“La mia fidanzata un certo giorno ha detto: “io così malato non ce la faccio”. Non gliene faccio una colpa più di tanto…ma è stato questo che mi ha fatto stare più male, più della malattia stessa.

Nel mio caso più colpite sono le mani però ad esempio camminare…. sembro un disgraziato. Rispetto agli anni iniziali peggiora costantemente ma molto lentamente. Certo la muscolatura mi si è ridotta molto, però riesco ancora a lavorare e a fare tutte le mie cose. Coltiviamo la terra…abbiamo un allevamento di vacche da latte. Io ho cominciato da piccolissimo a dare il latte ai vitelli…ancora prima di andare a scuola.

A questa malattia penso pochissimo, io non ne ho mai parlato con tutti. No non è la vergogna…per tenerla nascosta? Neanche questo…non so perchè, non riesco a spiegarmelo. L’accetto abbastanza bene insomma. Cercherò di continuare a fare la mia vita…comportarmi nello stesso modo, io sono una persona ottimista…per me il bicchiere è sempre mezzo pieno.

Da quando ho scoperto questa malattia ho sempre pensato che riusciranno a trovare questa medicina che al momento non c’è.”