Il progetto “Noi abbiamo qualcosa in più” finanziato dalla Fondazione Floriani attraverso la Fondazione Malattie Miotoniche, riguardante la valutazione neuropsicologica e psicologica in un gruppo di pazienti affetti da distrofia miotonica di tipo 1, ha dato i primi risultati, pubblicati sulla rivista internazionale Frontiers of Neurology. Sono stati studiati 31 pazienti affetti da DM1. Tra questi il 19,4% presentano disturbi di tipo psicopatologico, in accordo con i dati della letteratura internazionale. Le alterazioni rilevate sono associate soprattutto alla fatica e alla sonnolenza diurna. Questi studi preliminari dimostrano una correlazione tra il deficit cognitivo e la durata di malattia (i pazienti malati da più tempo sono maggiormente compromessi dal punto di vista cognitivo). Il progetto verrà completato con un approccio psicologico rivolto ad un maggior numero di pazienti e ai loro familiari (Frontiers of Neurology, 19 September 2018, vol. 9, article 751).
La Fondazione Malattie Miotoniche diventa ETS, Ente del Terzo Settore: un passo importante per la lotta alle malattie rare
La Fondazione Malattie Miotoniche acquisisce lo status di ETS. Un cambiamento determinante che impatta in modo sostanziale sulla sua mission e comporta diversi vantaggi per la ricerca e i donatori
17/04/2024
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