ULTIME NOTIZIE

 

EMERGENZA COVID-19

In base alla emergenza da infezione da Coronavirus (COVID-19) è imperativo seguire le norma indicate dal Governo. Queste norme sono particolarmente importanti per quei malati DM1 in tutti i suoi sottotipi (forma congenita, infantile, giovanile, adulta e tardiva) e DM2 che presentano problemi cardiaci, difficoltà respiratorie, tosse debole o diabete e che devono essere considerati ad alto rischio di contrarre l’infezione da Coronavirus.

Inoltre, per tutti i malati miotonici e le loro famiglie, anche seguendo le indicazioni delle associazioni internazionali dei malati, è possibile scaricare alcuni suggerimenti pratici sui comportamenti da seguire in occasione l’attuale pandemia da Covin-19.

Quali sono le manifestazioni e come si diffonde il Covid-19

Covid-19: quali misure adottare per proteggersi e proteggere gli altri

Covid-19: pulire e disinfettare

In casa propria come prevenire in Covid-19 e prendersi cura di un malato in quarantena

 

Che impatto hanno sulle vostre vite le misure per il contenimento del virus? Raccontateci le vostre esperienze a info@fondazionemalattiemiotoniche.org


COMPROMISSIONE CEREBRALE NELLE FORME CONGENITA ED INFANTILE DELLA DM1

Un recente studio svedese riporta i risultati di una valutazione cognitiva e di funzioni adattattive in una coorte di 51 infanti con Distrofia Miotonica di tipo 1 suddivisi in 33 affetti dalla forma congenita e 18 dalla forma infantile, per un periodo di circa 8 anni. Per saperne di più clicca qui.


RELAZIONI DEL PUNTO DI ASCOLTO DEL 14 FEBBRAIO
Qui è possibile vedere e scaricare le presentazioni dei relatori del Punto di Ascolto del 14 febbraio presso l’Auditorium della Casa di Cura del Policlinico in Via Dezza 48 a Milano.

RICHIESTA CARTA PER LA VITA PER LE MIOTONIE NON DISTROFICHE (NDM) E LE PARALISI PERIODICHE (PP)

In attesa di predisporre sulla pagina FB e sul sito della FMM una scheda dedicata alla richiesta della Carta per la vita per le Miotonie non Distrofiche e per le Paralisi Periodiche, chi volesse richiedere una delle due carte per la vita lo può fare inviando una mail a info@malattiemiotoniche.org con i propri dati anagrafici, l’indirizzo a cui inviare la carta per la vita e la patologia da cui si è affetti.

 


RACCOMANDAZIONE PER LA CURA DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1, DM2 E FORMA CONGENITA E INFANTILE DM1

Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)

Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)

Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)


Libro “I fatti”


Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org