5×1000 2014

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Grazie alle 808 persone che nel 2014 hanno scelto la Fondazione Malattie Miotoniche per il loro 5 x 1000! Con i 43.284,45 euro raccolti, continueremo a sostenere la ricerca, per donare a tutte le persone affette da queste malattie una vita più serena e un futuro migliore. Il 5×1000 della dichiarazione dei redditi è un’occasione estremamente preziosa per sostenere la ricerca scientifica della Fondazione. Per questo quest’anno abbiamo deciso di legare il nostro messaggio al volto di una piccola paziente, Sara, … Leggi di più

SPETTACOLO DI BENEFICENZA “VEDERE VOCI”

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Domenica 3 Aprile 2016, organizzato dalla FMM, si è tenuto lo spettacolo di beneficenza “VEDERE VOCI: parole, musica e immagini per la ricerca” presso il “Nuovo Teatro Ariberto” in Via Daniele Crespi 9, a Milano. Scopo del progetto: identificare nuovi biomarcatori per prevenire e monitorare le alterazioni cardiache in pazienti affetti da Distrofie Miotoniche. La serata è andata molto bene e vorremmo ringraziare quanti hanno partecipato e anche coloro, che non avendo potuto essere presenti, ci hanno sostenuto con le loro donazioni. Un ringraziamento particolare agli attori, … Leggi di più

VOTA IL PROGETTO CHI SONO I “FIGLI DI STEINERT”?

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Chi sono i “figli di Steinert”? è il titolo di un progetto presentato ad una organizzazione (Aviva Community Fund) che offre la possibilità a organizzazioni non profit di ottenere un sostegno economico per una causa importante. La FMM ha pensato di partecipare puntando su una realtà che tutti i malati e i loro famigliari conoscono bene: le distrofie miotoniche sono malattie sconosciute non solo al grande pubblico, ma anche ai medici di base ed è essenziale potenziare strumenti per sensibilizzare ed … Leggi di più

FINANZIAMENTI PER LA RICERCA

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La Dott.ssa Laura Valentina Renna, borsista biologa per diversi anni del CMN, ha appena conseguito il titolo di “Dottore di ricerca” con una tesi sulla “Insulino-resistenza nelle distrofie miotoniche” presso l’Università degli Studi di Milano. Il Laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare, presso l’IRCCS Policlinico San Donato, Diretto dal Prof. Meola e in cui lavorano biologi supportati dalla FMM, ha ottenuto un Grant di $ 103.000 dalla MDF (Myotonic Dystrophy Foundation – USA). Tale finanziamento permetterà alla Dott.ssa Renna … Leggi di più

CENA BENEFICA PER PROGETTO MIOTONINA, DA CECCO MILANO

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In occasione del Natale, Martedì 1 Dicembre 2015 si terrà una cena benefica al Ristorante “Da Cecco”, Via Solferino 34, Milano. Il ricavato della cena servirà a sostenere la ricerca per le distrofie miotoniche ed in particolare per il “Progetto miotonina”, attraverso il finanziamento di assegni di ricerca per un clinico e un ricercatore finalizzati alla sperimentazione della terapia genica per i malati con DM1. Per motivi organizzativi è obbligatoria la prenotazione che vi chiediamo di fare appena possibile, telefonando al Sig. … Leggi di più

GIORNATA RACCOLTA FONDI

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Il 18 Ottobre 2015 si è svolta a Ferrere (AT) una giornata di informazione e di raccolta fondi con allestimento di un banco benefico ed informativo per la popolazione e l’organizzazione di una grigliata presso il Bed & Breakfast Castelvecchio. Il ricavato è andato devoluto interamente alla FMM.

5×1000

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5X1000 2013: Ci è arrivata la comunicazione del contributo 5×1000 per il 2013 destinato alla Fondazione Malattie Miotoniche, che ammonta a Euro 27.604,19. Vogliamo ringraziare tutti coloro che ci hanno dato il loro contributo e chiediamo di continuare a sostenere la FMM anche attraverso questo gesto piccolo ma così significativo e importante per tutti noi. Grazie. 5X1000 2012: L’Agenzia delle Entrate ha comunicato l’elenco degli enti ammessi al 5×1000 del 2012 e alla FMM sono stati devoluti Euro 12.804,38! Grazie … Leggi di più

CENA BENEFICA PER PROGETTO MIOTONINA, MELEGNANO (MI)

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La Fondazione Malattie Miotoniche, che sostiene la ricerca per le malattie neuromuscolari e in particolare per le distrofie miotoniche, ha bisogno di fondi. Per la distrofia di Steinert (distrofia miotonica di tipo 1 – DM1) che è la distrofia più frequente dell’adulto, è partito questo anno negli USA un trial di terapia genica attraverso la quale si tenta di riportare verso la normalità i livelli di miotonina nel muscolo, contrastare la distrofia muscolare ed eliminare la miotonia nei pazienti affetti … Leggi di più

SPETTACOLO “CATENA” AL TEATRO GESUALDO, AVELLINO (AV)

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Grande serata, all’insegna della cultura e dello spettacolo al Teatro Gesualdo di Avellino, con la rappresentazione dello spettacolo teatrale “Catena” di Antonella Gensale. La serata, splendidamente riuscita, ha fatto anche registrare una edificante disponibilità del pubblico e del Gruppo D’Agostino a incoraggiare la ricerca scientifica. Un generoso assegno è stato consegnato all’ospite d’onore della serata, il Prof. Giovanni Meola, ordinario alla Statale di Milano, irpino, ricercatore di respiro internazionale, un’autentica autorità nel campo delle malattie neuromuscolari. Applauditissimo il suo intervento, che ha … Leggi di più

CAMPAGNA ROMPIAMO L’INDIFFERENZA, NOCCIOLE PER LA RICERCA

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E’ partita la campagna “Rompiamo l’indifferenza, nocciole per la ricerca” promossa dal Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari (CMN). Da diversi anni, volontari del paese di Montefredane (Avellino) procurano le nocciole, tagliano e cuciono i sacchetti di iuta e li riempiono con le nocciole della zona per venderli e raccogliere fondi per il CMN. Ogni sacchetto viene venduto a € 5,00. A Milano vengono organizzati banchetti di solidarietà presso alcune grandi aziende (Mondadori, RCS, A2A, Telecom, Vodafone, ecc.) ma è importantissimo ampliare i … Leggi di più

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