La Fondazione Malattie Miotoniche è stata fondata dal Prof. Giovanni Meola nel 2011 e riunisce docenti universitari di diversi atenei.

Con il nostro lavoro di medici, ricercatori e volontari siamo un punto di riferimento per i pazienti ed i loro famigliari.

Sosteniamo la ricerca scientifica, collaborando con Istituti nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati.

Informiamo il grande pubblico ed il personale sanitario su queste malattie genetiche, rare e purtroppo poco conosciute.

La nostra più grande ambizione è far sì che tutte le persone affette da malattia miotonica possano tornare un giorno ad avere un corpo sano e vivere una vita pienamente integrata nella società.

 

LA NOSTRA MISSION

Le Malattie Miotoniche sono malattie genetiche rare poco conosciute e studiate in Italia.

Chi ne soffre perde progressivamente la funzionalità muscolare e di conseguenza l’autonomia nelle più semplici azioni quotidiane. In alcune forme, la grave compromissione di alcuni organi mette a rischio la vita stessa del malato.

Con il nostro lavoro di medici, ricercatori e volontari vogliamo offrire un’opportunità di cura e una migliore qualità di vita ai malati italiani.

Per questo la Fondazione Malattie Miotoniche finanzia la ricerca scientifica, collabora a livello nazionale e internazionale con associazioni e centri di ricerca all’avanguardia e organizza iniziative di informazione e sensibilizzazione.

 

I NOSTRI VALORI

Ci contraddistinguono la passione per la ricerca scientifica e l’ambizione di poter raggiungere risultati significativi nella scoperta dei meccanismi molecolari che generano le malattie miotoniche.

Il nostro metodo di lavoro si basa sulla collaborazione con istituti di ricerca nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati.

Crediamo che il dialogo e la condivisione di informazioni tra malati, familiari, medici e ricercatori sia la modalità vincente per indirizzare al meglio i progressidella ricerca, la formazione dei malati, l’informazione e la sensibilizzazione su queste malattie rare.