Il 18 Ottobre 2015 si è svolta a Ferrere (AT) una giornata di informazione e di raccolta fondi con allestimento di un banco benefico ed informativo per la popolazione e l’organizzazione di una grigliata presso il Bed & Breakfast Castelvecchio. Il ricavato è andato devoluto interamente alla FMM.
Il 28 febbraio è la Giornata internazionale delle Malattie Rare. Tutte le malattie di cui si occupa la Fondazione Malattie Miotoniche sono rare, cioè si
L’obiettivo: raccogliere dati strutturati in ambito neuropsicologico, clinico neuroradiologico e neuro riabilitativo di bambini/giovani affetti da questa patologia. Identificare possibili variazioni nel corso del tempo sarà dato indispensabile per valutare, in futuro, la possibile efficacia di terapie sperimentali.
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