Vivere con la malattia

E’ operativo il Registro per le Distrofie Miotoniche, progetto nazionale finanziato dal Ministero della Salute, condiviso a livello europeo e internazionale, creato per raccogliere informazioni dettagliate

Grazie alle Associazioni di pazienti ACMT-Rete, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM è nato un Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari che raccoglie dati anagrafici,