ULTIME NOTIZIE
SARS-CoV-2 e malattie neuromuscolari
Neurologici ricercatori del Centro Dino Ferrari e del Policlinico, Ospedale Maggiore di Milano, in una recente pubblicazione scientifica hanno messo a punto alcune problematiche emerse durante la pandemia da Covid 19 nelle malattie neuromuscolari tra le quali anche le malattie miotoniche. In particolare hanno evidenziato la compromissione multiorgano da parte del virus, la sintomatologia che ne deriva e le possibili fonti di contagio
Pubblicazione ricerca per Miotonie Non Distrofiche (NDM)
E’ stata recentemente pubblicata su una rivista internazionale (Stunnenberg BC et al, Muscle & Nerve, 2020) una messa a punto sulla sintomatologia, fisiopatologia, iter diagnostico, presa in carico e terapia delle miotonie non distrofiche (NDM). Tale pubblicazione va considerata come una “Opinion Expert” e raccoglie il consenso di numerosi clinici-ricercatori nord americani ed europei, tra cui il prof. Meola.
La rivista Orphanet pubblica una scheda riassuntiva sulla DM1 a cura del Prof. Meola
E’ stata pubblicata sulla pagina web di Orphanet (organizzazione internazionale delle malattie rare) una scheda riassuntiva riguardante la DM1 o Malattia di Steinert, a cura del prof. Meola. La si può trovare al seguente link: https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=273
5×1000 del 2018
Cari malati, amici e sostenitori, sono arrivati i dati relativi al 5×1000 del 2018.
Ben 1365 persone hanno scelto di apporre la propria firma per la Fondazione Malattie Miotoniche.
Ci sono stati assegnati € 70.273,02 che rappresentano una cifra veramente importante.
Ringraziamo tutti coloro che hanno contribuito, personalmente e chiedendolo ad amici e conoscenti, a raggiungere questo obiettivo.
Cogliamo l’occasione per ricordare che si può devolvere il 5×1000 attraverso la presentazione della dichiarazione dei redditi. Basta mettere una firma nel riquadro del “Finanziamento della Ricerca Scientifica”, ed il codice fiscale della Fondazione Malattie Miotoniche: 97584670158
Il 5×1000 non costa nulla, per la ricerca è un aiuto importante
RICHIESTA CARTA PER LA VITA PER LE MIOTONIE NON DISTROFICHE (NDM) E LE PARALISI PERIODICHE (PP)
Sul sito della FMM è ora reperibile la scheda dedicata alla richiesta della Carta per la vita per le Miotonie non Distrofiche e per le Paralisi Periodiche.
RACCOMANDAZIONE PER LA CURA DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1, DM2 E FORMA CONGENITA E INFANTILE DM1
♥Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)
♣ Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)
♦ Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org