ULTIME NOTIZIE
Dal 26 al 28 settembre si terrà a Venezia la VI edizione del “Neuromuscular days”. Verranno trattati gli aspetti clinici e di ricerca di diverse malattie neuromuscolari tra le quali anche la Distrofia muscolare di tipo 1 e di tipo 2. Il Prof. Meola terrà una lettura magistrale su “Update clinico e patomolecolare nella DM2“. Al link si possono trovare tutte le informazioni sul Convegno, aperto anche a malati e al loro familiari.
Il Progetto “Noi abbiamo qualcosa in più” sulla rivista Frontiers in Neurology
Il progetto “Noi abbiamo qualcosa in più” finanziato dalla Fondazione Floriani attraverso la Fondazione Malattie Miotoniche, riguardante la valutazione neuropsicologica e psicologica in un gruppo di pazienti affetti da distrofia miotonica di tipo 1, ha dato i primi risultati, pubblicati sulla rivista internazionale Frontiers in Neurology.
E’ prevista l’istituzione di un Fondo ad hoc, costituito da risorse da distribuirsi alle singole Regioni, affinchè si occupino di finanziare percorsi programmati di accompagnamento verso l’uscita dal nucleo familiare in alternativa all’istituzionalizzazione della persona con grave disabilità priva del sostegno di parenti.
Dal 13 al 26 settembre 2018 lo spot della FMM verrà proiettato a livello nazionale in 250 sale cinematografiche del circuito MOVIE MEDIA.
Un altro tassello per far conoscere ad un maggior numero di persone l’esistenz
Aggiornamento passaggi dello Spot televisivo sulla Fondazione Malattie Miotoniche
Anche quest’anno alcune reti nazionali (Sky, LA7, Mediaset, Alice, Marcopolo, Case design stile, Discovery) e locali-regionali ci hanno dato la possibilità di far passare gratuitamente in giugno e luglio lo spot con l’attore Sassanelli come testimonial, per presentare le malattie miotoniche e la Fondazione. Cliccando qui si possono vedere i periodi aggiornati di passaggio sulle TV dello spot.
Speriamo che tante persone possano vedere lo spot e capire che esistono anche queste malattie rare.
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org