ULTIME NOTIZIE
Spot televisivo sulla Fondazione Malattie Miotoniche
Anche quest’anno alcune reti nazionali (Sky e LA7) e locali-regionali ci hanno dato la possibilità di far passare gratuitamente in giugno e luglio lo spot con l’attore Sassanelli come testimonial, per presentare le malattie miotoniche e la Fondazione. Cliccando il link seguente https://bit.ly/2MmKn3f si possono vedere i periodi di passaggio sulle TV dello spot.
Stiamo aspettando la risposta di Mediaset per luglio e di altre reti locali. Speriamo che tante persone possano vedere lo spot e capire che esistono anche queste malattie rare.
Il test genetico presintomatico nelle Distrofie Miotoniche
L’alterazione genetica che causa la Distrofia Miotonica accompagna una persona per tutta la vita, dal concepimento alla morte, non importa se si sviluppano i sintomi oppure no. Ciò differisce dalla gran parte dei test medici, che solitamente sono alterati quando c’è la malattia o sta per svilupparsi. La cosa più importante è che chiunque faccia il test per la Distrofia Miotonica, soprattutto se asintomatico, capisca che avere un’anomalia del gene NON è la stessa cosa che avere la malattia. Maggiori approfondimenti al link
RACCOLTA FONDI – 26 giugno 2018 – Pranzo presso le Terme di Boario
La Sig.ra Gregorini Tarzia con la famiglia, amici e volontari è felice di invitarvi al pranzo di raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sostenuta dalla Fondazione Malattie Miotoniche.
Durante la giornata sarà allestito un banchetto informativo dove il Prof. Giovanni Meola sarà a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie.
Vi aspettiamo numerosi!!!
Domenica, 24.06.2018 – h.12 presso le Terme di Boario. Costo 25 euro
Prenotazioni allo 348.6702211 entro 20 giugno
Grazie alla campagna del 5×1000, nel 2016 abbiamo raccolto 58.141,35 euro e 1.171 persone ci hanno dato la loro preferenza. Con questi fondi stiamo portando avanti importanti progetti di ricerca scientifica a favore di tutti coloro che sono affetti da malattie miotoniche. Aiutaci a costruire il domani con fiducia!
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org