ULTIME NOTIZIE

Partecipazione della FMM all’EURO-DYMA

La Fondazione Malattie Miotoniche fa parte della Alleanza Europea delle Associazioni che si occupano di Distrofie Miotoniche (EURO-DYMA). La segreteria dell’Euro Dyma è in Francia e l’associazione è stata riconosciuta a livello ufficiale da pochi giorni dalla Prefettura di Parigi. Per la FMM ne fanno parte il prof. Meola e il Sig. Amedeo Bianchetti, di Brescia, padre di pazienti con DM1.

 

 

 

 

 

 


BAGNA CAUDA 2019

Eravamo in tanti alla Bagna cauda organizzata da Elisabetta e Franco, anche con l’aiuto di amici e volontari. Tanti gli ingredienti che hanno contribuito alla riuscita della giornata: il cibo buonissimo, la Villa di Villapizzone, un’oasi di serenità nella città, il clima di amicizia e di serenità per raccogliere fondi per la ricerca. Grazie a chi ha voluto partecipare e a chi, pur non potendo essere presente, ha contribuito con una offerta e/o con i prodotti piemontesi. Una iniziativa arrivata ormai alla 3a edizione, con il desiderio che l’appuntamento possa ripetersi ogni anno!


LE CADUTE NEI PAZIENTI CON DM

Le cadute sono un fattore di rischio ben noto per i pazienti con DM. Nuovi dati prospettici forniscono approfondimenti sull’incidenza, le circostanze e le conseguenze delle cadute nei pazienti con DM1 e DM2. Per saperne di più clicca sul link del titolo.


CONSULTAZIONE PUBBLICA SULLE POLITICHE EUROPEE IN MATERIA DI DISABILITA’

 

Al link è possibile rispondere ad alcuni quesiti sulle condizioni di vita e di lavoro dei cittadini europei portatori di disabilità. C’è tempo fino al 13 novembre per far sentire la tua voce!

 


LA TROPONINA T CARDIACA NEL MUSCOLO SCHELETRICO DI PAZIENTI DM

Ad oggi, la morte cardiaca improvvisa è ancora una delle maggiori cause di morte nei pazienti affetti da Distrofia Miotonica. Per questo motivo, negli ultimi anni, nel Laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare dell’IRCCS Policlinico San Donato sono stati effettuati diversi studi volti alla ricerca di biomarcatori ad alta sensibilità che possano permettere l’identificazione precoce dei pazienti a rischio cardiaco e che possano essere utilizzati per lo sviluppo di terapie specifiche.


Raccomandazioni per la cura dei pazienti affetti da DM1, DM2 e forma congenita e infantile della DM1

Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)

Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)

Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)


Libro “I fatti”


Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui. 


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org