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In base alla emergenza da infezione da Coronavirus (COVID-19) è imperativo seguire le norma indicate dal Governo. Queste norme sono particolarmente importanti per quei malati DM1 in tutti i suoi sottotipi (forma congenita, infantile, giovanile, adulta e tardiva) e DM2 che presentano problemi cardiaci, difficoltà respiratorie, tosse debole o diabete e che devono essere considerati ad alto rischio di contrarre l’infezione da Coronavirus.
Inoltre, per tutti i malati miotonici e le loro famiglie, anche seguendo le indicazioni delle associazioni internazionali dei malati, è possibile scaricare alcuni suggerimenti pratici sui comportamenti da seguire in occasione l’attuale pandemia da Covin-19.
♠ Quali sono le manifestazioni e come si diffonde il Covid-19
♣ Covid-19: quali misure adottare per proteggersi e proteggere gli altri
♦ Covid-19: pulire e disinfettare
♠ In casa propria come prevenire in Covid-19 e prendersi cura di un malato in quarantena
Che impatto hanno sulle vostre vite le misure per il contenimento del virus? Raccontateci le vostre esperienze a info@fondazionemalattiemiotoniche.org
COMPROMISSIONE CEREBRALE NELLE FORME CONGENITA ED INFANTILE DELLA DM1
Un recente studio svedese riporta i risultati di una valutazione cognitiva e di funzioni adattattive in una coorte di 51 infanti con Distrofia Miotonica di tipo 1 suddivisi in 33 affetti dalla forma congenita e 18 dalla forma infantile, per un periodo di circa 8 anni. Per saperne di più clicca qui.
RICHIESTA CARTA PER LA VITA PER LE MIOTONIE NON DISTROFICHE (NDM) E LE PARALISI PERIODICHE (PP)
In attesa di predisporre sulla pagina FB e sul sito della FMM una scheda dedicata alla richiesta della Carta per la vita per le Miotonie non Distrofiche e per le Paralisi Periodiche, chi volesse richiedere una delle due carte per la vita lo può fare inviando una mail a info@malattiemiotoniche.org con i propri dati anagrafici, l’indirizzo a cui inviare la carta per la vita e la patologia da cui si è affetti.
RACCOMANDAZIONE PER LA CURA DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1, DM2 E FORMA CONGENITA E INFANTILE DM1
♥Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)
♣ Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)
♦ Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org