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Vaccinazioni e malattie neuromuscolari
L’AIM (Associazione Italiana di Miologia) ha realizzato nel 2015 un opuscolo informativo sul tema Vaccinazioni e malattie neuromuscolari, con il patrocinio di diverse associazioni che si occupano di queste patologie. Con il nuovo decreto sulla obbligatorietà dei vaccini, questo tema è diventato importantissimo anche per molte famiglie in cui vive una persona affetta da una malattia miotonica. Per queste patologie, in cui spesso sono presenti problemi respiratori e cardiaci, è fondamentale evitare malattie infettive che potrebbero aggravare la situazione sanitaria con complicanze anche gravi. E’ quindi essenziale la prevenzione. Per consultare l’opuscolo, che affronta in modo dettagliato e completo questo problema e per farlo conoscere anche al tuo medico di base o al tuo pediatra, vai al seguente link http://bit.ly/2yd2z7p
Scheda per capire i propri disturbi e presentarli al Medico di base
Durante il punto di ascolto è stata presentata una scheda realizzata dalla Myotonic Dystrophy Foudation e tradotta a cura della FMM, che può aiutare i malati di DM a capire i propri disturbi, la loro eventuale evoluzione per presentarli al proprio medico di base. Vi è anche una scheda dove il malato, a casa propria e prima della visita, può elencare questi disturbi in modo da riportarli con precisione al medico. Le schede possono essere scaricate al link http://bit.ly/2G5UMkF e http://bit.ly/2QjA9Gp
Mostra collettiva itinerante a sostegno della Fondazione Malattie Miotoniche
Si terrà a Rodigo, Grazie e a Rivalta sul Mincio (MN) la mostra itinerante “Luoghi, Tradizioni e Fantasticherie” a sostegno della Fondazione Malattie Miotoniche. L’inaugurazione della mostra avverrà il 15 dicembre alle 16,30h presso il Centro Culturale Villa Balestra di Rodigo (MN) con la presenza degli artisti, mentre la collettiva durerà fino al 16 dicembre 2018.
Punto di ascolto tra malati miotonici, medici e ricerca
Sabato 24 novembre alle ore 10 si è tenuto il PUNTO DI ASCOLTO tra malati miotonici, medici e ricercatori presso l’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato. Vi hanno partecipato più di 50 malati e loro familiari e una quindicina tra medici, ricercatori, studenti, specializzandi e volontari della Fondazione Malattie Miotoniche. Sono state presentare diverse relazioni relative alla distrofia miotonica di tipo 1, a quella di tipo 2 e alle canalopatie muscolari.
Puoi leggere o scaricare qui l’intervento del prof. Meola, Presidente della FMM su “Recenti linee guida internazionali sulla presa in carico e terapia della Distrofia Miotonica di tipo 1”
Puoi leggere o scaricare qui l’intervento della dott.ssa Renna su “Mexiletina e nuovi farmaci antimiotonici“.
Puoi leggere o scaricare qui l‘intervento della dott.ssa Bosè, ricercatrice della FMM su “Studio delle mutazioni genetiche rare nelle DM e nelle canalopatie muscolari nella pratica del laboratorio“.
La dott.ssa Cardani ha presentato al recente Punto di ascolto una interessantissima relazione sulle “Novità della ricerca per le DM con particolare riferimento alla distrofia miotonica di tipo 2“. A questo link è possibile leggere e scaricare la relazione.
Sarebbe utile segnalare queste informazioni anche ai medici di base.
Per vedere le foto del Punto di ascolto cliccare qui.
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org