ULTIME NOTIZIE
PRIMA ASSEMBLEA GENERALE EURODYMA
Sabato 25 e domenica 26 gennaio si terrà a Bruxelles la prima Assemblea generale della European Dystrophy Myotonic Association. A nome della FMM vi parteciperà il prof. Meola, membro fondatore della EURODYMA e membro del Comitato Scientifico europeo della nuova Associazione. E’ un importante appuntamento che vede riunite le principali associazioni di malati affetti da distrofie miotoniche.
PUNTO DI ASCOLTO PER I MALATI MIOTONICI E LE LORO FAMIGLIE
VENERDI 21 FEBBRAIO 2020 dalle ore 9 alle 11.30 si terrà presso l’Auditorium sito al 4° piano della Casa di Cura del Policlinico, in Via Dezza 48 a Milano, il PUNTO DI ASCOLTO PER I MALATI MIOTONICI E LE LORO FAMIGLIE.
Seguirà entro fine mese il programma dell’evento.
INTERVISTA AUDIO AL PROF. MEOLA SULLE MALATTIE MIOTONICHE A “MATTINA IN SALUTE“
Durante l’intervista a “Mattina in salute” trasmessa sabato 11 gennaio alle ore 12, in steaming (www.welltv.eu) sul canale 112, il prof. Meola ha parlato di distrofie miotoniche, della Fondazione, della carta per la vita, accennando anche alle miotonie non distrofiche e alle canalopatie muscolari, che saranno oggetto di un prossimo intervento. Ecco il file audio dell’intervista.
INTERVISTA AL PROF. MEOLA SULLE DISTROFIE MIOTONICHE A LOMBARDIA TV
Sabato 28 dicembre alle ore 17 su Lombardia TV nel programma “A tutta salute” è stata trasmessa una intervista al prof. Meola che parlerà delle Distrofie Miotoniche. Per chi non avesse potuto vedere l’intervista al prof. Meola, oggi è visibile al seguente link https://www.youtube.com/watch?v=x7MGOkSm19I&feature=youtu.be
LE DIECI COSE CHE POSSIAMO FARE TUTTI PER MIGLIORARE LA VITA DELLE PERSONE CON DISABILITA’
Iniziamo l’anno nuovo con un semplice decalogo di gesti ed azioni alla portata di tutti – suggerite da portatori di handicap – e che possono fare la differenza nella vita delle persone con disabilità. Per ricordarci che il cambiamento può e deve partire da noi.
1 – “Se per strada incontri una persona in carrozzina che ti sembra in difficoltà non avere paura ad avvicinarti per chiedere se ha bisogno di aiuto. Potrebbe essere una buona occasione per fare due chiacchiere”.
2 – “Quando organizzate la gita di classe, una festa o una pizzata voglio poter partecipare anche io”.
3 – “Non parcheggiare nei posti auto riservati alle persone con disabilità. Nemmeno il sabato sera e nemmeno di domenica. Anche io esco a bermi una birra e vado a fare shopping con le mie amiche”.
4 – “Al ristorante chiedi prima a me – e non al mio accompagnatore – cosa voglio mangiare”.
5 – “Nessuno è ‘troppo grave’ per non poter fare qualcosa di bello insieme”.
6 – “La bella ragazza che spinge la mia carrozzina? No, non è la mia badante, è la mia fidanzata”.
7 – “Se non ti capisco quando mi dici una cosa, non innervosirti. Prova a rispiegare con parole più semplici”.
8 – “Quando parcheggi la bicicletta o lo scooter non lasciarli in mezzo al marciapiede. Potresti creare un ostacolo pericoloso per le persone con disabilità visiva e ostacolare chi si sposta in carrozzina (ma anche una mamma con il passeggino)”.
9 – “Guarda la mia persona, senza compassione o pietà, e dimentica il mio handicap”
10 – “Solo perchè ho dei limiti fisici, non significa che non mi piacciano le cose belle o non mi meriti il meglio. Offrimi quello che sceglieresti per te”
RACCOMANDAZIONE PER LA CURA DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1, DM2 E FORMA CONGENITA E INFANTILE DM1
♥ Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)
♣ Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)
♦ Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org