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Le Malattie Miotoniche sono malattie genetiche rare poco conosciute e studiate in Italia.
Con il nostro lavoro di medici, ricercatori e volontari vogliamo offrire un’opportunità di cura e una migliore qualità di vita ai malati italiani.
Notizie

Logopedia e distrofia miotonica: come il trattamento logopedico migliora il linguaggio
Come la logopedia può aiutare chi ha la distrofia miotonica di tipo 1: dai disturbi del linguaggio agli esercizi logopedici per migliorare voce e articolazione

Testimonianza di Caterina Franchitti – paziente affetta da Distrofia Miotonica di Tipo 1 (DM1)
Caterina, che convive con la DM1, racconta in prima persona come questa malattia rara e multiorgano ha cambiato la sua quotidianità.

Rendere visibile l’invisibile: Milano celebra le malattie miotoniche
Convegno a Palazzo Marino sulla distrofia miotonica: ricerca, inclusione lavorativa e testimonianze. Milano celebra le malattie rare con istituzioni, medici e pazienti. Fondazione Malattie Miotoniche a confronto.

Trial MARINA: i primi risultati di DEL-DESIRAN nella Distrofia Miotonica di tipo 1
DEL-DESIRAN, un siRNA coniugato ad anticorpo monoclonale anti-TFR1, ha dimostrato per la prima volta sicurezza, tollerabilità e correzione dello splicing aberrante nella Distrofia Miotonica di tipo 1 con singola somministrazione endovenosa.
Centri di Ricerca