ULTIME NOTIZIE
SPOT PER LA FONDAZIONE MALATTIE MIOTONICHE
Anche quest’anno lo spot dedicato alla Fondazione Malattie Miotoniche, con testimonial l’attore Sassanelli, verrà trasmesso su alcune reti televisive nazionali e molte regionali e locali. Attualmente ci sono state assicurate alcune disponibilità, che speriamo verranno incrementate a breve.
I passaggi dovrebbero avvenire nei mesi di giugno e luglio.
Riprendiamo le FAQ (Frequent asked question), ovvero risposte in pillole alle domande più frequenti sulle Malattie Miotoniche!
FAQ n.10 – C’è qualche rimedio che può rallentare il deficit cognitivo e la progressione di questo aspetto nella DM2?
Al momento non disponiamo di alcun farmaco efficace per rallentare la progressione di questo aspetto nella DM2. Tuttavia, in base allo studio “Optimistic” eseguito nei pazienti con DM1, che potenziava la riserva cognitiva, potrebbe essere utile un programma neuroriabilitativo oltre che un supporto psicologico. Il programma riabilitativo dovrebbe concentrarsi sui seguenti domini: attenzione, le funzioni prassiche esecutive e, dal punto di vista psicologico, sia su una maggiore presa di coscienza della malattia che su strategie di “interfaccia” da parte dei pazienti.
A questo link puoi rileggere tutte le nostre FAQ
http://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/faq-frequent-a…/
5×1000 del 2018
Cari malati, amici e sostenitori, sono arrivati i dati relativi al 5×1000 del 2018.
Ben 1365 persone hanno scelto di apporre la propria firma per la Fondazione Malattie Miotoniche.
Ci sono stati assegnati € 70.273,02 che rappresentano una cifra veramente importante.
Ringraziamo tutti coloro che hanno contribuito, personalmente e chiedendolo ad amici e conoscenti, a raggiungere questo obiettivo.
Cogliamo l’occasione per ricordare che fra poco si potrà devolvere ancora il 5×1000 attraverso la presentazione della dichiarazione dei redditi. Basta mettere una firma nel riquadro del “Finanziamento della Ricerca Scientifica”, ed il codice fiscale della Fondazione Malattie Miotoniche: 97584670158
Il 5×1000 non costa nulla, per la ricerca è un aiuto importante
RICHIESTA CARTA PER LA VITA PER LE MIOTONIE NON DISTROFICHE (NDM) E LE PARALISI PERIODICHE (PP)
In attesa di predisporre sulla pagina FB e sul sito della FMM una scheda dedicata alla richiesta della Carta per la vita per le Miotonie non Distrofiche e per le Paralisi Periodiche, chi volesse richiedere una delle due carte per la vita lo può fare inviando una mail a info@malattiemiotoniche.org con i propri dati anagrafici, l’indirizzo a cui inviare la carta per la vita e la patologia da cui si è affetti.
RACCOMANDAZIONE PER LA CURA DEI PAZIENTI AFFETTI DA DM1, DM2 E FORMA CONGENITA E INFANTILE DM1
♥Raccomandazioni per la DM1 (in italiano)
♣ Raccomandazioni per la DM2 (in inglese)
♦ Raccomandazioni per la forma congenita e ad esordio infantile della DM1 (in inglese)
Libro “I fatti”
Sei interessato a conoscere di più sulle distrofie miotoniche? Hai dubbi, domande, interrogativi su queste malattie anche se non ne sei affetto? C’è un libro scritto dal prof. Harper e la cui edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della Fondazione Malattie Miotoniche che potrebbe rispondere a questa esigenza. Puoi leggerlo o scaricarlo qui.
Storie
Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.
Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org