La terapia sintomatica della miotonia e della mialgia nelle distrofie miotoniche sia di tipo 1 che di tipo 2 e nelle canalopatie muscolari (miotonie non distrofiche) talora non è sufficiente. Per tale motivo in una piccola coorte di pazienti tedeschi (2 DM1, 2 DM2 e 2 canalopatie del cloro) che non avevano avuto alcun giovamento della mialgia con farmaci convenzionali (mexiletina, lamotrigina, ranolazine, ecc) fu somministrato ad uso compassionevole una miscela di cannabinoidi e tetraidrocannabinoidi per 4 settimane. Tutti i pazienti risposero in modo favorevole a tale terapia e la risposta fu valutata con scala soggettiva per la miotonia ed il dolore. Questi dati, recentemente pubblicati (Montagnese F et al. J Neurol 2020) anche se incoraggianti, necessitano di essere validati con studi controllati e randomizzati su coorti con maggior numero di pazienti per poter raggiungere una significatività statistica.
Vivere con la Distrofia Miotonica: come affrontare le sfide con determinazione?
La Distrofia Miotonica, una rara malattia muscolare ereditaria, presenta sfide uniche per coloro che ne sono affetti. Conviverci vuol dire conoscerla per gestirla, mantenere una discreta qualità della vita, restare informati sulle ricerche, avere sempre il supporto emotivo dei familiari