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Incontro preparatorio alla Giornata Malattie Neuromuscolari

Mercoledì 11 settembre la Fondazione Malattie Miotoniche ha partecipato all’incontro preparatorio alla Giornata Malattie Neuromuscolari, che si terrà sabato 14 marzo 2020 in numerose città italiane. Si tratta di un’occasione importante per conoscere e far conoscere meglio queste malattie, aperta ai pazienti, famigliari e chiunque abbia interesse. Sarà nostra premura dare maggiori dettagli a riguardo.

 

 


Distrofie miotoniche e Sistema Nervoso Centrale

Dal 12 al 14 settembre il prof. Meola interverrà a Filadelfia alla Conferenza Annuale della Fondazione Americana per le Distrofie Miotoniche (MDF). La Conferenza sarà preceduta da un workshop, a cui il prof. Meola è stato invitato a partecipare in qualità di esperto, sul coinvolgimento del Sistema Nervoso Centrale nei pazienti affetti da DM e sullo sviluppo di biomarcatori per terapie mirate a questo aspetto. Leggi di più

 

 


Mostra di beneficenza a favore della FMM 

Il 7 e 8 settembre a Rodrigo (MN) si terrà una mostra collettiva di beneficenza in cui artisti e artiste del territorio mantovano presenteranno i loro lavori. Non mancherà l’aspetto sociale tipico delle rassegne di Villa Balestra. Verrà distribuito materiale informativo sulle malattie miotoniche e chi vorrà potrà per l’occasione fare una libera donazione a favore della Fondazione Malattie Miotoniche. Ringraziamo Natalia Grazioli, sostenitrice della FMM, che parteciperà con i suoi lavori alla mostra.


News pubblicate prima dell’estate

 


Raccomandazioni per la cura dei pazienti affetti da DM1, DM2 e forma congenita e infantile della DM1

Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)

Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)

Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)


Libro “I fatti”


Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui. 


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org