ULTIME NOTIZIE

AGGIORNAMENTI SU DM2

Il Prof. Meola ha pubblicato recentemente sulla rivista internazionale “Acta Myologica 2020;39:222-234” un aggiornamento sulla distrofia miotonica di tipo 2, mettendo in risalto similitudini e differenze con la DM1 dal punto di vista genetico, biomolecolare, clinico e di presa in carico del malato. Al link nel titolo è possibile leggere l’articolo in estenso.

 

 


 

VACCINO ANTI COVID E DISABILITA’

Il commissario straordinario per l’emergenza Domenico Arcuri ha annunciato che le persone affette da disabilità saranno fra le categorie a cui verrà sottoposto in via prioritaria il vaccino anti covid. Da febbraio verrà infatti somministrato il vaccino a over 80, disabili e loro accompagnatori.


RECENTI INFORMAZIONI SULLA VACCINAZIONE ANTI COVID-19 PER I MALATI DM

La Myotonic Dystrophy Foundation ha preparato una serie di domande e risposte sul tema della vaccinazione anti COVID-19 per le persone affette da DM. Ne abbiamo fatto la traduzione che può essere letta QUI.

 

 


RICHIESTA CARTA PER LA VITA PER LE MIOTONIE NON DISTROFICHE (NDM) E LE PARALISI PERIODICHE (PP)

Sul sito della FMM è ora reperibile la scheda dedicata alla richiesta della Carta per la vita per le Miotonie non Distrofiche e per le Paralisi Periodiche.

 

 

 


RACCOMANDAZIONE PER LA CURA DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1, DM2 E FORMA CONGENITA E INFANTILE DM1

Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)

Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)

Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)


Libro “I fatti”


Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org