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Carta per la vita

Questa mattina, 17 febbraio, nell’Aula Magna del Policlinico San Donato, si è tenuto un incontro per la presentazione della “Carta per la vita” per la Distrofia Miotonica di tipo 1 e di tipo 2. Sono intervenute molte persone e famiglie provenienti da diverse parti della Lombardia e non solo, le ricercatrici della Fondazione Malattie Miotoniche, volontari e il prof. Meola che ha spiegato nel dettaglio la “carta”. Vi sono stati molti interventi, con domande e testimonianze personali sui tanti problemi che i malati portatori di queste patologie vivono quotidianamente.

Ai partecipanti affetti da DM1 o DM2 è stata distribuita la carta della vita.

Si è poi parlato del 5×1000 a favore della Fondazione Malattie Miotoniche: più persone apporranno la loro firma per “il finanziamento della ricerca scientifica” a nostro favore, maggiori saranno i contributi che verranno, come sempre, totalmente destinati  a sostenere i progetti di ricerca supportati dalla Fondazione.

Da ultimo è stata sottolineata l’importanza che ognuno, nel proprio ambiente, paese, quartiere, si faccia promotore di iniziative sia per raccogliere fondi a favore della Fondazione, sia per far conoscere sempre di più queste malattie rare e spesso sconosciute.

Una mattina all’insegna della condivisione e del dialogo sempre più proficuo tra malati, loro familiari, medici e ricercatori.

Durante l’incontro, l’Assessore alla Sanità della Regione Lombardia, Dott. Giulio Gallera ha chiamato il prof. Meola, complimentandosi per l’iniziativa della “Carta della vita” e assicurando il suo appoggio sul tema delle malattie rare.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Un progetto internazionale per la presa in carico del malato miotonico

La gestione del malato è da sempre uno degli obiettivi principali della Fondazione Malattie Miotoniche. E’ per questo motivo che negli anni, tramite l’organizzazione dei punti di ascolto e delle giornate rivolte ai medici specialisti, la fondazione ha cercato di dare voce ai malati muscolari e, allo stesso modo, di aiutare i medici a gestire i pazienti affetti da Distrofia Miotonica. Questa patologia, infatti, è molto complessa e ha molti aspetti multi organo che sono talvolta difficili da riconoscere e da affrontare. Il progetto prende il nome di “Myotonic Dystrophy Care Considerations Project” e coinvolge 60 fra i maggiori esperti mondiali sulle Distrofie Miotoniche, tra cui anche il Prof. Giovanni Meola, presidente della nostra fondazione e primario di Neurologia presso l’IRCCS Policlinico San Donato.


La MIOTONIA nelle Malattie Miotoniche

 

La miotonia, il sintomo principale delle malattie miotoniche, è un fenomeno in cui la contrazione muscolare persiste anche dopo la cessazione dello stimolo volontario, portando quindi ad un rilassamento ritardato dei muscoli dopo la contrazione.

 

 


Libro “I fatti”

Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui. 

 


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org.


NEWS

 

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