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Le Malattie Miotoniche sono malattie genetiche rare poco conosciute e studiate in Italia.
Con il nostro lavoro di medici, ricercatori e volontari vogliamo offrire un’opportunità di cura e una migliore qualità di vita ai malati italiani.
Notizie
L’uso inappropriato degli acronimi nella pratica clinica medica
Uno stesso acronimo, due patologie completamente diverse. Guida completa alla terminologia corretta delle malattie miotoniche, con tabella degli acronimi ufficiali e codici di esenzione RFG090 e RFG100.
Convivere con la distrofia miotonica: la toccante lettera di Antonio e la sua domanda alla scienza
Antonio, 27 anni, racconta la sua vita con la distrofia miotonica tipo 2: dalla diagnosi tardiva ai sintomi quotidiani, dalle terapie alle sfide lavorative. Una testimonianza per chi convive con la Distrofia Miotonica.
“Non sono l’unico”: perché le storie dei pazienti con malattie rare contano quanto la scienza
Le storie dei pazienti con malattie genetiche rare sono fondamentali per creare comunità, ridurre l’isolamento e vivere con consapevolezza.
Ho la Distrofia Miotonica e Vorrei Avere Figli: Come Funziona il Mio Sistema Riproduttivo?
Come la distrofia miotonica influenza fertilità e gravidanza. Informazioni su sistema riproduttivo, rischi genetici e specialisti di riferimento.
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