ULTIME NOTIZIE

Presentazione dello spot sulle distrofie miotoniche su alcune reti televisive nazionali e sugli schermi cinematografici

Anche quest’anno avremo la possibilità di presentare lo spot promosso dalla Fondazione Malattie Miotoniche con l’attore Paolo Sassanelli come testimonial, sulle reti televisive nazionali dei circuiti Mediaset, Sky e La7 che ci hanno concesso uno spazio pubblicitario gratuito per far conoscere al grande pubblico le malattie miotoniche.
👉 dal 16 al 22 giugno sulle reti MEDIASET
👉 dal 16 al 29 giugno sulle reti SKY
👉 dal 7 al 20 luglio sulle reti LA7

Inoltre lo stesso spot verrà proiettato dal 13 al 26 luglio su 250 schermi cinematografici (14.000 passaggi) del circuito MOVIE MEDIA.

IDMC-12 / Convegno internazionale sulle Distrofie Miotoniche /Gotheburg, 10-14 giugno 2019

 

In questi giorni si sta svolgendo a Gothenburg (Svezia) la 12a edizione del Convengo Mondiale sulle Distrofie Miotoniche-IDMC12. Per la Fondazione Malattie Miotoniche vi partecipano il prof. Meola e la Dott.ssa Cardani. Leggi qui il programma delle giornate.

Manifestazioni per raccolta fondi a favore della Fondazione Malattie Miotoniche

 

 

 

 

 

 

 

Sabato 1 e domenica 2 giugno si sono tenute due manifestazioni per raccogliere fondi a favore della Fondazione Malattie Miotoniche.

  • L’intrattenimento musicale a Brescia è stato organizzato da Amedeo Bianchetti, Bruno Fiini, Marilena Gervasoni, i loro famigliari e amici.
  • La grigliata ai laghi di Cronovilla di Vignate (Traversetolo), alla sua terza edizione, è stata organizzata da Cristian, Elisa con i piccolo Oscar, familiari e tanti, tanti volontari.
In entrambi i casi le istituzioni (provincia di Brescia e Comune di Traversetolo) hanno dato il loro patrocinio.
Grazie dalla Fondazione Malattie Miotoniche agli organizzatori, a tutti coloro che hanno reso possibile gli eventi e a chi con la propria presenza o con un contributo ha permesso di raccogliere fondi per la ricerca.
Quest’anno il prof. Meola è riuscito a partecipare ad entrambe le giornate, illustrando brevemente la mission e le finalità della FMM.  Cliccando qui e qui si possono vedere immagini delle due iniziative.
Risultati 5×1000 del 2017

Grazie alle 1173 persone che hanno dato nel 2017 la propria preferenza per il 5×1000 alla Fondazione Malattie Miotoniche, ci sono stati assegnati 57.888,93 euro. 
Grazie per il vostro importantissimo supporto che ci permette di proseguire nel sostenere i progetti di ricerca per queste malattie rare e grazie per quanto anche quest’anno vorrete fare per continuare a darci il vostro aiuto.

Quali sono le scadenze di quest’anno per la dichiarazione dei redditi anche per poter devolvere il proprio 5×1000?


♦️ entro l’8 luglio 2019 per il Modello 730 ordinario in caso di presentazione al sostituto d’imposta
♦️ entro il 23 luglio 2019 per il Modello 730 ordinario in caso di presentazione presso un CAF o un intermediario autorizzato e per il modello 730 precompilato tramite l’invio per via telematica
♦️ entro il 30 settembre 2019 per la dichiarazione dei redditi persone fisiche (modello redditi, ex Modello Unico).

Grazie se vorrai dare alla Fondazione Malattie Miotoniche il tuo 5×1000, mettendo la tua firma nella casella “Finanziamento della ricerca scientifica e dell’Università”.

Comunicazione da parte dello staff della FMM

Per tranquillizzare tante persone che hanno a cuore la Fondazione Malattie Miotoniche ed il contributo clinico e di ricerca che il prof. Meola ha profuso in questi anni nel campo delle malattie neuromuscolari, confermiamo che il professore andrà in pensione il 31 ottobre 2019 ma continuerà, anche avendo più tempo a disposizione, ad occuparsi della FMM e a visitare i malati affetti da malattie miotoniche in una struttura convenzionata con il SSN (che verrà comunicata a suo tempo).

LE NEWS DELL’ULTIMO MESE

♠ Raccomandazioni per la cura delle persone adulte affette da Distrofia Miotonica di tipo 1

♠ Linee guida per la distrofia miotonica di tipo 2 (DM2)

♠ Reddito di cittadinanza: poche risorse per le persone con disabilità

Libro “I fatti”


Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui. 

Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org