Domenica 25 novembre parecchi sostenitori della Fondazione Malattie Miotoniche si sono ritrovati per un pranzo a base di BAGNA CAUDA, specialità piemontese preparata da Elisabetta e Franco, coadiuvati da alcuni generosi amici. Il pranzo, arricchito da un ricco aperitivo, cotechino con lenticchie e torte artigianali, si è concluso con una lotteria. L’iniziativa è stata possibile anche grazie al contributo di alcune aziende di Ferrere (AT) che hanno donato vino, salumi, ecc. Ci ha ospitati la Parrocchia di San Martino in Villapizzone, che ringraziamo sentitamente. Quanto raccolto verrà interamente destinato alla Fondazione Malattie Miotoniche. L’intenzione degli organizzatori è quella di far diventare questa iniziativa un appuntamento annuale a sostegno della ricerca a favore delle malattie miotoniche.
Sindrome di Andersen-Tawil
Hai mai sentito parlare di Sindrome di Andersen-Tawil ? E’ una forma molto rara di canalopatia del potassio, i cui sintomi coinvolgono il cuore, l’apparato muscolare e malformazioni scheletriche.