Cena natalizia di finanziamento FMM

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Anche quest’anno noi della Fondazione Malattie Miotoniche abbiamo voluto organizzare una cena natalizia allo scopo di scambiarci gli auguri, condividere le gioie ed i successi di quest’ anno e fare il punto della situazione. Tanti sono ancora i passi e gli sforzi da compiere nel 2018 in favore della ricerca scientifica e a sostegno di chi quotidianamente affronta le fatiche della malattia. Sarà l’ occasione per ascoltare le testimonianze di chi vive in prima linea questa sfida come ricercatore, medico, … Leggi di più

Iniziativa Raccolta Fondi “BAGNA CAODA”

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Domenica 19 novembre si potrà gustare una piemontesissima “BAGNA CAODA” presso l’”Associazione Campo Olimpia” in Via Soderini 41 a Milano. Chi desiderasse partecipare deve PRENOTARSI ENTRO IL GIORNO 10/11telefonando a Franco 3488592761 o Ellis 3356259712. Ringraziamo fin d’ora Franco e Ellis, promotori dell’iniziativa, l’Associazione Campo Olimpia che la ospiterà e gli amici di Ferrere che contribuiscono donando una parte del cibo necessario alla preparazione del pranzo. L’intero ricavato sarà devoluto alla FMM.

Incontro raccolta fondi a San Donato Milanese

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Si è svolto sabato 21/10 a San Donato Milanese un incontro tra pazienti, ricercatori, medici e volontari della Fondazione Malattie Miotoniche per aggiornare il pubblico sui recenti sviluppi scientifici, i convegni e le attività di ricerca, oltre che discutere sulle prossime iniziative di raccolta fondi per il mantenimento della Fondazione    

IDMC-11: IL CONTRIBUTO DELLA FONDAZIONE MALATTIE MIOTONICHE

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Quest’anno si terrà a San Francisco, dal 5 al 9 settembre l’undicesima edizione del Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche (IDMC-11) la cui 6° edizione si era tenuta a Milano nel 2007 e a cui avevano partecipato anche malati portatori di DM1 e DM2, con i loro famigliari.   Al Convegno, la cui valenza sarà prevalentemente scientifica, la Fondazione Malattie Miotoniche parteciperà in maniera attiva con 11 contributi scientifici. Nello specifico, per quanto riguarda la clinica, il Prof. Giovanni Meola presenterà un caso … Leggi di più

Grigliata a Traversetolo (PR): un grandissimo SUCCESSO

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Il 18 giugno si è tenuta a Traversetolo (Parma) una grigiata il cui ricavato è stato devoluto interamente alla Fondazione Malattie Miotoniche. L’evento organizzato ha avuto un grande successo contando ben 170 coperti! Cristian ed Elisa, gli organizzatori di questa bellissima giornata, e il piccolo Oscar ci tengono a ringraziare tutti i i volontari che hanno reso un successo la grigliata e i fornitori che hanno assicurato cibo di prima qualità. Grazie ADPS Val D’Enza, l’amministrazione comunale, la parrocchia ed i … Leggi di più

CORSO DI AGGIORNAMENTO SULLE MALATTIE MIOTONICHE

Il Corso di aggiornamento sulle Malattie Miotoniche è stato fortemente voluto da due attori principali: dalla Fondazione Malattie Miotoniche nella persona del suo Presidente, prof. Giovanni Meola e dalla Sig.ra Daniela Termentini di Belvedere Ostrense, sorella e zia di malati portatori di distrofia miotonica di tipo 1 e anima di questa iniziativa. Il corso di aggiornamento ha lo scopo di aggiornare gli operatori sanitari del territorio sugli aspetti clinici, di ricerca e terapeutici di queste patologie degenerative rare, poco conosciute … Leggi di più

GRIGLIATA A TRAVERSETOLO (PR)

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Il 18 giugno si terrà a Traversetolo (Parma) una grigiata il cui ricavato verrà devoluto alla Fondazione Malattie Miotoniche. L’evento ha posti limitati per cui è necessario prenotare entro l’11 giugno chiamando l’organizzatore Cristian al numero 3473134744 come indicato dal volantino! Vi aspettiamo numerosi!

Raccolta Fondi – Darfo 8/04/2017

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EVENTI Sabato 8 aprile, presso il Centro Commerciale Adamello di Darfo B.T. (BS),  è stata organizzata dalla Sig.ra Nella Gregorini, dal marito Pietro Tarzia e dalle figlie Sabrina e Laura una giornata di raccolta fondi e di sensibilizzazione sulle malattie miotoniche. Il CMN ha partecipato a questa raccolta fondi con l’iniziativa “Rompiamo l’indifferenza…nocciole per la ricerca”. Sono intervenuti anche il prof. Giovanni Meola, la moglie Paola, Luciano e Vittoria Cabrini, volontari di Milano. Durante la giornata è stato distribuito materiale per il … Leggi di più

UNA CARTA PER LA VITA

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Le distrofie miotoniche sono malattie neuromuscolari genetiche rare e degenerative: sono caratterizzate dalla miotonia (difficoltà nel rilasciare un muscolo dopo la sua contrazione), dalla distrofia (debolezza muscolare che può coinvolgere tutti i muscoli del corpo) e colpiscono oltre i muscoli molti altri organi, tra i quali anche il cervello. In Italia sono circa 10.000 le persone che vivono con queste patologie, di entrambi i sessi e di ogni età della vita: neonati, bambini, giovani, adulti, anziani; i problemi di ogni … Leggi di più

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