Vaccinazioni e malattie neuromuscolari

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L’AIM (Associazione Italiana di Miologia) in collaborazione con altre associazioni mediche ha realizzato nel 2015 un opuscolo informativo sul tema Vaccinazioni e malattie neuromuscolari, con il patrocinio di UILDM, Famiglie SMA, AIG e Parent Project. Con il nuovo decreto sulla obbligatorietà dei vaccini, questo tema è diventato importantissimo anche per molte famiglie in cui vive una persona affetta da una malattia miotonica. Per queste patologie, in cui spesso sono presenti problemi respiratori e cardiaci, è fondamentale evitare malattie infettive che … Leggi di più

Novità dal Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche (IDMC-11) – San Francisco 5/9 settembre 2017

  TRIAL SULLA DM1 Il Trial sulla DM1 condotto dalla casa farmaceutica IONIS, era stato sospeso poiché il farmaco testato su un gruppo di pazienti americani non aveva dato i risultati attesi in termini di scomparsa o riduzione significativa della miotonia e della distrofia muscolare nonostante l’impiego di dosi significative del farmaco. Questi dati apparentemente negativi hanno però permesso di mettere a fuoco il percorso terapeutico da perseguire nel nuovo Trial. Durante il Consorzio la IONIS ha ribadito la sua ferma volontà … Leggi di più

Grigliata a Traversetolo (PR): un grandissimo SUCCESSO

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Il 18 giugno si è tenuta a Traversetolo (Parma) una grigiata il cui ricavato è stato devoluto interamente alla Fondazione Malattie Miotoniche. L’evento organizzato ha avuto un grande successo contando ben 170 coperti! Cristian ed Elisa, gli organizzatori di questa bellissima giornata, e il piccolo Oscar ci tengono a ringraziare tutti i i volontari che hanno reso un successo la grigliata e i fornitori che hanno assicurato cibo di prima qualità. Grazie ADPS Val D’Enza, l’amministrazione comunale, la parrocchia ed i … Leggi di più

5×1000: la nostra forza è essere uniti!

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Quello del 5×1000 è un bell’esempio di come insieme, uniti, possiamo ottenere grandi risultati! A ciascuno di noi, a ogni singolo cittadino, potrebbe anche sembrare un piccolo contributo, perché il 5 per mille dell’irpef è una piccola parte della nostra tassazione, a livello nazionale si tratta mediamente di 30 euro per contribuente, ma nel momento in cui abbiamo lo stesso obiettivo, allora il 5 per mille diventa davvero una risorsa importante. E infatti, grazie agli 857amici che hanno indicato la … Leggi di più

I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza – LEA

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E’ stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 con i nuovi Livelli essenziali di assistenza – LEA. Il nuovo Decreto sostituisce integralmente, a distanza di 16 anni, il DPCM 29/11/2001, con cui erano stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento … Leggi di più

UNA CARTA PER LA VITA

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Le distrofie miotoniche sono malattie neuromuscolari genetiche rare e degenerative: sono caratterizzate dalla miotonia (difficoltà nel rilasciare un muscolo dopo la sua contrazione), dalla distrofia (debolezza muscolare che può coinvolgere tutti i muscoli del corpo) e colpiscono oltre i muscoli molti altri organi, tra i quali anche il cervello. In Italia sono circa 10.000 le persone che vivono con queste patologie, di entrambi i sessi e di ogni età della vita: neonati, bambini, giovani, adulti, anziani; i problemi di ogni … Leggi di più

ESENZIONE DI MALATTIA RARA PER LE DISTROFIE MIOTONICHE

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Le Malattie Miotoniche rientrano nelle malattie rare che possono ottenere esenzione con i codici RFG090 (distrofie miotoniche) e RFG100 (paralisi normokaliemiche, ipo e iperkaliemiche). Per approfondire le informazioni sul Percorso per ottenere l’esenzione di Malattia Rara, su che cosa è il Piano Terapeutico, il Progetto Riabilitativo e i PDTA (Percorsi Diagnostici, terapeutici e Assistenziali). PERCORSO PER OTTENERE ESENZIONE DI MALATTIA RARA Il medico di famiglia, indicato oggi come Medico di Medicina Generale – MMG, è riconosciuto, nell’ambito del Servizio Sanitario … Leggi di più

LETTERA DALLA IONIS PHARMACEUTICALS E BIOGEN ALLA COMUNITA’ DM

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Di recente la Ionis Pharmaceuticals e la Biogen hanno pubblicato una lettera indirizzata alla comunità internazionale dei pazienti e delle famiglie DM in cui spiegano i risultati del trial clinico sul farmaco IONIS-DMPKRx e i motivi della sospensione della sperimentazione di questa molecola. Di seguito riportiamo la traduzione del testo integrale della lettera che potete visionare in originale a questo link: http://us8.campaign-archive2.com/?u=8f5969cac3271759ce78c8354&id=1109538bcf&e=cd1f4d18fe Cari membri della comunità delle Distrofie Miotoniche IL NOSTRO RECENTE ANNUNCIO SUL TRIAL CLINICO Negli ultimi anni abbiamo … Leggi di più

IONIS PHARMACEUTICALS – FASE 1/2 TRIAL CLINICO DM1

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La casa farmaceutica americana Ionis Pharmaceuticals ha recentemente concluso la fase 1/2 del trial clinico in cui sono stati valutati gli effetti della molecola IONIS-DMPK-2,5Rx nei pazienti affetti da distrofia miotonica di tipo 1. Questa molecola è stata disegnata per eliminare dal muscolo l’RNA tossico del gene della miotonina (DMPK) che nei pazienti DM1 è causa della miotonia e di tutte le compromissioni muscolari. Il trial clinico ha coinvolto pazienti DM1 di 8 centri negli Stati Uniti d’America a cui … Leggi di più

CONCERTO RACCOLTA FONDI – BRAHMS IN 3/4

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  Grazie all’iniziativa del Coro Canti Corum, il 17 Novembre 2016 alle ore 21 si è tenuto a Milano, nel Tempio Valdese di Via Francesco Sforza 12/A, il Concerto BRAHMS in 3/4 a favore della FMM. Tale concerto era volto a sostenere il “PROGETTO TROPONINA CARDIACA” per identificare nuovi biomarcatori per prevenire e monitorare le alterazioni cardiache in pazienti affetti da Distrofie Miotoniche.  

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