Compilazione dell’impegnativa medica a carattere d’urgenza e alternativa alle liste d’attesa
Può accadere che le condizioni di salute di una persona impongano una visita specialistica o una analisi diagnostica in tempi molto brevi da parte dei medici del Servizio Sanitario Nazionale: lo stato della malattia, infatti, a volte non consente di aspettare i lunghi tempi di attesa che caratterizzano i nostri ospedali o le nostre Asl. In […]
Resoconto “Neuromuscular Days 2017” – Venezia 26-27 ottobre 2017
Nell’ambito dei Neuromuscolar Days 2017 che si sono tenuti presso l’IRCCS Fondazione Ospedale San Camillo di Venezia Lido, venerdì 27 ottobre è stata la giornata interamente dedicata alle Distrofie Miotoniche. Diversi sono stati i relatori che hanno esposto i molti aspetti di questa patologia. Si è parlato di diagnostica per immagini utilizzando la RMN (Risonanza […]
Incontro raccolta fondi a San Donato Milanese
Si è svolto sabato 21/10 a San Donato Milanese un incontro tra pazienti, ricercatori, medici e volontari della Fondazione Malattie Miotoniche per aggiornare il pubblico sui recenti sviluppi scientifici, i convegni e le attività di ricerca, oltre che discutere sulle prossime iniziative di raccolta fondi per il mantenimento della Fondazione
Aggiornamenti dalla World Muscle Society
Dal 3 al 7 ottobre si è tenuto a Saint Malò, in Francia, il congresso della società mondiale del muscolo (World Muscle Society, WMS) a cui la fondazione ha partecipato. Durante il congresso sono stati presentati diversi lavori riguardanti i meccanismi alla base del corretto funzionamento del muscolo scheletrico e i meccanismi che invece sono […]
Comunicato di AMO Pharma
La casa farmaceutica AMO Pharma sta conducendo a Newcastle un trial clinico negli adolescenti e negli adulti affetti dalla forma congenita di distrofia miotonica di tipo 1 (CDM). Il farmaco utilizzato in questo trial è il Tideglusib (AMO-02), un antagonista della proteina GSK3β, una molecola che sembra essere maggiormente attiva nei pazienti CDM e che […]
48° Congresso Società Italiana di Neurologia (SIN)
Le Paralisi Periodiche dette anche Canalopatie muscolari sono malattie miotoniche che bisogna far conoscere anche attraverso l’informazione e la formazione dei medici. Durante il 48° Congresso nazionale della Società Italiana di Neurologia, che si terrà a Napoli dal 14 al 17 ottobre, il prof. Meola, in un Corso di Aggiornamento sulle emergenze neurologiche, parlerà sul […]
Congresso società mondiale del muscolo (World Muscle Society)
Dal 3 al 7 ottobre si terrà a Saint Malo, in Francia, il congresso della società mondiale del muscolo (World Muscle Society) al quale parteciperanno ricercatori e medici che si occupano dello studio del muscolo e di tutte le patologie ad esso associate. La Fondazione Malattie Miotoniche parteciperà al congresso con la Dott.ssa Laura Valentina […]
L’insulino resistenza nelle Distrofie Miotoniche
Al recente congresso internazionale sulle distrofie miotoniche tenutosi a San Francisco, la Dott.ssa Renna ha presentato i dati ottenuti sul suo progetto che si occupa di studiare i meccanismi molecolari alla base dell’insulino resistenza nelle distrofie miotoniche. Questo progetto, che è sostenuto dalla Fondazione Malattie Miotoniche e dalla Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) americana, ha come […]
Vaccinazioni e malattie neuromuscolari
L’AIM (Associazione Italiana di Miologia) in collaborazione con altre associazioni mediche ha realizzato nel 2015 un opuscolo informativo sul tema Vaccinazioni e malattie neuromuscolari, con il patrocinio di UILDM, Famiglie SMA, AIG e Parent Project. Con il nuovo decreto sulla obbligatorietà dei vaccini, questo tema è diventato importantissimo anche per molte famiglie in cui vive […]
Novità dal Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche (IDMC-11) – San Francisco 5/9 settembre 2017
TRIAL SULLA DM1 Il Trial sulla DM1 condotto dalla casa farmaceutica IONIS, era stato sospeso poiché il farmaco testato su un gruppo di pazienti americani non aveva dato i risultati attesi in termini di scomparsa o riduzione significativa della miotonia e della distrofia muscolare nonostante l’impiego di dosi significative del farmaco. Questi dati apparentemente negativi hanno […]
