3 Aprile 2016 – SPETTACOLO “VEDERE VOCI: parole, musica e immagini per la ricerca”

Domenica 3 Aprile 2016, organizzato dalla FMM, si terrà lo spettacolo di beneficenza “VEDERE VOCI: parole, musica e immagini per la ricerca” presso il “Nuovo Teatro Ariberto” in Via Daniele Crespi 9, a Milano. Di questa iniziativa si darà maggiore informazione nei prossimi giorni, ma fin d’ora è importantissimo l’impegno di tutti per diffondere l’iniziativa e far partecipare tante, tante persone.

Nuovo Teatro Ariberto

Via Daniele Crespi 9, Milano

1 DICEMBRE 2015 – CENA BENEFICA PER PROGETTO MIOTONINA, MILANO

In occasione del Natale, Martedì 1 Dicembre 2015 si terrà una cena benefica al Ristorante “Da Cecco”, Via Solferino 34, Milano. Il ricavato della cena servirà a sostenere la ricerca per le distrofie miotoniche ed in particolare per il “Progetto miotonina”, attraverso il finanziamento di assegni di ricerca per un clinico e un ricercatorefinalizzati alla sperimentazione della terapia genica per i malati con DM1.

Per motivi organizzativi è obbligatoria la prenotazione che vi chiediamo di fare appena possibile, telefonando al Sig. Franco (348 8592761) o alla sig.ra Paola (333 5213847). Il costo della cena è di 60,00 euro a persona. Un ringraziamento caloroso al Sig. Antonio, proprietario del Ristorante, che si è reso disponibile a organizzare e sostenere con noi questa iniziativa.

 


malati neuromuscolari 19 SETTEMBRE 2015 – PUNTO DI ASCOLTO IRCSS POLICLINICO SAN DONATO

Il 19 Settembre 2015 si è svolto, con grande successo, il “Punto di Ascolto” presso l’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato, Piazza Malan 1, San Donato Milanese. Quest’anno il Punto di ascolto è stato dedicato alla “presa in carico” del malato neuromuscolare.

In occasione di questo appuntamento i malati e i loro familiari sono liberamente intervenuti e hanno interagito con gli specialisti: gli operatori sanitari provenivano in particolare dal IRCCS Policlinico San Donato – sede di Fondazione Malattie Miotoniche e Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari – dove è operativo un Laboratorio di Istopatologia muscolare e Biologia molecolare dedicato alla diagnosi e ricerca clinica sulle patologie neuromuscolari.

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 PROGETTO FOTOGRAFICO “FIGLI DI STEINERT”

Vi presentiamo il progetto fotografico “Figli di Steinert” (Steinert’s Sons and Daugthers), supportato dalla Fondazione Malattie Miotoniche e presentato in occasione della 10ª edizione del Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche (IDMC-10), svoltosi a Parigi dall’8 al 12 giugno. Ringraziamo per la grandissima disponibilità Maria Antonietta, Giuseppe, Gabriella e Roberto, che ne sono i protagonisti, e il fotografo Luca che lo ha realizzato.

(  Video)


INTERVISTA AL PROF. MEOLA SULLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI, IRCCS POLICLINICO SAN DONATO

“Malattie neuromuscolari: come cambia la nostra vita” (PDF) – Magazine del Gruppo San Donato


 VIDEO-INTERVISTA AL PROF. MEOLA SULLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI, IRCCS POLICLINICO SAN DONATO

La risposta dell’Esperto – Neurologia: le malattie neuromuscolari (  Video)


eventi_20150215 Pda Lombardia 14 FEBBRAIO 2015 – PUNTO DI ASCOLTO ITINERANTE IN LOMBARDIA, BRESCIA

Il 14 febbraio 2015, presso l’Istituto Clinico Città di Brescia in Via Gualla 15 a Brescia, si è svolto il “Punto di Ascolto Itinerante in Lombardia”. Il ‘Punto di ascolto itinerante’ nasce da un’idea del professor Giovanni Meola, fondatore e presidente della Fondazione Malattie Miotoniche e del Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari: “Vogliamo offrire nelle diverse regioni un’occasione di informazione più capillare su queste patologie e facilitare l’incontro e la conoscenza tra i pazienti stessi, i medici e i ricercatori” evidenzia Meola. In occasione di questo appuntamento i malati e i loro familiari sono liberamente intervenuti e hanno interagito con gli specialisti: gli operatori sanitari provenivano in particolare dal UOC Ospedale Civile di Brescia e IRCCS Policlinico San Donato – sede di Fondazione Malattie Miotoniche e Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari – dove è operativo un Laboratorio di Istopatologia muscolare e Biologia molecolare dedicato alla diagnosi e ricerca clinica sulle patologie neuromuscolari.

Programma del Punto di Ascolto Itinerante in Lombardia

Rassegna Stampa – Avvenire, Giornale di Brescia, Brescia Oggi

 “Per i malati neuromuscolari un punto di ascolto itinerante” – Liberoquotidiano.it

 “A Brescia il punto di ascolto itinerante dedicato alle malattie miotoniche” – Socialfarma.it


24 GENNAIO 2015 – ASSEMBLEA ANNUALE DEI SOCI CMN

L’Assemblea Annuale dei Soci del CMN è programmata per Sabato 24 Gennaio 2015, alle ore 11, presso l’Aula Magna del Policlinico San Donato, Piazza Malan 1, San Donato Milanese (MI). I soci riceveranno per posta o e-mail la convocazione. L’assemblea è comunque aperta a tutti coloro che fossero interessati e che in quell’occasione potranno, se lo desiderano, diventare soci.

Programma dell’Assemblea


17 GENNAIO 2015 – PDF LIBRO “LA DISTROFIA MIOTONICA – I FATTI”

I Fatti - La Distrofia Miotonica

E’ possibile scaricare il PDF del libro del Prof. P. Harper “La Distrofia Miotonica – I fatti”. L’edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della FMM.

E’ possibile acquistarne copia cartacea richiedendola a info@fondazionemalattiemiotoniche.org.

 Presentazione Libro “La Distrofia Miotonica – I fatti”

 PDF Libro “La Distrofia Miotonica – I fatti”

 

 

 

15 DICEMBRE 2014 – CENA BENEFICA PER PROGETTO MIOTONINA, MELEGNANO (MI)

eventi_20141215La Fondazione Malattie Miotoniche, che sostiene la ricerca per le malattie neuromuscolari e in particolare per le distrofie miotoniche, ha bisogno di fondi. Per la distrofia di Steinert (distrofia miotonica di tipo 1 – DM1) che è la distrofia più frequente dell’adulto, è partito questo anno negli USA un trial di terapia genica attraverso la quale si tenta di riportare verso la normalità i livelli di miotonina nel muscolo, contrastare la distrofia muscolare ed eliminare la miotonia nei pazienti affetti da questa patologia. Da qui il termine “Progetto Miotonina“. Anche in Italia dovrebbe partire l’anno prossimo questo trial e per questo la Fondazione sta raccogliendo fondi per borse di studio destinate a medici e ricercatori che dovranno seguire i pazienti nel trial e lavorare in laboratorio per questo progetto di terapia genica nonché per l’acquisto dei reagenti necessari.

Ecco il perché di questa “Cena Benefica“. Il ristorante è a Melegnano perché il ristoratore ed i suoi fornitori si sono resi disponibili a fornire, “quasi gratuitamente”, quanto è necessario per la cena, in modo che il ricavato possa andare quasi interamente alla Fondazione. Contiamo sul vostro aiuto e saremo molto felici di incontrarvi in questa occasione. Speriamo possiate parlare di questa iniziativa anche a qualche vostro amico o conoscente. Grazie fin d’ora per il vostro aiuto e la vostra partecipazione.

Lunedì 15 Dicembre 2014 ore 20:00

Ristorante Taurasi

Via Edmondo de Amicis 21, 20077 Melegnano (MI)

Per info: info@fondazionemalattiemiotoniche.org


29 NOVEMBRE 2014 – SPETTACOLO “CATENA” AL TEATRO GESUALDO, AVELLINO (AV)

eventi-20141129Grande serata, all’insegna della cultura e dello spettacolo al Teatro Gesualdo di Avellino, con la rappresentazione dello spettacolo teatrale “Catena” di Antonella Gensale. La serata, splendidamente riuscita, ha fatto anche registrare una edificante disponibilità del pubblico e del Gruppo D’Agostino a incoraggiare la ricerca scientifica. Un generoso assegno è stato consegnato all’ospite d’onore della serata, il Prof. Giovanni Meola, ordinario alla Statale di Milano, irpino, ricercatore di respiro internazionale, un’autentica autorità nel campo delle malattie neuromuscolari. Applauditissimo il suo intervento, che ha tracciato in sintesi le coordinate dei problemi e delle prospettive nel campo specifico delle grosse emergenze in campo neurologico. Il ricavato della serata è stato devoluto in favore della Fondazione Malattie Miotoniche.

Teatro Gesualdo

 Piazza Castello, 83100 Avellino (AV)

Per maggiori dettagli sulla serata: http://www.primativvu.com/ArticoloShow.aspx?ID_NEWS=21907

30 NOVEMBRE 2013 – 3° PUNTO DI ASCOLTO, IRCSS Policnico San Donato Milanese (MI)

eventi_20131130Interventi:

  • Aspetti multidisciplinari delle distrofie miotoniche – Dott. Enrico Bugiardini (Scarica il pdf)
  • Nuove acquisizioni della ricerca di base nella DM1 e DM2 – Dott.ssa Rosanna Cardani (Scarica il pdf)
  • Il registro nazionale italiano per le distrofie miotoniche di tipo 1 e 2 – Dott.ssa Barbara Fossati (Scarica il pdf)
  • Applicazione del test genetico della DM1 e DM2 – Dott.ssa Fortunata Lombardi (Scarica il pdf)
  • Esperienza genetica del laboratorio di biologia molecolare dell’IRCSS PSD – Dott.ssa Rea Valaperta (Scarica il pdf)
  • Aggiornamento su alcune malattie neuromuscolari – Prof. Giovanni Meola (Scarica il pdf)

VIDEO-INTERVISTA AL PROF. MEOLA, OSPITE  A RETECONOMY (SKY 816)
  • Le malattie miotoniche (  Video)
  • I numeri della malattia (  Video)
  • La malattia nel dettaglio (  Video)
  • Le cure (  Video)
  • Le attività della Fondazione Malattie Miotoniche (  Video)
  • I criteri di scelta per i finanziamenti dei progetti e dei ricercatori (  Video)
  • Il “Punto di Ascolto” (  Video)
  • I tagli alla ricerca (  Video)
  • La raccolta fondi (  Video)
  • Il 4° Workshop sull’ “interessamento cerebrale nelle distrofie miotoniche” – 24/27 Maggio a Ferrere (AT), con il supporto economico della canadese Marigold Foundation (  Video)

15 OTTOBRE 2011 – 1° PUNTO DI ASCOLTO, IRCSS Policnico San Donato Milanese (MI)

eventi-20111015Interventi:

  • Test genetico-molecolare per la diagnosi di distrofia miotonica DM1 – Dott.ssa Rea Valaperta
  • Introduzione alle malattie neuromuscolari – Dott. Enrico Bugiardini
  • Iter diagnostico per le malattie neuromuscolari – Dott. Enrico Bugiardini
  • Valutazione della forza muscolare e della miotonia – Dott.ssa Valeria Sansone
  • Il coinvolgimento cardiaco nelle distrofie miotoniche – Prof. Luigi De Ambroggi
  • Ruolo dei MicroRNA nelle malattie muscolari – Dott.ssa Simona Greco
  • Aggiornamento su sclerosi laterale amiotrofica (SLA) – Prof. Giovanni Meola
  • Aggiornamento su atrofie muscolospinali (SMA) – Prof. Giovanni Meola