ULTIME NOTIZIE
Raccomandazioni per la cura delle persone adulte affette da Distrofia Miotonica di tipo 1
E’ disponibile la versione italiana delle raccomandazioni per la cura delle persone adulte affette da DM1, pubblicate qualche mese fa a cura della Myotonic Dystrophy Foundation. Il documento, curato dai proff. Sansone e Meola, è stato adattata per il nostro contesto culturale e sanitario e vidimato da un gruppo di esperti di distrofia miotonica nell’ambito della Associazione Italiana di Miologia. Offre risorse e informazioni per i malati e le loro famiglie ma anche per i medici che hanno in cura le persone con questa patologia. Quindi è importante condividere il documento con i medici di base e gli specialisti per aiutarli a conoscere più profondamente la malattia e migliorare l’assistenza ai malati con DM1. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Raccolte fondi a favore della Fondazione Malattie Miotoniche : UN FINE SETTIMANA STREPITOSO!!!
Linee guida per la distrofia miotonica di tipo 2 (DM2)
Così come effettuato per la DM1, la fondazione americana per le distrofie miotoniche MDF ha reclutato 15 neurologi di fama mondiale per sviluppare delle linee guida anche per la distrofia miotonica di tipo 2. Se vuoi saperne leggi qui .
Riconoscimento internazionale al prof. Meola
Durante il 71° Congresso Annuale dell’AAN ( American Academy of Neurology) che si è tenuto dal 4 all’11 maggio a Filadelfia, il Dipartimento di Neurologia dell’Università di Rochester (New York) ha conferito al Prof Giovanni Meola un particolare riconoscimento alla carriera, per “l’eccellente contributo, clinico, didattico e scientifico nell’ambito della Neurologia”.
Risultati 5×1000 del 2017
Grazie alle 1173 persone che hanno dato nel 2017 la propria preferenza per il 5×1000 alla Fondazione Malattie Miotoniche, ci sono stati assegnati 57.888,93 euro.
Grazie per il vostro importantissimo supporto che ci permette di proseguire nel sostenere i progetti di ricerca per queste malattie rare e grazie per quanto anche quest’anno vorrete fare per continuare a darci il vostro aiuto.
Quali sono le scadenze di quest’anno per la dichiarazione dei redditi anche per poter devolvere il proprio 5×1000?
♦️ entro l’8 luglio 2019 per il Modello 730 ordinario in caso di presentazione al sostituto d’imposta
♦️ entro il 23 luglio 2019 per il Modello 730 ordinario in caso di presentazione presso un CAF o un intermediario autorizzato e per il modello 730 precompilato tramite l’invio per via telematica
♦️ entro il 30 settembre 2019 per la dichiarazione dei redditi persone fisiche (modello redditi, ex Modello Unico).
Grazie se vorrai dare alla Fondazione Malattie Miotoniche il tuo 5×1000, mettendo la tua firma nella casella “Finanziamento della ricerca scientifica e dell’Università”.
Comunicazione da parte dello staff della FMM
Per tranquillizzare tante persone che hanno a cuore la Fondazione Malattie Miotoniche ed il contributo clinico e di ricerca che il prof. Meola ha profuso in questi anni nel campo delle malattie neuromuscolari, confermiamo che il professore andrà in pensione il 31 ottobre 2019 ma continuerà, anche avendo più tempo a disposizione, ad occuparsi della FMM e a visitare i malati affetti da malattie miotoniche in una struttura convenzionata con il SSN (che verrà comunicata a suo tempo).
LE NEWS DELL’ULTIMO MESE
♠ Gli RNA circolari nella Distrofia Miotonica di tipo 1
♠ Sonno e disturbi respiratori nella DM2
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org