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IDMC-11 (Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche) San Francisco, 5-9 settembre 2017

Dal 5 al 9 settembre si terrà a San Francisco l’IDMC-11 (Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche).
La Fondazione Malattie Miotoniche vi parteciperà con 11 contributi scientifici, attraverso la presenza del prof. Meola, dei ricercatori della FMM (dott.sse Cardani, Renna e Bosè) e di altri ricercatori dell’IRCCS Policlinico San Donato che collaborano strettamente ad alcuni progetti sostenuti dalla nostra Fondazione. Se vuoi saperne di più leggi qui.


Belvedere: malattie miotoniche, grande interesse per il convegno con i massimi esperti italiani

Ecco il link di un articolo sul Corso di aggiornamento sulle Malattie Miotoniche di Belvedere Ostrense


Il corso di aggiornamento sulle malattie miotoniche in immagini

Una delle principali mission della Fondazione Malattie Miotoniche (FMM) è quella di promuove l’informazione e la formazione nel campo delle malattie miotoniche aggiornando gli operatori sanitari dei territori sugli aspetti clinici, di ricerca e terapeutici di queste patologie degenerative rare, che ad oggi sono ancora poco conosciute dalla stessa classe medica.

E’ con questo scopo che la Fondazione, in collaborazione con la Sig.ra Daniela Termentini, sorella e zia di malati portatori di distrofia miotonica di tipo 1, ha organizzato un Corso di Aggiornamento sulle Malattie Miotoniche a Belvedere Ostrense (Ancona) lo scorso 8 luglio. Leggi di più


Spot a favore della FMM_Spazi pubblicitari gratuiti 2017

Tra giugno e luglio 2017 alcune televisioni nazionali (Sky, La7 e Mediaset) e locali di molte regioni italiane hanno trasmesso lo spot realizzato a favore della Fondazione Malattie Miotoniche, con testimonial l’attore Paolo Sassanelli. Ecco dove e quando lo spot è passato sulle televisioni.

Speriamo che questa opportunità consenta di sollevare un velo su queste malattie, così poco conosciute dalla maggioranza della popolazione.

 


Belvedere Ostrense si dimostra sempre più un luogo attento e impegnato a sostenere la Fondazione Malattie Miotoniche-FMM.

La sera del 22 luglio si terrà il FESTIVAL DI BELVEDERE – 60 ANNI DI MUSICA CON CANTANTI, BALLERINI E ATTORI”

L’incasso dello spettacolo sarà devoluto interamente alla FMM.

Grazie a tutti ma in particolare a Daniela Termentini ed alla sua famiglia.


NEWSLETTER luglio 2017

E’ uscita la Newsletter di luglio 2017, che puoi leggere anche da qui.


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org.

 


5×1000: la nostra forza è essere uniti!

……….infatti, grazie agli 857amici che hanno indicato la loro preferenza per la Fondazione Malattie Miotoniche nella dichiarazione dei redditi, quest’anno ci verranno corrisposti dallo Stato 42.778,75 euro: un contributo che sarà linfa vitale per proseguire i lavori di ricerca sulle malattie miotoniche. Con il 5 per mille dello scorso anno abbiamo potuto finanziare un’indagine innovativa sui difetti cardiaci nei pazienti con Distrofia Miotonica di tipo 1, per individuare situazioni di rischio. I risultati a livello internazionale sono stati così importanti da farla proseguire anche nel 2017 ed estenderla anche a chi è affetto dalla forma di Distrofia Miotonica di tipo 2.

 

Presidente Fondatore: Giovanni Meola

Vice Presidente: Santi Coco

Tesoriere: Enzo Mancinelli

Segretario Generale: Paola Lavano

Dott. Davide D’Acquino, Anestesista – Ospedale Niguarda

Prof. Giovanni Meola, Neurologo – Università degli Studi di Milano

Prof. Richard T. III Moxley, Neurologo – Università di Rochester (NY) – USA

Prof. Carlo Pellicciari, Biologo – Università di Pavia