ULTIME NOTIZIE

Progetto “Noi abbiamo qualcosa in più

La Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1) è una malattia multisistemica che colpisce diversi organi e apparati tra cui anche il cervello con disturbi cognitivi/comportamentali che possono presentarsi in grado e modalità differenti a seconda della forma di distrofia miotonica (congenita, infantile, giovanile, adulta, tardiva) e dell’evoluzione naturale della malattia stessa.

Il progetto “Noi abbiamo qualcosa in più“,  di durata biennale, è stato proposto dalla Fondazione Malattie Miotoniche in collaborazione con il Servizio di Psicologia Clinica dell’IRCCS Policlinico San Donato ed è finanziato dalla Fondazione Floriani.

Obiettivo del progetto: migliorare la qualità di vita dei pazienti DM1, nell’aspetto cognitivo-comportamentale.

Principali attività specifiche del progetto: valutazione neuropsicologica e psicologica di pazienti affetti da DM1, supporto psicologico ai pazienti e ai loro famigliari, riabilitazione neuro-cognitiva ai pazienti per preservare le capacità cognitive residue.


5×1000: la nostra forza è essere uniti!

……….infatti, grazie agli 857amici che hanno indicato la loro preferenza per la Fondazione Malattie Miotoniche nella dichiarazione dei redditi, quest’anno ci verranno corrisposti dallo Stato 42.778,75 euro: un contributo che sarà linfa vitale per proseguire i lavori di ricerca sulle malattie miotoniche. Con il 5 per mille dello scorso anno abbiamo potuto finanziare un’indagine innovativa sui difetti cardiaci nei pazienti con Distrofia Miotonica di tipo 1, per individuare situazioni di rischio. I risultati a livello internazionale sono stati così importanti da farla proseguire anche nel 2017 ed estenderla anche a chi è affetto dalla forma di Distrofia Miotonica di tipo 2.


AAN 2017 – AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY

Dal 22 al 28 aprile si terrà a Boston (USA) il Convegno annuale dell’Accademia Americana di neurologia (AAN- American Academy of Neurology) che vedrà la partecipazione di 15/20.000 neurologi provenienti da tutto il mondo.

Il prof. Meola vi parteciperà portando una comunicazione orale relativa ad un progetto di ricerca riguardante lo “Studio dei meccanismi molecolari alla base dell’insulino resistenza nelle distrofie miotoniche “. Parte dei risultati che verranno presentati fanno parte del progetto di ricerca effettuato dalla dott.ssa Laura Valentina Renna, con il supporto della fondazione americana sulle distrofie miotoniche (MDF-Myotonic Dystrophy Foundation) e della FMM nel Laboratorio di istopatologia muscolare e biologia molecolare dell’IRCCS Policlinico san Donato (Leggi tutto). 


 

 

La FMM – Fondazione Malattie Miotoniche non ha scopo di lucro e si propone l’esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale nell’ambito della Regione Lombardia.

La nostra MISSION

Le malattie miotoniche sono malattie genetiche rare poco conosciute e studiate in Italia. Chi ne soffre perde progressivamente la funzionalità muscolare e di conseguenza l’autonomia nelle più semplici azioni quotidiane. In alcune forme, la grave compromissione di alcuni organi mette a rischio la vita stessa del malato.

Con il nostro lavoro di medici, ricercatori e volontari vogliamo offrire un’opportunità di cura e una migliore qualità di vita anche ai malati italiani. Per questo la Fondazione Malattie Miotoniche finanzia la ricerca scientifica, collabora a livello nazionale e internazionale con associazioni e centri di ricerca all’avanguardia e organizza iniziative di informazione e sensibilizzazione.

I nostri VALORI

Ci contraddistinguono la passione per la ricerca scientifica e l’ambizione di poter raggiungere risultati significativi nella scoperta dei meccanismi molecolari che generano le malattie miotoniche.

Il nostro metodo di lavoro si basa sulla collaborazione con istituti di ricerca nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati. Crediamo che il dialogo e la condivisione di informazioni tra malati, familiari, medici e ricercatori sia la modalità vincente per indirizzare al meglio i progressi della ricerca, la formazione dei malati, l’informazione e la sensibilizzazione su queste malattie rare.

Presidente Fondatore: Giovanni Meola

Vice Presidente: Santi Coco

Dott. Davide D’Acquino, Anestesista – Ospedale Niguarda

Prof. Giovanni Meola, Neurologo – Università degli Studi di Milano

Prof. Richard T. III Moxley, Neurologo – Università di Rochester (NY) – USA

Prof. Carlo Pellicciari, Biologo – Università di Pavia