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CONCERTO RACCOLTA FONDI – BRAHMS IN 3/4

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Grazie all’iniziativa del Coro Canti Corum, il 17 Novembre 2016 alle ore 21 si è tenuto a Milano, nel Tempio Valdese di Via Francesco Sforza 12/A, il Concerto BRAHMS in 3/4 a favore della FMM.

Tale concerto era volto a sostenere il “PROGETTO TROPONINA CARDIACA” per identificare nuovi biomarcatori per prevenire e monitorare le alterazioni cardiache in pazienti affetti da Distrofie Miotoniche.

 

 

 

 

 

 

 

 


Dal 15 al 17 Settembre 2016 si è tenuto a Washington DC (USA), il congresso della Myotonic Dystrophy Foundation (MDF), la più grande fondazione nel mondo sulle distrofie miotoniche.

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In questo congresso si sono riuniti clinici (fra i quali il Prof. Giovanni Meola), ricercatori (tra i quali la dott.ssa Laura Valentina Renna, ricercatrice della FMM), pazienti e famiglie con lo scopo di capire come ottimizzare le risorse da investire nei trial clinici. In particolare:

  • Si è svolto un incontro fra pazienti ed esponenti della FDA (Food and Drug Administration) volto all’identificazioni dei sintomi delle DM che necessitano maggiormente un intervento terapeutico.
  • Si è svolta una tavola rotonda in cui sono stati stabiliti i test clinici e i biomarkers che dovranno essere valutati durante i trial clinici.
  • E’ stato comunicato che la fase 2 del trial clinico del farmaco IONIS-DMPK-2,5Rx è terminata e sono attualmente in corso le analisi per capire come procedere nel trial.
  • AMO Pharma ha comunicato l’inizio di un nuovo trial clinico sui pazienti affetti dalla forma congenita e giovanile della DM1. Questo trial si basa sul farmaco AMO-02 che inibisce la proteina GSK3β e attualmente è in corso la fase 2 del trial che dovrebbe terminare entro la fine del 2016.

La FMM – Fondazione Malattie Miotoniche non ha scopo di lucro e si propone l’esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale nell’ambito della Regione Lombardia. Scopo della Fondazione è la promozione e il sostegno alla ricerca scientifica realizzata da enti e università nel campo della neurologia, specificatamente delle patologie neuromuscolari e in particolare delle malattie miotoniche, mediante la concessione a loro favore di erogazioni gratuite in denaro.

A tal fine la Fondazione:

  • affida la ricerca scientifica, nei settori di competenza, a università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgano direttamente;
  • promuove la raccolta diretta e indiretta di fondi da erogare a favore di progetti e iniziative secondo le finalità statutarie;
  • promuove e sviluppa rapporti con enti di ricerca scientifica, italiani e stranieri, al fine di promuovere l’attività della fondazione;
  • promuove l’informazione e la formazione nel settore della ricerca scientifica di sua competenza, anche attraverso ricerche, studi, convegni, seminari, pubblicazioni, ecc.

Presidente Fondatore: Giovanni Meola

Vice Presidente: Santi Coco

Dott. Davide D’Acquino, Anestesista – Ospedale Niguarda

Prof. Giovanni Meola, Neurologo – Università degli Studi di Milano

Prof. Richard T. III Moxley, Neurologo – Università di Rochester (NY) – USA

Prof. Carlo Pellicciari, Biologo – Università di Pavia