ULTIME NOTIZIE

OPUSCOLO PER MMG E PEDIATRI DI LIBERA SCELTA

E’ a disposizione di tutti i sanitari che lo richiedono copia dell’opuscolo “LINEE GUIDA PER LA GESTIONE CLINICA E PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1 E DM2″.

E’ sufficiente farne richiesta scrivendo a info@fondazionemalattiemiotoniche, specificando nome, cognome ed indirizzo a cui inviare l’opuscolo.

Sul canale youtube della Fondazione è possibile vedere la videoregistrazione del Corso di aggiornamento per MMG e pediatri di libera scelta, su queste patologie.

 


 

CANALE YOUTUBE FONDAZIONE MALATTIE MIOTONICHE

 

 

 

 


RICHIESTA CARTA PER LA VITA PER LE MIOTONIE NON DISTROFICHE (NDM) E LE PARALISI PERIODICHE (PP)

Sul sito della FMM è ora reperibile la scheda dedicata alla richiesta della Carta per la vita per le Miotonie non Distrofiche e per le Paralisi Periodiche.

 

 

 


RACCOMANDAZIONE PER LA CURA DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1, DM2 E FORMA CONGENITA E INFANTILE DM1

Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)

Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)

Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)


Libro “I fatti”


Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org