ULTIME NOTIZIE

PUNTO DI ASCOLTO PER I MALATI E LE LORO FAMIGLIE

Diamo assicurazione che le persone che hanno partecipato al Punto di ascolto che si è svolto venerdì 21 febbraio a Milano NON PROVENGONO dai paesi e dall’area interessati dal focolaio del Corona virus.

 

Nei prossimi giorni saranno disponibili sul sito le relazioni presentate al Punto di ascolto.


INTERVISTA AL PROF. MEOLA SU MIOTONIE NON DISTROFICHE E PARALISI PERIODICHE

Sabato 15 febbraio dalle ore 11 alle 12, a Brescia durante la trasmissione “Mattina in salute” (in steaming – www.welltv.eu, sul canale 112), il prof. Meola parlerà delle Miotonie Non Distrofiche, delle Paralisi Periodiche e della Fondazione Malattie Miotoniche. Il Sig. Amedeo Bianchetti, famigliare di due malati di DM1, sarà presente e porterà la sua esperienza e testimonianza.


L’IMPORTANZA DELLA VARIABILITA’ GENETICA NELLO SVILUPPO DI UNA TERAPIA FARMACOLOGICA

Di recente, sulla rivista internazionale International Journal of Molecular Sciences, la Dott.ssa Gourdon ha pubblicato una review dal titolo “DM1 Phenotype Variability and triplet repeat instability: challenges in the development of new therapies” in cui ha rimarcato i progressi fatti nell’ultimo decennio sulla comprensione della genetica alla base della DM1. Per saperne di più ecco il link

 


RACCOMANDAZIONE PER LA CURA DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1, DM2 E FORMA CONGENITA E INFANTILE DM1

Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)

Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)

Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)


Libro “I fatti”


Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui. 


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org