Il 18 Ottobre 2015 si è svolta a Ferrere (AT) una giornata di informazione e di raccolta fondi con allestimento di un banco benefico ed informativo per la popolazione e l’organizzazione di una grigliata presso il Bed & Breakfast Castelvecchio. Il ricavato è andato devoluto interamente alla FMM.
La Distrofia Miotonica, una rara malattia muscolare ereditaria, presenta sfide uniche per coloro che ne sono affetti. Conviverci vuol dire conoscerla per gestirla, mantenere una discreta qualità della vita, restare informati sulle ricerche, avere sempre il supporto emotivo dei familiari
La Distrofia Miotonica, conosciuta anche come distrofia miotonica di Steinert o DM1, è una malattia muscolare autosomica dominante rara. Colpisce sia i muscoli volontari e vi può essere un interessamento anche di quelli involontari.
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