L’intervento di Tania Assandri al convegno “Diritto al lavoro e inclusione” di Palazzo Marino
MILANO — Al convegno “Diritto al lavoro e inclusione – La sfida delle istituzioni, della Fondazione Malattie Miotoniche ETS e del mondo del lavoro”, tenutosi il 29 settembre 2026 nella Sala Alessi di Palazzo Marino, è intervenuta anche Tania Assandri, portando una prospettiva unica: quella di chi vive la condizione di paziente e, allo stesso tempo, lavora ogni giorno sui temi del diritto al lavoro e dell’inclusione.
Un contributo che ha spostato il discorso dalla sfera clinica a quella quotidiana: dai marciapiedi ai trasporti pubblici, dagli sportelli al servizio del cittadino alle logiche aziendali che possono trasformare l’inclusione in sfruttamento. Pubblichiamo integralmente, con il suo consenso, il testo del suo intervento.
Una doppia prospettiva
Sono qui con una doppia veste: sono una paziente del professor Meola, quindi conosco direttamente cosa significa convivere con una malattia e con tutto ciò che comporta. Ma sono anche una persona che ogni giorno si occupa di lavoro, diritti e inclusione.
E proprio questa esperienza mi ha insegnato che la disabilità non si incontra soltanto negli ospedali: si incontra nella vita quotidiana, nel lavoro, nei trasporti, negli spazi pubblici e nei comportamenti delle persone.
Fare cultura, a partire dalle piccole cose
Per rendere davvero inclusivo il lavoro, e più in generale la società, dobbiamo innanzitutto fare cultura. Partendo dalle piccole cose. Una macchina parcheggiata davanti a uno scivolo o a un marciapiede può sembrare un dettaglio, ma per una persona con mobilità ridotta può significare non riuscire a passare. L’inclusione, quindi, non può essere soltanto una buona intenzione: deve diventare un comportamento quotidiano. E serve formazione.
Per esempio, nei servizi rivolti al pubblico, imparare a comunicare in maniera chiara e accessibile con una persona ipovedente non è una gentilezza: è una condizione necessaria per garantire autonomia e dignità.
Il diritto al lavoro passa dal diritto alla mobilità
Lo stesso vale per il trasporto pubblico. Avere un lavoro vicino casa può essere importante, ma non sempre risolve il problema. Se per raggiungere quel lavoro devo affrontare un sistema di trasporto non accessibile, quel lavoro non è realmente accessibile. Il diritto al lavoro passa anche dal diritto alla mobilità.
Infrastrutture inclusive significa autodeterminazion/h3>e E infrastrutture inclusive significano soprattutto autodeterminazione: una rampa, quando possibile, è preferibile a un montascale perché permette alla persona di muoversi senza dover aspettare qualcuno. Un ausilio comunicativo agli sportelli permette a una persona ipovedente di comprendere e partecipare autonomamente. L’ obiettivo: creare condizioni perché una persona possa fare da sola.
Attenzione a non trasformare l’inclusione in sfruttamento
Facendo attenzione anche a non trasformare l’inclusione in sfruttamento. Nel mio percorso mi è capitato di vedere aziende utilizzare alcune caratteristiche della disabilità per aumentare la produttività: persone con disabilità uditive considerate adatte a determinati lavori perché “si distraggono meno” o, “comunicano meno”. Questa non è inclusione. L’inclusione significa invece garantire possibilità di scelta, crescita e carriera.
Legge 104, ferie e il tema trasversale
Anche il nostro sistema normativo e sanitario, pur avendo strumenti fondamentali, non è ancora sufficiente. La legge 104, soprattutto il comma 3 dell’articolo 3, rappresenta per molte persone un sostegno importante, laddove non è prevista sono le ferie a risolvere il problema delle visite, delle terapie e dei controlli. Le ferie dovrebbero servire al riposo psicofisico, non a curarsi. Per questo il tema è trasversale: sanità, lavoro, trasporti, accessibilità, formazione e organizzazione devono dialogare tra loro.
Una società con meno ostacoli
Ringrazio quindi ancora per questa iniziativa, perché creare confronto e cultura è fondamentale. Ma dobbiamo dircelo con chiarezza: la strada è ancora lunga. L’inclusione non è una destinazione. È un processo quotidiano. E forse la vera sfida è smettere di chiedere alle persone con disabilità di essere straordinarie nel superare gli ostacoli e iniziare, finalmente, a costruire una società con meno ostacoli.
“Farei un ringraziamento veramente grande e pubblico al prof. Meola perchè, per noi pazienti , Lei è una rock star della sanità.”
Un ringraziamento sincero a Tania Assandri per aver condiviso la sua esperienza e per aver portato nella sala di Palazzo Marino uno sguardo che unisce la dimensione personale della malattia a quella professionale dell’inclusione. Testimonianze come la sua sono il motivo per cui iniziative come il convegno del 29 settembre nascono: perché la cultura dei diritti si costruisce ascoltando chi li vive ogni giorno.
Un estratto video dell’intervento è disponibile sulla nostra [pagina Facebook](#).*
Per rileggere il percorso che ha portato al convegno del 29 settembre: Rendere visibile l’invisibile: Milano celebra le malattie miotoniche .
