ULTIME NOTIZIE
Il canale del sodio SCN5A alla base delle alterazioni cardiache nei pazienti DM1
La comprensione dei meccanismi molecolari alla base delle alterazioni cardiache è di fondamentale importanza per lo sviluppo di terapie che possono migliorare la qualità di vita dei pazienti DM. Recentemente è stato pubblicato un lavoro che associa le alterazioni cardiache al canale del sodio SCN5A
Punto di ascolto tra malati miotonici, medici e ricercatori
Sabato 24 novembre alle ore 10 si terrà il PUNTO DI ASCOLTO tra malati miotonici, medici e ricercatori presso l’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato. Precederà l’incontro il Consiglio Direttivo del CMN e l’Assemblea dei soci CMN. E’ un appuntamento molto importante che riguarderà sia le distrofie miotoniche di tipo 1 e 2 che le canalopatie muscolari. E’ meglio confermare la propria adesione chiamando i numeri di cellulare riportati sulla locandina o inviando una mail a info@fondazionemalattiemiotoniche.org.
Bagna Cauda 2018
Anche quest’anno, Franco e Elisabetta con l’aiuto di Luciano, Vittoria e altri volontari organizzeranno un pranzo a base di “BAGNA CAUDA” domenica 25 novembre alle 12.30 presso la parrocchia di San Martino in Villapizzone a favore della Fondazione Malattie Miotoniche. Sulla locandina si possono trovare tutte le informazioni.
Partecipiamo in tanti invitando anche i nostri amici e prenotiamo entro il 20 novembre chiamando i numeri 348 8592761 o 335 6259712!!
La presa in carico del malato con patologia cronica
Le distrofie miotoniche e le paralisi periodiche oltre ad essere malattie rare sono anche patologie croniche. Nell’ambito della riforma per l’assistenza ai malati cronici è stato firmato il 30 ottobre un accordo fra Regione e Federazione degli Ordini dei medici della Lombardia in virtù del quale il medico di base diventa il “clinical manager” del malato cronico.
Ingressi ridotti a teatro per le persone con disabilità
Un nuovo accordo siglato tra Agis, “Teatri per Milano”, LEDHA e FAND Lombardia prevede uno sconto del 50% per le persone con disabilità superiore al 67% in Lombardia. Per avere diritto alla riduzione è necessario esibire il certificato di invalidità. Se il documento certifica la necessità di un eventuale accompagnatore, questi avrà diritto a un ingresso omaggio.
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org