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Un lavoro sui pazienti pediatrici affetti da DM1

 

La comprensione dei sintomi e della trasmissione della distrofia miotonica di tipo 1 nei pazienti pediatrici è di fondamentale importanza per poter accompagnare al meglio questi pazienti nella vita adulta. Recentemente un lavoro ha analizzato dal punto di vista genetico e clinico 314 minori affetti da DM1.

 

 


Raccolta fondi a Spino d’Adda

A Spino d’Adda con il banchetto delle torte preparate da tante amiche e grazie all’impegno delle famiglie Giavardi e Saronni, del sig Danelli con il gruppo VITA, delle insegnanti e del personale delle scuole elementari e con un contributo del Sig. Bianchi per il Maglificio Ripa, sono stati raccolti € 1100 che contribuiranno ai progetti di ricerca sostenuti dalla Fondazione Malattie Miotoniche. Un grazie particolare al parroco Don Alberto che ha dato la disponibilità del sagrato e ai parrocchiani che hanno risposto generosamente a questa raccolta fondi.


Screening della tiroide nella distrofia miotonica di tipo 1

 

Un nuovo studio mette in luce l’importanza di una valutazione della funzionalità e struttura tiroidea nei pazienti affetti da DM1.

 

 


Libro “I fatti”


Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui. 


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org