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Prima risoluzione delle Nazioni Unite per aumentare la visibilità delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie

 

Il 16 dicembre 2021 le Nazioni Unite hanno adottato la prima risoluzione in assoluto delle Nazioni Unite su “Affrontare le sfide delle persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie“. Un enorme riconoscimento per le famiglie con malattie rare.

La risoluzione aumenta la visibilità per i 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie. Questa pietra miliare è il risultato di una solida e coordinata advocacy da parte di gruppi della società civile delle malattie rare in tutto il mondo guidati da Rare Diseases International (RDI), il Comitato delle ONG per le malattie rare e EURORDIS – Rare Diseases Europe, di cui AFM-Telethon è membro. 
La risoluzione chiede alle Nazioni Unite e ai suoi Stati membri di:
1. Promuovere l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie.
2. Garantire un accesso universale ed equo a servizi sanitari di qualità senza difficoltà finanziarie
3. Promuovere strategie e azioni nazionali
4. Integrare le malattie rare nelle agenzie, nei programmi e nelle priorità delle Nazioni Unite
5. Pubblicare rapporti regolari delle Nazioni Unite per monitorare i progressi nell’attuazione della risoluzione. 
Questa prima risoluzione sulla PLWRD rappresenta un importante cambiamento nel panorama politico globale, promettendo una maggiore integrazione delle malattie rare nell’agenda e nelle priorità del sistema delle Nazioni Unite.
” Questa risoluzione delle Nazioni Unite nell’ambito dell’Agenda 2030 e dei suoi SDGs è un quadro globale di sostegno per incoraggiare la politica e l’azione regionale. Nell’Unione europea, dovrebbe tradursi in un piano d’azione europeo per le malattie rare “, ha affermato l’amministratore delegato di EURORDIS-Rare Diseases Europe, Yann Le Cam.

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