Il 5 e 6 novembre sarà la Fondazione Malattie Miotoniche a ospitare durante le due giornate di incontro, una decina di membri europei, con collegamenti on line con chi non potrà partecipare, per il meeting internazionale Euro Dyma.
Verranno trattati i seguenti temi:
- aggiornamenti dell’attività di Euro-Dyma
- progressi della terapia genica da parte delle industrie farmaceutiche
- report del congresso della World Muscle Society – WMS tenutosi in Canada
- discussione del questionario riguardante le DM
- agenda del prossimo Incontro del Comitato Scientifico
- linee strategiche dell’Euro-Dyma
- Aggiornamento sulla compromissione cognitiva nelle DM
Che cos’è Euro-DyMA?
Euro-DyMA, (European Dystrophia Myotonica Association) è un’associazione europea di pazienti senza scopo di lucro, interamente dedicata alla distrofia miotonica di tipo 1 (malattia di Steinert) e di tipo 2 (malattia di PROMM).
L’obiettivo principale di Euro-DyMA è quello di federare le attività delle associazioni nazionali di pazienti coinvolte in queste due malattie, al fine di accelerare la ricerca e la disponibilità di farmaci.
La federazione è nata nel settembre 2019 e riunisce già associazioni inglesi, tedesche, svizzere, belghe, italiane, greche, danesi, olandesi e francesi. La sede centrale si trova presso l’Istituto di Miologia di Parigi.
I membri rappresentativi delle associazioni hanno incontri on line mensili, durante i quali programmano iniziative, confrontano quanto viene fatto nel proprio paese per la Distrofia Miotonica, ecc.
Annualmente i membri di Euro-Dyma si ritrovano in uno dei paesi europei in cui operano le associazioni della federazione.
Gli scopi di Euro-Dyma
L’Euro-DyMA copre, attraverso le associazioni nazionali, tra i 50.000 e i 100.000 pazienti in Europa e concentra la sua azione in due modi diversi ma complementari:
- portare il punto di vista dei pazienti e delle famiglie colpite alle istituzioni europee, in primo luogo agli operatori sanitari e agli sviluppatori di farmaci.
- Identificare, a livello europeo, le aree in cui è necessario intensificare gli sforzi di cura o di ricerca e armonizzare le conoscenze sulla malattia in Europa.
Euro-DyMA ha istituito un comitato consultivo scientifico che riunisce un gruppo di 8 ricercatori e clinici europei maggiormente coinvolti nella lotta contro la distrofia miotonica. Tra questi vi è anche il prof. Meola.
Il Premio Euro-Dyma
Euro-DyMA è orgogliosa di sostenere la ricerca e la cura della distrofia miotonica in tutta Europa, introducendo un premio annuale per stimolare giovani ricercatori e clinici. Il premio consiste nell’assegnare un importo di 1.000 euro al miglior lavoro dell’anno, pubblicato e sottoposto a peer review, nel campo della distrofia miotonica.
Il premio è aperto a giovani professionisti della salute europei, con autocandidatura.
E’ aperto a i 27 Paesi della Comunità europea, la Svizzera, il Regno Unito, i Paesi attualmente candidati alla CE e la Norvegia.
I partecipanti saranno giudicati dal Comitato Scientifico Euro-DyMA in base all’eccellenza scientifica e al contributo significativo per il trattamento e la gestione attuale/futura dei pazienti con distrofia miotonica.
