Convegno in Sala Alessi sull’inclusione lavorativa delle persone con distrofia miotonica: istituzioni, medici, imprese, cooperazione sociale e pazienti a confronto. Il Comune di Milano e la Fondazione Malattie Miotoniche ETS cercano percorsi più semplici per chi lavora convivendo con una malattia rara.
Dalla lettera di una dipendente comunale alla riforma dell’invalidità civile: cosa serve perché il diritto al lavoro non resti sulla carta
MILANO — Dopo il convegno di marzo dedicato alla Giornata mondiale delle malattie rare, la Fondazione Malattie Miotoniche ETS è tornata a Palazzo Marino il 29 settembre con una domanda precisa: come rendere reale l’inserimento lavorativo di chi ha una malattia cronica e progressiva. Per le persone con distrofia miotonica la sfida è doppia, perché le capacità cambiano nel tempo e il lavoro va ripensato più volte. Attorno al tavolo, per due ore, istituzioni comunali, medici, un’impresa multinazionale, la cooperazione sociale e chi la malattia la vive ogni giorno.
Uguccioni: «Il Comune di Milano c’è»
Beatrice Uguccioni, consigliera comunale e moderatrice del pomeriggio, ha aperto i lavori ricordando che le malattie rare vanno raccontate anche fuori dagli ospedali, nei luoghi in cui le persone vivono e lavorano. «Solo la consapevolezza può aiutare a concentrare gli sforzi, gli investimenti e la ricerca», ha detto, richiamando il ruolo delle istituzioni accanto a sanità ed enti di ricerca.
Ha poi annunciato una testimonianza scritta da una dipendente dell’amministrazione comunale: «Noi siamo qui anche per dire che il Comune di Milano c’è».
La lettera: la fatica di una lavoratrice «fortunata»
Assistente sociale, 50 anni, da trent’anni nella pubblica amministrazione. La diagnosi di distrofia miotonica di tipo 1 è arrivata due anni fa, dopo quella della figlia, scoperta a 16 anni. Si definisce fortunata: colleghi e responsabili l’hanno sostenuta e il Comune le ha concesso un giorno in più di lavoro agile per la fisioterapia.
Ma la sua lettera racconta anche mesi di attesa per gli esiti degli esami, visite pagate privatamente per non esaurire le ferie, sintomi poco visibili come apnee notturne, stanchezza e cadute. «Se non avessi avuto la possibilità […] di fare un lavoro agile, con elasticità oraria, forse dopo la diagnosi mi sarei dovuta licenziare», scrive.
La richiesta è chiara: riconoscere l’invalidità anche a chi lavora ancora, per avere i permessi necessari a controlli e terapie, oggi l’unica tutela in assenza di una cura. «Lavorare è un diritto ma è anche terapeutico per chi come me ama il proprio lavoro e può davvero dare ancora tanto, se messo nelle giuste condizioni».
Cappello: sviluppare il potenziale, non gestire le persone
In un videomessaggio, l’assessora allo Sviluppo economico e alle Politiche del lavoro Alessia Cappello ha chiesto di superare l’idea di «gestire» le persone fragili. «Tutti abbiamo un talento, tutti, ma pochissimi, solo alcuni hanno l’opportunità di sviluppare quel talento». Ha citato il Patto per il Lavoro di Milano e la scuola civica San Giusto, che offre formazione professionale a persone con disabilità.
Tosoni: reti territoriali e appalti riservati
Natascia Tosoni, vicepresidente della Commissione Sviluppo economico e Politiche del lavoro, ha puntato su due parole: prossimità e reti multi-attore. «I bisogni si intercettano nei territori e qui devono trovare almeno una prima risposta».
Tra gli esempi, la Rete Lavoro 5, che nel Municipio 5 riunisce oltre cento realtà tra Terzo Settore, centri per l’impiego e servizi sociali, e il programma Emergo. Il Comune sta inoltre lavorando a un piano dell’economia sociale e agli appalti con quote riservate all’inserimento lavorativo, uno strumento già previsto dal Codice degli appalti.
Meola: perché le malattie miotoniche pesano sul lavoro
Il professor Giovanni Meola, presidente della Fondazione Malattie Miotoniche ETS, ha spiegato l’impatto clinico della malattia sulla vita lavorativa. In Italia si contano circa 8-9mila persone con DM1, un migliaio con DM2 e 500-1.000 con miotonie non distrofiche.
Le distrofie miotoniche sono malattie multisistemiche: oltre ai muscoli coinvolgono cuore, respiro, vista, apparato digerente, sistema endocrino e funzioni cognitive. «Abbiamo a che fare veramente con un trattato di medicina interna». Sul lavoro questo si traduce in difficoltà nei compiti di precisione manuale, sonnolenza diurna, bisogno di pause frequenti e assenze per controlli.
Ha citato uno studio danese su 949 pazienti con DM1: scolarità e salari più bassi, più assenze, maggior rischio di disoccupazione e pensionamento precoce per disabilità. Pesa anche il ritardo diagnostico, che può arrivare a 7-8 anni per la DM1 e a 12-15 per la DM2. Infine, i cicli di riabilitazione: limitati e non sempre a carico del Servizio sanitario nazionale, tanto che spesso i pazienti devono ricorrere al privato.
Nocivelli: costruire il posto di lavoro intorno alla persona
Il Cavaliere del Lavoro Marco Nocivelli ha portato l’esperienza di una multinazionale della refrigerazione commerciale con 10mila dipendenti e 13 stabilimenti. «Il lavoro non è solo reddito, ma è qualcosa che dà dignità».
Dal 2023 l’azienda ha un comitato per diversità e inclusione. In Thailandia ha assunto persone sorde ribaltando l’approccio: non adattare la persona al posto, ma progettare con lei mansioni reali, come cablaggi e sottoassemblaggi, lontano dai ritmi della linea. In Italia usa postazioni regolabili e sollevatori che adattano il lavoro a chi lo svolge.
«La disabilità non definisce il potenziale di una persona», ha concluso, aggiungendo che l’inclusione richiede progettazione e non è mai scontata.
Fontani: l’invalidità civile, un percorso a ostacoli
Il medico del lavoro Stefano Fontani non ha usato giri di parole: «Oggi arrivare ad essere classificato come invalido civile è un po’ un percorso ad ostacoli». Le norme sono tante e a volte si contraddicono, dal riconoscimento del 1971 alla legge 68 del 1999 sul collocamento mirato.
La riforma del 2024 cambia prospettiva: alla valutazione sanitaria si affianca quella sociale, con questionari internazionali e un progetto di vita che considera anche come la persona raggiunge il lavoro. «Non si può dire che questa persona abbia il 75%, e basta, ma bisogna vedere cosa riesce a fare». Entra in gioco l’accomodamento ragionevole e i permessi della legge 104 saranno ripensati in termini di livelli di sostegno.
Dal 1° marzo, a Milano, le commissioni sono passate all’INPS: circa 70-75mila domande l’anno in provincia, in una transizione che crea ancora confusione tra cittadini e operatori.
Potecchi: la persona al centro della cura
L’economista Alessia Potecchi ha ripercorso la storia della Fondazione, nata nel 2011, e il suo modello di cura centrata sulla persona: punti di ascolto per pazienti e famiglie, formazione per il personale sanitario, percorsi diagnostici facilitati nel Servizio Sanitario Nazionale.
Ha richiamato la necessità di più risorse per la sanità pubblica, con una spesa sanitaria scesa al 6,4% del PIL contro il 7,5% dei paesi europei. Sul lavoro: «Non si tratta, guardate, di sistemare qualcuno perché è obbligatorio farlo, ma di valorizzare le attitudini specifiche di ciascuno». Ha chiuso con le parole di Papa Francesco: «Non c’è inclusione se essa resta un puro slogan».
Battioni: la cooperazione sociale come ponte
Marta Battioni, coordinatrice del Dipartimento Welfare di Legacoop Lombardia, ha spiegato il ruolo delle cooperative sociali, che assumono persone con fragilità anche per conto delle aziende attraverso le convenzioni dell’articolo 14. L’obiettivo resta l’assunzione diretta in impresa. «La persona non è identificabile con la sua disabilità, ma è un aspetto della sua identità, non è l’unico».
Le sue proposte: allargare le categorie svantaggiate alle malattie croniche, dare continuità ai progetti, rendere accessibili i dati delle liste di collocamento. Il limite, secondo Battioni, è che l’obbligo di assunzione non è ancora diventato un pensiero culturale condiviso.
Il dibattito: rispetto, colleghi, mobilità
Dal pubblico, il medico del lavoro Giuseppe Leocata, che si occupa di disabilità e lavoro dal 1991, ha criticato il decreto legislativo 62 del 2024 e i tempi brevi delle valutazioni, offrendo alla Fondazione la propria disponibilità per corsi di formazione. «Le persone vanno rispettate!».
Un ex responsabile delle risorse umane del settore aerospaziale ha raccontato come il dialogo con il sindacato e il medico competente abbia aiutato i colleghi ad accogliere i lavoratori con disabilità.
Infine Tania Assandri, paziente del professor Meola, ha ricordato che il diritto al lavoro passa dal diritto alla mobilità e che «le ferie dovrebbero servire al riposo psicofisico, non a curarsi». Il suo intervento integrale è disponibile qui.
La chiusura: la persona al centro
Nel tirare le fila, Uguccioni ha sottolineato che l’inclusione non può essere improvvisazione e che ancora oggi molte aziende preferiscono pagare la sanzione piuttosto che assumere. Servono un cambio di mentalità e un lavoro di rete tra imprese, istituzioni, sanità e terzo settore.
Il professor Meola ha chiuso ricordando oltre 50 anni di medicina passati a mettere la persona al centro: «Uno può essere un grande scienziato, ma se non crea un’empatia, un rapporto, non vale nulla».
Uscendo da Sala Alessi, una cosa era chiara: il diritto al lavoro per chi ha una malattia miotonica passa da diagnosi più rapide, permessi adeguati e mansioni ripensate nel tempo. E da una rete che nessuno può costruire da solo.
I numeri essenziali:
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- Persone con DM1 in Italia: 8-9mila
- Persone con DM2 in Italia: circa 1.000
- Persone con miotonie non distrofiche: 500-1.000
- Ritardo nella diagnosi genetica: 7-8 anni (DM1), 12-15 anni (DM2)
- Pazienti DM1 nello studio danese citato: 949
- Domande di invalidità in provincia di Milano: 70-75mila l’anno
- Spesa sanitaria italiana: 6,4% del PIL (7,5% la media europea)
Domande e risposte
Quante persone hanno una malattia miotonica in Italia? Secondo i dati presentati dal professor Meola, in Italia vivono circa 8-9mila persone con distrofia miotonica di tipo 1 (DM1), circa mille con il tipo 2 (DM2) e tra 500 e 1.000 con miotonie non distrofiche.
Perché la distrofia miotonica rende difficile lavorare? È una malattia multisistemica e progressiva: oltre ai muscoli coinvolge cuore, respiro, vista, apparato digerente, sistema endocrino e funzioni cognitive. Sul lavoro questo significa difficoltà nei compiti di precisione manuale, sonnolenza diurna, bisogno di pause e assenze per controlli. Uno studio danese su 949 pazienti con DM1 ha rilevato salari più bassi, più assenze e un rischio maggiore di disoccupazione e pensionamento anticipato.
Chi lavora può chiedere il riconoscimento dell’invalidità civile? Sì, la domanda può essere presentata anche da chi ha un lavoro: il riconoscimento dipende dalla valutazione della commissione. Al convegno è emersa la richiesta di tenere conto dei bisogni di chi lavora ancora, a partire dai permessi per visite, esami e riabilitazione.
Cosa cambia con la riforma della disabilità? Il decreto legislativo 62 del 2024 affianca alla valutazione sanitaria una valutazione sociale e introduce il progetto di vita, che considera anche come la persona vive, si sposta e lavora. A Milano, dal 1° marzo 2026, le commissioni di valutazione sono passate all’INPS.
Che cos’è l’accomodamento ragionevole? Sono gli adattamenti che il datore di lavoro deve adottare perché una persona con disabilità possa lavorare alla pari degli altri, purché non comportino un onere sproporzionato. Al convegno sono stati citati come esempi il lavoro agile, l’orario flessibile e le postazioni regolabili.
👉 Playlist completa del convegno: https://www.youtube.com/playlist?list=PLITh8OR4cXPc
