La Fondazione Malattie Miotoniche nello svolgimento delle proprie attività e in particolare attraverso i propri Punti di Ascolto che mettono in contatto malati, medici e ricercatori, ha rilevato come urgente e importante il problema di far riconoscere la propria malattia al personale sanitario, ai medici di medicina generale, nei momenti di emergenza. Un aiuto significativo può validamente essere rappresentato dalla creazione di una “Carta di identità della propria malattia”: un documento di riconoscimento che ciascun malato possa portare con sé ed esibire al medico che funga da strumento in cui sono presenti raccomandazioni e precauzioni di importanza vitale, in sintesi una “Carta per la vita”.

Questo progetto ha già realizzato nel 2018 2 diverse carte per la vita (DM1 e DM2) che possono essere facilmente inserite nel portafoglio dai pazienti e in cui sono indicati da parte degli specialisti (neurologo, pneumologo, anestesista, ecc.) tutti i possibili sintomi dei malati con Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1) e Distrofia Miotonica di tipo 2 (DM2), le situazioni problematiche e di emergenza che possono verificarsi e le strategie da adottare dal personale sanitario.

Il progetto continua con la proposta di creare una Carta per la Vita anche delle “MIOTONIE NON DISTROFICHE” (miotonia congenita, paramiotonia congenita, miotonia acetazolamide sensibile, miotonia aggravata dal potassio-PAM), delle “PARALISI PERIODICHE” (iperkaliemiche, normokaliemiche e ipokaliemiche) e della “SINDROME DI ANDERSEN-TAWIL (AT)“, patologie conosciute anche come Canalopatie del muscolo scheletrico.

Attualmente la “carta per la vita” per la DM1 e per la DM2 viene inviata a tutti coloro che la richiederanno attraverso questo sito, cliccando su “Come riceverla” in Homepage o scrivendo a info@fondazionamalattiemiotoniche.org o ancora attraverso la nostra Fanpage di Facebook.