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Rompiamo l’indifferenza…..nocciole per la ricerca…
Anche quest’anno il Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari-CMN, che sostiene le attività di ricerca promosse dalla Fondazione Malattie Miotoniche, propone l’iniziativa “ROMPIAMO L’INDIFFERENZA…NOCCIOLE PER LA RICERCA”. Chi fosse interessato a contribuire ordinando dei sacchetti di nocciole, può scrivere a CMN@fastwebnet.it.
Contribuisci anche tu a sostenere la ricerca!!
Incontro per Raccolta fondi
Durante l’incontro di sabato 13 ottobre per la raccolta fondi indirizzata ai progetti di ricerca sostenuti dalla FMM, sono state proposte alcune iniziative. Per saperne di più clicca qui
Uno studio internazionale sui registri di pazienti affetti da Distrofia Miotonica
Le distrofie miotoniche sono le più comuni forme di distrofie muscolari nell’adulto e sono caratterizzate da una varietà di sintomi che coinvolgono i muscoli, ma che possono colpire anche il cuore, l’apparato respiratorio, quello endocrino e il sistema nervoso centrale. Purtroppo ad oggi non esiste una cura efficace per queste malattie, per cui i trattamenti farmacologici sono volti esclusivamente alla cura dei singoli sintomi quando questi si presentano. Un aiuto importante per la scoperta dei meccanismi molecolari alla base delle patologie e per l’individuazione di nuovi farmaci è dato dai registri di malattia.
Aggiornamento passaggi dello Spot televisivo sulla Fondazione Malattie Miotoniche
Dal 13 al 26 settembre 2018 lo spot della FMM è stato proiettato a livello nazionale in 261 sale cinematografiche del circuito MOVIE MEDIA in molte regioni italiane. Per vedere dove è stato proiettato cliccare qui.
Speriamo rappresenti un altro tassello per far conoscere ad un maggior numero di persone l’esistenza delle malattie miotoniche.
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org