Il Corso di aggiornamento sulle Malattie Miotoniche è stato fortemente voluto da due attori principali: dalla Fondazione Malattie Miotoniche nella persona del suo Presidente, prof. Giovanni Meola e dalla Sig.ra Daniela Termentini di Belvedere Ostrense, sorella e zia di malati portatori di distrofia miotonica di tipo 1 e anima di questa iniziativa.
Il corso di aggiornamento ha lo scopo di aggiornare gli operatori sanitari del territorio sugli aspetti clinici, di ricerca e terapeutici di queste patologie degenerative rare, poco conosciute dalla stessa classe medica e di offrire contemporaneamente una occasione ai pazienti ed ai loro familiari di incontrare i medici del territorio, trovarsi fra di loro e portare la loro testimonianza e le loro istanze.
Oltre al prof. Meola, che, attraverso una Lettura Magistrale parlerà del “Moderno inquadramento clinico-diagnostico, patomolecolare e terapeutico dei disordini miotonici”, interverranno diversi clinici dell’Ospedale Generale Provinciale Macerata (dott. Logullo) e degli Ospedali Riuniti Ancona (Dott.ri Lupidi, Centanni, Coccia e Luzzi) che affronteranno alcune problematiche cliniche collegate alle distrofie miotoniche e relazioneranno sulla presenza di queste patologie nelle Marche.
Le ricerche cliniche e di base saranno illustrate nel pomeriggio da ricercatori dell’IRCCS Policlinico San Donato (dott.sse Valaperta, Cardani, Renna, Bosè) e dell’Università di Verona (Prof. Malatesta): verranno presentate ricerche rese possibili anche attraverso il sostegno della Fondazione Malattie Miotoniche.
Vi sarà spazio sia nella tarda mattinata che nel pomeriggio per i malati, per i loro familiari e per i gruppi che in qualità di “Advocacy Group” lavorano e sono accanto ai pazienti per condividere con e per loro problemi e speranze (Fondazione Palladini, Fondazione Malattie Miotoniche e UILDM di Ancona).
Modereranno la giornata il prof. Provinciali, dell’Università Politecnica delle Marche, Presidente della Società Italiana di Neurologia-SIN che ha anche dato il proprio patrocinio all’evento e il prof. Pellicciari, dell’Università degli Studi di Pavia.
Interverranno il sindaco di Belvedere Ostrense, prof. Piccioni, il direttore generale ASUR, dott. Marini e il dott. Flamma nella sua veste di medico di famiglia. Se clicchi di seguito, puoi vedere il programma Corso di Aggiornamento Belvedere Ostrense
La partecipazione al Corso è gratuita ma per motivi organizzativi è essenziale iscriversi entro e non oltre il 25 giugno mandando una e-mail sia
- alla segreteria scientifica (dott.ssa Lupidi – malattie.neuromuscolari@ospedaliriuniti.marche.it ,
- sia alla Sig.ra Daniela Termentini danielatermentini@alice.it che potrà anche fornire informazioni logistiche (come arrivare, eventuale soggiorno, ecc.).
La speranza è di ritrovarci in tanti per approfondire le problematiche di queste malattie degenerative, genetiche rare e per condividere un sogno:
che tutte le persone con una malattia miotonica
possano tornare ad avere un corpo sano
e vivere una vita pienamente integrata nella società
