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FRAGILITA’ ALLE FRATTURE NEI PAZIENTI DI SESO MASCHILE AFFETTI DA DM1 E DM2

 

La Fondazione Malattie Miotoniche ha contribuito ad una ricerca sulle cause delle fratture che sono particolarmente frequenti nei pazienti di sesso maschile affetti da Distrofia Miotonica. Per saperne di più leggi qui.


📢 AIUTACI A REALIZZARE LA CARTA PER LA VITA PER LE PERSONE AFFETTE DA MIOTONIE NON DISTROFICHE E DA CANALOPATIE MUSCOLARI📢

📣 Abbiamo 89 giorni per raggiungere il nostro obiettivo: creare la CARTA PER LA VITA delle Miotonie non Distrofiche, delle Paralisi periodiche e della Sindrome di Andersen-Tawil, patologie conosciute anche come “Canalopatie del muscolo scheletrico“. Grazie alla tua donazione potremo aiutare molte persone a ricevere un aiuto tempestiva in caso d’emergenza! Questo Natale regala VITA! Partecipa alla nostra raccolta fondi!!🎄🌟📢
https://ungiornoperdonare.it/…/giving-tu…/carta-per-la-vita/

👉 Non dimenticarti di votare il progetto e condividerlo con amici e parenti: https://givingtuesday.it/progetti/carta-per-la-vita/

🙏GRAZIE A TUTTI COLORO CHE HANNO VOTATO FINORA!🙏


Manca poco a Natale!

Ecco un regalo originale per tuo figlio/a, il tuo fidanzato/a, tuo marito o tua moglie: realizza il tuo sogno, diventa pilota per un giorno! Un’ora di volo simulato FULL MOTION, presso un centro unico in EUROPA con un aereo di linea 737-800NG.

Potrete vivere un’esperienza unica che permette di sperimentare tutte le sensazioni del volo reale, dall’accensione motori sino all’atterragio. Grazie alla tecnologia FULLMOTION potrete provare di essere schiacciati sul sedile al decolo o provare le turbolenze durante il volo. Vivrete questa esperienza unica al fianco di piloti professionisti che vi spiegheranno cosa succede realmente in cabina . L’offerta è valida per nr.2 persone che verranno posizionate nei sedili subito dietro i piloti.

Il costo degli istruttori e dell’ora di volo saranno interamente devolute alla Fondazione Malattie Miotoniche. Per saperne di più chiama il Sig. Armando al numero di cell.338.68.979.75 oppure 335.844.86.53


ANDATURA E QUALITA’ DELLA VITA PER PAZIENTI CON DM1

I disturbi dell’andatura sono una componente importante per chi è affetto da DM1: dai risultati di un questionario rivolto ai pazienti e loro famigliari è risultato che la difficoltà nel muoversi rappresenta il secondo sintomo che influenza maggiormente la qualità della vita. La valutazione quantitativa dei disturbi dell’andatura può essere un mezzo per migliorare la gestione del paziente e viene inserita come marcatore per gli studi clinici interventistici. Scopri di più


Raccomandazioni per la cura dei pazienti affetti da DM1, DM2 e forma congenita e infantile della DM1

Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)

Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)

Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)


Libro “I fatti”


Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui. 


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org