Malattia rara, domanda di invalidità e Legge 104

Le malattie miotoniche sono patologie rare esenti (DM1 e DM2 codice RFG090; Paralisi Normokaliemiche, Ipo e Iperkaliemiche codice RFG100).
Chi soffre di queste malattie può chiedere le agevolazioni per invalidità e Legge 104?
Essere affetti da una malattia rara non comporta automaticamente il riconoscimento dell’handicap o dell’invalidità. L’invalidità, difatti, indica la riduzione della capacità lavorativa, mentre l’handicap indica la condizione di svantaggio, derivante da una menomazione o da una patologia, che limita o impedisce lo svolgimento del ruolo sociale di una persona (in relazione all’età, al sesso ed al contesto sociale e culturale).
Una persona affetta da patologia rara potrebbe, pertanto, essere sia portatrice di handicap che invalida, o possedere soltanto una determinata percentuale d’invalidità, o non possedere alcuna delle due condizioni: dipende dal tipo di malattia.
Logicamente, se il malato non è né invalido né portatore di handicap, non può richiedere i benefici connessi a tali condizioni: non può pertanto fruire dei benefici della Legge 104 (la normativa base in materia di disabilità), in quanto questi sono collegati al possesso della certificazione di handicap in situazione di gravità.

Domanda invalidità e Legge 104

Se la malattia rara ha effetti invalidanti, per ottenere le agevolazioni previste per handicap ed invalidità non basta il certificato che attesta la patologia, ma è necessaria la certificazione da parte di un’apposita commissione medica. La procedura è unica per il riconoscimento sia dell’invalidità che dell’handicap ed è composta dalle seguenti fasi:
– in primo luogo, il malato deve richiedere al proprio medico curante un certificato da cui emerga la disabilità; questo certificato, detto SS3, deve essere inviato telematicamente dal medico all’Inps; il medico deve poi consegnare una ricevuta al malato, col numero di protocollo d’invio;
– il malato, entro 30 giorni, deve inviare domanda all’Inps per il riconoscimento dell’invalidità e/o dell’handicap; dopo 30 giorni dall’inoltro telematico del medico all’Istituto, il certificato medico scade e deve essere rifatto. La domanda può essere inviata:
– dal sito web dell’Inps, tramite la sezione “Servizi per il cittadino”, se il malato ha già il codice Pin dell’Istituto;
– tramite il Contact Center Inps Inail, raggiungibile al numero 803.164: è ugualmente necessario il possesso del Pin;
– recandosi presso un patronato o un ente abilitato.
Nella domanda deve essere indicato il codice univoco del certificato medico, che viene abbinato alla richiesta.

Accertamenti sanitari di invalidità ed handicap

Terminata la compilazione della domanda, il malato può scegliere la data della visita medica; se il sistema non visualizza date disponibili per gli appuntamenti, è comunque possibile registrare la domanda e prenotare la visita in un secondo momento.
La data e l’orario della visita risulteranno visibili all’interno dell’account Cittadino del portale Inps; ad ogni modo, l’Istituto invia anche una raccomandata, per notificare l’appuntamento.
In caso di problemi, il malato può richiedere un nuovo appuntamento; se però non si presenta a due convocazioni, la domanda perde efficacia.
Se il malato non è in grado di presentarsi alla visita, per difficoltà nella deambulazione o rischi connessi allo spostamento, può domandare un accertamento sanitario domiciliare: la richiesta deve essere inviata prima di 5 giorni dalla data già fissata per la visita, con un apposito certificato medico.

Esito degli accertamenti sanitari

In seguito alla visita, la commissione medica può riconoscere, con un verbale, sia l’invalidità, che l’handicap, o l’inabilità (a svolgere qualsiasi attività lavorativa, a proficuo lavoro o alle proprie mansioni lavorative), o, ancora, la necessità di accompagnamento.

L’handicap può essere riconosciuto non grave, in situazione di gravità, o superiore ai 2/3.

Il verbale elettronico, contenente l’esito degli accertamenti sanitari, può essere:

– approvato all’unanimità: in tal caso, dopo essere stato convalidato dal Responsabile del Centro Medico Legale dell’INPS, diventa definitivo e possono essere riconosciuti i benefici richiesti;
– approvato senza unanimità; in questa ipotesi, il Responsabile del Centro Medico Legale dell’INPS può convalidarlo entro 10 giorni, o effettuare una nuova visita entro 20 giorni, anche con la consulenza di uno specialista della malattia rara in questione.
Lo stato di handicap e/o d’invalidità o inabilità risultante dal verbale può, inoltre, essere soggetto a revisione (vuol dire che il malato si deve sottoporre a un nuovo accertamento entro una data indicata nel verbale) o ad aggravamento:  in questo caso, il malato può richiedere l’ aggravamento, seguendo lo stesso procedimento per il riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap.

Ricorso contro il verbale

Se, nonostante la patologia rara, non è riconosciuto né handicap né invalidità, o la condizione è riconosciuta in misura minore rispetto alle aspettative (ad esempio un’esigua percentuale d’invalidità), è possibile ricorrere contro il verbale: prima di avviare il ricorso giudiziario, però, il malato deve sottoporsi a un accertamento tecnico sanitario preventivo, per la procedibilità del giudizio.

Se, a seguito della patologia rara, è riconosciuta una determinata percentuale d’invalidità, o il possesso di handicap in connotazione di gravità, il malato ha diritto a delle agevolazioni.

Agevolazioni per handicap grave

Il possesso dell’handicap grave, di per sé, non dà diritto a una pensione, ma dà diritto ai seguenti benefici per il disabile o per i familiari che lo assistono:

– permessi lavorativi retribuiti, pari a 3 giorni al mese, frazionabili anche a ore;
– rifiuto al trasferimento e al lavoro notturno;
– priorità di scelta nella sede, se dipendente pubblico;
– congedo straordinario retribuito, per un massimo di due anni nella vita lavorativa;
– diritto al prolungamento del congedo parentale (per i genitori che assistono il figlio disabile);
– agevolazioni fiscali per l’acquisto di sussidi, veicoli ed attrezzature, per le spese mediche e di assistenza specifica.

Agevolazioni per inabilità

Se al malato è riconosciuta l’inabilità per assoluta e permanente impossibilità a svolgere qualsiasi attività lavorativa, questi ha diritto alla pensione d’inabilità, se possiede almeno 5 anni di contributi versati, di cui 3 anni nell’ultimo quinquennio, e 5 anni di anzianità assicurativa; in mancanza, ha diritto alla sola pensione per invalidi civili totali, qualora non superi il reddito annuo di 15.154,24 Euro per il 2018.

Agevolazioni per invalidità

Se al malato è riconosciuta un’invalidità superiore al 67%, può aver diritto all’assegno ordinario d’invalidità, in presenza dei requisiti contributivi minimi (uguali a quelli previsti per la pensione d’inabilità); in loro assenza, ha diritto all’assegno d’invalidità civile, ma deve superare la percentuale del 74%, e non oltrepassare 4.408,95 Euro annui di reddito, per il 2018.

Assegno di accompagnamento

Se il malato ha difficoltà a deambulare senza l’aiuto di un accompagnatore, o difficoltà persistenti nello svolgimento degli atti ordinari della vita, ha diritto a un assegno di accompagnamento.

Esenzione ticket

Se la persona con patologia rara non è né invalido, né portatore di handicap, ha diritto ad altre agevolazioni quali l’ esenzione dal ticket per le prestazioni, erogate dal presidio della rete malattie rare, finalizzate alla diagnosi e, in caso di malattia ereditaria, anche per gli esami genetici effettuati sui familiari.
Inoltre il malato è esentato dal ticket per le prestazioni sanitarie riguardanti il monitoraggio della patologia e la prevenzione di eventuali aggravamenti.
Per l’esenzione è necessaria un’apposita attestazione rilasciata dall’ASL, per la quale è necessario il referto dello specialista per patologia; inoltre i Presìdi di Rete identificati dalla Regione non esistono in tutti i territori.

(Noemi Secci – La legge per tutti)