ULTIME NOTIZIE
Cena al Castello di Roccabianca
Grazie al GRUPPO GIOVANI DELL’INDUSTRIA DI PARMA che ci hanno permesso di illustrare durante il loro Summer Party le malattie miotoniche e grazie per la volontà di donare parte del ricavato della serata alla Fondazione Malattie Miotoniche: coniugare il sostegno alla ricerca con una maggiore informazione su queste malattie rare è la nostra mission!
Simposio del Prof. Giovanni Meola al Congresso Internazionale delle Malattie Neuromuscolari
Domenica 8 luglio, durante il Congresso Internazionale delle Malattie Neuromuscolari (ICNMD), la casa farmaceutica Lupin ha invitato il Prof. Giovanni Meola a tenere un simposio sulle Malattie Miotoniche.
Natura senza barriere
Crediamo che le vacanze siano un diritto di tutti! A questo proposto, l’associazione FederTrek Escursionismo e Ambiente quest’estate lancia l’iniziativa “Natura senza Barriere” al fine di promuovere l’escursionismo anche fra persone con disabilità. Al link troverete tutte le uscite già programmate, non vi resta che iscrivervi e godervi una bella passeggiata!
http://www.federtrek.org/NATURASENZABARRIERE/
Aggiornamento passaggi dello Spot televisivo sulla Fondazione Malattie Miotoniche
Anche quest’anno alcune reti nazionali (Sky, LA7, Mediaset, Alice, Marcopolo, Case design stile, Discovery) e locali-regionali ci hanno dato la possibilità di far passare gratuitamente in giugno e luglio lo spot con l’attore Sassanelli come testimonial, per presentare le malattie miotoniche e la Fondazione. Cliccando qui si possono vedere i periodi aggiornati di passaggio sulle TV dello spot.
Speriamo che tante persone possano vedere lo spot e capire che esistono anche queste malattie rare.
Grazie alla campagna del 5×1000, nel 2016 abbiamo raccolto 58.141,35 euro e 1.171 persone ci hanno dato la loro preferenza. Con questi fondi stiamo portando avanti importanti progetti di ricerca scientifica a favore di tutti coloro che sono affetti da malattie miotoniche. Aiutaci a costruire il domani con fiducia!
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org