ULTIME NOTIZIE

Aggiornamenti dalla World Muscle Society

Dal 3 al 7 ottobre si è tenuto a Saint Malò, in Francia, il congresso della società mondiale del muscolo (World Muscle Society, WMS) a cui la fondazione ha partecipato. Durante il congresso sono stati presentati diversi lavori riguardanti i meccanismi alla base del corretto funzionamento del muscolo scheletrico e i meccanismi che invece sono alla base delle patologie ad esso associate, le malattie neuromuscolari. Leggi di più

 


Comunicato di AMO Pharma

La casa farmaceutica AMO Pharma sta conducendo a Newcastle un trial clinico negli adolescenti e negli adulti affetti dalla forma congenita di distrofia miotonica di tipo 1 (CDM). La casa farmaceutica AMO ha recentemente pubblicato i dati ottenuti in una prima coorte di 8 pazienti che hanno ricevuto la dose di 1000 mg del farmaco Tideglusib (AMO-02). Leggi di più


48° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN)

Durante il Congresso della SIN che si terrà a Napoli dal 14 al 17 ottobre, il prof. Meola parlerà delle Paralisi periodiche (conosciute anche come Canalopatie muscolari), malattie miotoniche rare. Per saperne di più su queste patologie leggi qui.

 


Riunione per RACCOLTA FONDI

La mattina di sabato 21 ottobre 2017 alle 9.30 presso l’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico san Donato, Piazza E. Malan 1, San Donato Milanese, il prof. Meola si ritroverà con volontari, amici, malati e loro famigliari, sostenitori della FMM per programmare iniziative di raccolta fondi finalizzate al proseguo del Registro italiano per le distrofie miotoniche e ai progetti clinici e di ricerca di base sostenuti dalla Fondazione Malattie Miotoniche.
      Vi aspettiamo NUMEROSISSIMI!!


L’insulino resistenza nelle Distrofie Miotoniche

Al recente congresso internazionale sulle distrofie miotoniche tenutosi a San Francisco, la Dott.ssa Renna ha presentato i dati ottenuti sul suo progetto che si occupa di studiare i meccanismi molecolari alla base dell’insulino resistenza nelle distrofie miotoniche.

 

 

 


Registro italiano per le Distrofie Miotoniche

Il registro italiano per le Distrofie Miotoniche, finanziato dal Ministero della Salute e coordinato dall’IRCCS Policlinico San Donato, fino ad ora ha raccolto dati di oltre 600 pazienti provenienti dai 18 centri sul territorio nazionale che hanno aderito a questo progetto.
Purtroppo il finanziamento da parte del Ministero della Salute è terminato.
La Fondazione Malattie Miotoniche è intenzionata con l’aiuto di tutti voi a sostenere questo progetto che è fondamentale per facilitare l’attività di studio, assistenza e cura e per offrire a nuovi pazienti con DM l’opportunità di aderire al Registro, anche in vista di futuri Trial clinici e farmacologici.

Vai al seguente link per contribuire con la tua donazione!!


Per noi è importante che arrivi il tuo aiuto e la tua forza a chi soffre di una malattia miotonica!


IDMC-11: le novità emerse dal Consorzio Internazionale per le Distrofie Miotoniche

Si è appena conclusa l’undicesima edizione del Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche (IDMC-11) a San Francisco. La Fondazione Malattie Miotoniche vi ha partecipato attivamente con la presenza del Prof. Meola e di un nutrito numero di medici e biologi, portando 11 contributi scientifici. 

 


NEWSLETTER settembre 2017

E’ uscita la Newsletter di settembre 2017, che puoi leggere anche da qui.


Storie

Malati, familiari, medici, ricercatori, volontari hanno voluto raccontare la propria storia che dice l’impegno a lottare quotidianamente per vincere sulle malattie miotoniche.

Leggile e se vuoi raccontare brevemente anche la tua storia, inviala con una foto a info@fondazionemalattiemiotoniche.org.

 



 

5×1000: la nostra forza è essere uniti!

……….infatti, grazie agli 857amici che hannoindicato la loro preferenza per la Fondazione Malattie Miotoniche nella dichiarazione dei redditi, quest’anno ci verranno corrisposti dallo Stato 42.778,75 euro: un contributo che sarà linfa vitale per proseguire i lavori di ricerca sulle malattie miotoniche. Con il 5 per mille dello scorso anno abbiamo potuto finanziare un’indagine innovativa sui difetti cardiaci nei pazienti con Distrofia Miotonica di tipo 1, per individuare situazioni di rischio. I risultati a livello internazionale sono stati così importanti da farla proseguire anche nel 2017 ed estenderla anche a chi è affetto dalla forma di Distrofia Miotonica di tipo 2.

 

HANNO SOSTENUTO I NOSTRI PROGETTI