ULTIME NOTIZIE

 

Anche quest’anno il Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari-CMN, che sostiene l’attività di ricerca promossa dalla Fondazione Malattie Miotoniche, propone l’iniziativa “ROMPIAMO L’INDIFFERENZA… NOCCIOLE PER LA RICERCA” .
Per poter organizzare da parte dei volontari la preparazione dei sacchetti, chi fosse interessato a proporli ad amici e conoscenti, può mettersi in contatto con Paola (333 5213847) o scrivendo una mail a info@fondazionemalattiemiotoniche.org con la richiesta, possibilmente entro la fine di ottobre.
Durante il pranzo “Bagna Caoda” sarà possibile già ritirare i sacchetti ordinati.
Contribuisci anche tu a sostenere la ricerca!!


BAGNA CAODA 2019

 

Anche quest’anno gli amici Elisabetta e Franco organizzeranno una “piemontesissima” BAGNA CAODA, domenica 10 novembre presso “Villa Pizzone” a Milano. Grazie a chi potrà essere presente e a coloro che, pur non partecipando, vorranno contribuire a questa raccolta fondi per la ricerca sostenuta dalla Fondazione Malattie Miotoniche. Sulla locandina si trovano tutte le informazioni relative a questa iniziativa.

 


248 ENMC

Si terrà a Hoofddorp vicino ad Amsterdam dall’11 al 13 ottobre il 128° Workshop del Centro Europeo Neuromuscolare (ENMC) dedicato alle Distrofie Miotoniche. Riunirà tutti i maggiori esperti sia clinici che ricercatori per creare una Taskforce europea che possa studiare la DM1 e la DM2 mettendo a punto protocolli clinici e diagnostici. I ricercatori di base metteranno a confronto i loro studi sui modelli cellulari e animali per delineare i meccanismi patomolecolari alla base di futuri trial. I clinici approfondiranno le linee guida per una migliore presa in carico dei malati. Il prof. Meola parteciperà all’incontro ed è stato invitato a parlare degli aspetti cognitivi nelle Distrofie Miotoniche.

 

 


Raccomandazioni per la cura dei pazienti affetti da DM1, DM2 e forma congenita e infantile della DM1

Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)

Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)

Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)


Libro “I fatti”


Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui. 


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org