REGISTRO DISTROFIE MIOTONICHE

Categoria: Vivere con la malattia | 0

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E’ operativo il Registro per le Distrofie Miotoniche, progetto nazionale finanziato dal Ministero della Salute, condiviso a livello europeo e internazionale, creato per raccogliere informazioni dettagliate relative ai pazienti affetti da Distrofie Miotoniche residenti sul territorio italiano.

La creazione di un Registro è di fondamentale importanza per facilitare nelle loro attività di studio, assistenza e cura, ricercatori e clinici che lavorano nell’ambito delle Distrofie Miotoniche al fine di creare una fonte globale e unificata di dati anagrafici, genetici, clinici e relativi alla qualità di vita, raccolti ordinatamente e mantenuti costantemente aggiornati.

Per ulteriori informazioni consultare:

 Registro Italiano per le distrofie miotoniche – www.distrofiamiotonica.it

 Corriere della Sera – Inserto Salute “Il nuovo Registro italiano delle distrofie miotoniche”

 Corriere della Sera – Inserto Salute “Si punta sulla terapia genica, l’Italia coinvolta nella ricerca”