DM1, Ricerca di base e Registri per DM1 e DM2
Precisazioni sul Trial Clinico Marina, in corso in USA su adulti DM1. Quali i tempi per l’Europa?
In corso negli Stati Uniti l’estensione della fase 2 del trial Clinico AOC 1001-CS1 su DM1, finanziato dalla casa farmaceutica Avidity Biosciences. Terminata questa fase potranno essere arruolati pazienti europei.
Canalopatie Muscolari:
FMM finanzia un progetto di ricerca
Il canale del sodio Nav1.4 è il maggiore attore nel processo di eccitabilità della fibra muscolare, sia in termini di rigidità muscolare (NMD) e sia in termini di debolezza muscolare (Paralisi Periodiche). Nell’ambito dello spettro clinico delle canalopatie del sodio la qualità di vita del pazienti è molto compromessa.
Approvvigionamento della Mexiletina
Precisazioni sull’approvvigionamento della Mexiletina per i pazienti affetti da Miotonie Non Distrofiche (NDM) e Distrofie Miotoniche (DM1 e DM2) con codice di esenzione per malattie rare RFG090
