IDMC-11 (Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche) San Francisco, 5-9 settembre 2017

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Quest’anno si terrà a San Francisco, dal 5 al 9 settembre l’undicesima edizione del Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche (IDMC-11) la cui 6° edizione si era tenuta a Milano nel 2007 e a cui avevano partecipato anche malati portatori di DM1 e DM2, con i loro famigliari. Il Convegno avrà principalmente una valenza scientifica, (ricerca, clinica, terapia) ma tratterà anche aspetti sociali e darà spazio alla voce dei malati e alle loro Associazioni, che avranno del tempo dedicato per parlare sia tra … Leggi di più

Grigliata a Traversetolo (PR): un grandissimo SUCCESSO

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Il 18 giugno si è tenuta a Traversetolo (Parma) una grigiata il cui ricavato è stato devoluto interamente alla Fondazione Malattie Miotoniche. L’evento organizzato ha avuto un grande successo contando ben 170 coperti! Cristian ed Elisa, gli organizzatori di questa bellissima giornata, e il piccolo Oscar ci tengono a ringraziare tutti i i volontari che hanno reso un successo la grigliata e i fornitori che hanno assicurato cibo di prima qualità. Grazie ADPS Val D’Enza, l’amministrazione comunale, la parrocchia ed i … Leggi di più

CORSO DI AGGIORNAMENTO SULLE MALATTIE MIOTONICHE

Il Corso di aggiornamento sulle Malattie Miotoniche è stato fortemente voluto da due attori principali: dalla Fondazione Malattie Miotoniche nella persona del suo Presidente, prof. Giovanni Meola e dalla Sig.ra Daniela Termentini di Belvedere Ostrense, sorella e zia di malati portatori di distrofia miotonica di tipo 1 e anima di questa iniziativa. Il corso di aggiornamento ha lo scopo di aggiornare gli operatori sanitari del territorio sugli aspetti clinici, di ricerca e terapeutici di queste patologie degenerative rare, poco conosciute … Leggi di più

GRIGLIATA A TRAVERSETOLO (PR)

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Il 18 giugno si terrà a Traversetolo (Parma) una grigiata il cui ricavato verrà devoluto alla Fondazione Malattie Miotoniche. L’evento ha posti limitati per cui è necessario prenotare entro l’11 giugno chiamando l’organizzatore Cristian al numero 3473134744 come indicato dal volantino! Vi aspettiamo numerosi!

Raccolta Fondi – Darfo 8/04/2017

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EVENTI Sabato 8 aprile, presso il Centro Commerciale Adamello di Darfo B.T. (BS),  è stata organizzata dalla Sig.ra Nella Gregorini, dal marito Pietro Tarzia e dalle figlie Sabrina e Laura una giornata di raccolta fondi e di sensibilizzazione sulle malattie miotoniche. Il CMN ha partecipato a questa raccolta fondi con l’iniziativa “Rompiamo l’indifferenza…nocciole per la ricerca”. Sono intervenuti anche il prof. Giovanni Meola, la moglie Paola, Luciano e Vittoria Cabrini, volontari di Milano. Durante la giornata è stato distribuito materiale per il … Leggi di più

UNA CARTA PER LA VITA

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Le distrofie miotoniche sono malattie neuromuscolari genetiche rare e degenerative: sono caratterizzate dalla miotonia (difficoltà nel rilasciare un muscolo dopo la sua contrazione), dalla distrofia (debolezza muscolare che può coinvolgere tutti i muscoli del corpo) e colpiscono oltre i muscoli molti altri organi, tra i quali anche il cervello. In Italia sono circa 10.000 le persone che vivono con queste patologie, di entrambi i sessi e di ogni età della vita: neonati, bambini, giovani, adulti, anziani; i problemi di ogni … Leggi di più

I PROBLEMI COGNITIVI NELLA DISTROFIA MIOTONICA DI STEINERT, PARIGI

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Il 19 Gennaio si è tenuto all’Istituto di Miologia di Parigi il Convegno “I problemi cognitivi nella distrofia miotonica di Steinert”, con il supporto della AFM francese. Il Prof. Meola è stato invitato a partecipare e ha parlato su “Rassegna delle neuroimmagini in relazione ai problemi cognitivi nella DM1”. L’incontro è stato promosso dal Gruppo di lavoro francese GRAS che proseguirà nell’approfondimento di questa tematica.

PUNTO DI ASCOLTO IRCCS POLICLINICO SAN DONATO

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Sabato 12 Novembre, nell’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato si è tenuto il Punto di ascolto tra malati miotonici, medici e ricercatori. Sono stati affrontati nuovi aspetti quali il problema dell’anestesia, il rischio da morte improvvisa, le alterazioni cutanee, gli aspetti psicologici oltre a essere stati presentati i progetti di ricerca sostenuti dalla FMM e aggiornati sul trial per la DM1. Al termine della mattinata, in occasione dei 5 anni dalla costituzione della FMM, è stato dato un piccolo riconoscimento a tutti coloro che hanno contribuito a sostenere … Leggi di più

CONCERTO RACCOLTA FONDI – BRAHMS IN 3/4

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  Grazie all’iniziativa del Coro Canti Corum, il 17 Novembre 2016 alle ore 21 si è tenuto a Milano, nel Tempio Valdese di Via Francesco Sforza 12/A, il Concerto BRAHMS in 3/4 a favore della FMM. Tale concerto era volto a sostenere il “PROGETTO TROPONINA CARDIACA” per identificare nuovi biomarcatori per prevenire e monitorare le alterazioni cardiache in pazienti affetti da Distrofie Miotoniche.  

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