ULTIME NOTIZIE
OPUSCOLO PER MMG E PEDIATRI DI LIBERA SCELTA
E’ a disposizione di tutti i sanitari che lo richiedono copia dell’opuscolo “LINEE GUIDA PER LA GESTIONE CLINICA E PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1 E DM2″.
E’ sufficiente farne richiesta scrivendo a info@fondazionemalattiemiotoniche, specificando nome, cognome ed indirizzo a cui inviare l’opuscolo.
Sul canale youtube della Fondazione è possibile vedere la videoregistrazione del Corso di aggiornamento per MMG e pediatri di libera scelta, su queste patologie.
CANALE YOUTUBE FONDAZIONE MALATTIE MIOTONICHE
RICHIESTA CARTA PER LA VITA PER LE MIOTONIE NON DISTROFICHE (NDM) E LE PARALISI PERIODICHE (PP)
Sul sito della FMM è ora reperibile la scheda dedicata alla richiesta della Carta per la vita per le Miotonie non Distrofiche e per le Paralisi Periodiche.
RACCOMANDAZIONE PER LA CURA DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1, DM2 E FORMA CONGENITA E INFANTILE DM1
♥Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)
♣ Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)
♦ Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org