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E’ prevista l’istituzione di un Fondo ad hoc, costituito da risorse da distribuirsi alle singole Regioni, affinchè si occupino di finanziare percorsi programmati di accompagnamento verso l’uscita dal nucleo familiare in alternativa all’istituzionalizzazione della persona con grave disabilità priva del sostegno di parenti.
Dal 13 al 26 settembre 2018 lo spot della FMM verrà proiettato a livello nazionale in 250 sale cinematografiche del circuito MOVIE MEDIA.
Un altro tassello per far conoscere ad un maggior numero di persone l’esistenza delle malattie miotoniche
Gli effetti dell’insulino resistenza sul muscolo scheletrico nelle Distrofie Miotoniche
Prosegue lo studio sui meccanismi molecolari alla base dell’insulino resistenza nelle distrofie miotoniche presso il Laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare dell’IRCCS Policlinico San Donato, progetto sostenuto dalla Fondazione Malattie Miotoniche, con l’obiettivo di identificare nuovi biomarcatori che possano essere utilizzati per interventi terapeutici per la cura delle alterazioni metaboliche
Aggiornamento passaggi dello Spot televisivo sulla Fondazione Malattie Miotoniche
Anche quest’anno alcune reti nazionali (Sky, LA7, Mediaset, Alice, Marcopolo, Case design stile, Discovery) e locali-regionali ci hanno dato la possibilità di far passare gratuitamente in giugno e luglio lo spot con l’attore Sassanelli come testimonial, per presentare le malattie miotoniche e la Fondazione. Cliccando qui si possono vedere i periodi aggiornati di passaggio sulle TV dello spot.
Speriamo che tante persone possano vedere lo spot e capire che esistono anche queste malattie rare.
Grazie alla campagna del 5×1000, nel 2016 abbiamo raccolto 58.141,35 euro e 1.171 persone ci hanno dato la loro preferenza. Con questi fondi stiamo portando avanti importanti progetti di ricerca scientifica a favore di tutti coloro che sono affetti da malattie miotoniche. Aiutaci a costruire il domani con fiducia!
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org