ULTIME NOTIZIE
RACCOLTA FONDI – 20 maggio 2018 – Grigliata ai Laghi Cronovilla di Vignale (Traversetolo-PR)
La super grigliata organizzata da Oscar, Cristian, Elisa e tanti amici è stata un vero successo. Per leggere i ringraziamenti e vedere le fotografie scattate domenica puoi cliccare qui.
GRAZIE A TUTTI di vero cuore: insieme si fanno cose grandi
RACCOLTA FONDI – 27 maggio 2018 – Cascina Gattafame a Ospitaletto (BS)
Per la Giornata dedicata alle Malattie Miotoniche, ci vediamo domenica 27 maggio dalle ore 12, alla Cascina Cattafame a Ospitaletto (Brescia). Vedi info allegate e numeri telefonici per ulteriori informazioni.
Vi aspettiamo! Famiglie Bianchetti, Fiini e Marilena Gervasoni
Grazie agli organizzatori.
I problemi di deglutizione nelle distrofie miotoniche
Molti pazienti con Distrofia Miotonica notano che mandibola e lingua si possono a volte irrigidire, causando difficoltà nel masticare e deglutire; a volte la mandibola può “uscire di sede”, ma solitamente rientra da sola. Questa rigidità nella masticazione è probabilmente dovuta alla miotonia in questi muscoli, ma è meno importante di ciò che succede nella parte “involontaria” della deglutizione, una volta che il cibo scende in gola (esofago) per raggiungere lo stomaco. Al link potrai trovare qualche suggerimento per migliorare e rendere più sicura la deglutizione.
Terapia genica per la DM1
Durante il 70° Congresso dell’American Academy of Neurology che si è appena concluso a Los Angeles, il Prof. Meola ha incontrato il responsabile della Casa Farmaceutica Ionis, implicata nella sperimentazione per la terapia genetica della Distrofia Miotonica di tipo 1. E’ emerso che stanno conducendo studi in fase preclinica (su cavie animali) con un farmaco antisenso amplificato con un nuovo composto. I risultati sembrano essere incoraggianti. Dopo le autorizzazioni dell’Agenzia americana del farmaco (FDA), partirà una sperimentazione negli USA su un gruppo pilota di malati, probabilmente a partire dal prossimo autunno.
Grazie alla campagna del 5×1000, nel 2016 abbiamo raccolto 58.141,35 euro e 1.171 persone ci hanno dato la loro preferenza. Con questi fondi stiamo portando avanti importanti progetti di ricerca scientifica a favore di tutti coloro che sono affetti da malattie miotoniche. Aiutaci a costruire il domani con fiducia!
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org