In quasi tutte le Regioni italiane sono presenti presidi e riferimenti per le malattie rare. Per conoscere quanto è presente nella propria regione guardate il link https://www.malattierare.gov.it/centri_cura/ricerca
Nel sito relativo a ogni regione è anche possibile verificare se sono presenti strutture/ambulatori/centri in cui vi è l’esenzione per le distrofie miotoniche (codice RFG090) e per le paralisi normokaliemiche, ipo e iperkaliemiche (codice RFG100).
La Fondazione Malattie Miotoniche acquisisce lo status di ETS. Un cambiamento determinante che impatta in modo sostanziale sulla sua mission e comporta diversi vantaggi per la ricerca e i donatori
Concluso IDMC14. E’ stato un evento interessante, che ha riunito il mondo scientifico, associativo e case farmaceutiche. Tavoli di lavoro ricchi di temi in cui si è parlato di ricerca e presa i carico del paziente. Nuove sulla DM1 ed anche sulla DM2.
14° edizione del più importante Convegno sulle Distrofie Miotoniche: IDMC14 . Dal 9 al 13 Aprile a Nijemegen. Presente la Fondazione Malattie MiotonichE
C.F. 97584670158
Iscrizione R.E.A. MI-1960814
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