Una delle principali mission della Fondazione Malattie Miotoniche (FMM) è quella di promuove l’informazione e la formazione nel campo delle malattie miotoniche aggiornando gli operatori sanitari dei territori sugli aspetti clinici, di ricerca e terapeutici di queste patologie degenerative rare, che ad oggi sono ancora poco conosciute dalla stessa classe medica.
E’ con questo scopo che la Fondazione, in collaborazione con la Sig.ra Daniela Termentini, sorella e zia di malati portatori di distrofia miotonica di tipo 1, ha organizzato un Corso di Aggiornamento sulle Malattie Miotoniche a Belvedere Ostrense (Ancona) lo scorso 8 luglio.
Il corso di aggiornamento, svoltosi sotto il patrocinio dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e della Società Italiana di Neurologia (SIN), ha avuto un enorme successo contando circa 100 presenze fra medici, pazienti e famiglie.
Il corso è stato anche un momento importante per i malati e per i loro familiari, che hanno animato la discussione portando le loro testimonianze e condividendo problemi e speranze con i medici del territorio.
In attesa del resoconto scientifico che verrà pubblicato nei prossimi giorni, vi lasciamo con alcune immagini della giornata.
Infine cogliamo ancora l’occasione di ringraziare la Sig.ra Daniela Termentini, anima di questa iniziativa, il sindaco Prof. Piccioni per l’ospitalità, tutti i volontari e i partecipanti che hanno contribuito a rendere questa giornata un grande successo.
