IDMC-11: IL CONTRIBUTO DELLA FONDAZIONE MALATTIE MIOTONICHE

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Quest’anno si terrà a San Francisco, dal 5 al 9 settembre l’undicesima edizione del Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche (IDMC-11) la cui 6° edizione si era tenuta a Milano nel 2007 e a cui avevano partecipato anche malati portatori di DM1 e DM2, con i loro famigliari.   Al Convegno, la cui valenza sarà prevalentemente scientifica, la Fondazione Malattie Miotoniche parteciperà in maniera attiva con 11 contributi scientifici. Nello specifico, per quanto riguarda la clinica, il Prof. Giovanni Meola presenterà un caso … Leggi di più

Grigliata a Traversetolo (PR): un grandissimo SUCCESSO

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Il 18 giugno si è tenuta a Traversetolo (Parma) una grigiata il cui ricavato è stato devoluto interamente alla Fondazione Malattie Miotoniche. L’evento organizzato ha avuto un grande successo contando ben 170 coperti! Cristian ed Elisa, gli organizzatori di questa bellissima giornata, e il piccolo Oscar ci tengono a ringraziare tutti i i volontari che hanno reso un successo la grigliata e i fornitori che hanno assicurato cibo di prima qualità. Grazie ADPS Val D’Enza, l’amministrazione comunale, la parrocchia ed i … Leggi di più

CORSO DI AGGIORNAMENTO SULLE MALATTIE MIOTONICHE

Il Corso di aggiornamento sulle Malattie Miotoniche è stato fortemente voluto da due attori principali: dalla Fondazione Malattie Miotoniche nella persona del suo Presidente, prof. Giovanni Meola e dalla Sig.ra Daniela Termentini di Belvedere Ostrense, sorella e zia di malati portatori di distrofia miotonica di tipo 1 e anima di questa iniziativa. Il corso di aggiornamento ha lo scopo di aggiornare gli operatori sanitari del territorio sugli aspetti clinici, di ricerca e terapeutici di queste patologie degenerative rare, poco conosciute … Leggi di più

GRIGLIATA A TRAVERSETOLO (PR)

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Il 18 giugno si terrà a Traversetolo (Parma) una grigiata il cui ricavato verrà devoluto alla Fondazione Malattie Miotoniche. L’evento ha posti limitati per cui è necessario prenotare entro l’11 giugno chiamando l’organizzatore Cristian al numero 3473134744 come indicato dal volantino! Vi aspettiamo numerosi!

Raccolta Fondi – Darfo 8/04/2017

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EVENTI Sabato 8 aprile, presso il Centro Commerciale Adamello di Darfo B.T. (BS),  è stata organizzata dalla Sig.ra Nella Gregorini, dal marito Pietro Tarzia e dalle figlie Sabrina e Laura una giornata di raccolta fondi e di sensibilizzazione sulle malattie miotoniche. Il CMN ha partecipato a questa raccolta fondi con l’iniziativa “Rompiamo l’indifferenza…nocciole per la ricerca”. Sono intervenuti anche il prof. Giovanni Meola, la moglie Paola, Luciano e Vittoria Cabrini, volontari di Milano. Durante la giornata è stato distribuito materiale per il … Leggi di più

UNA CARTA PER LA VITA

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Le distrofie miotoniche sono malattie neuromuscolari genetiche rare e degenerative: sono caratterizzate dalla miotonia (difficoltà nel rilasciare un muscolo dopo la sua contrazione), dalla distrofia (debolezza muscolare che può coinvolgere tutti i muscoli del corpo) e colpiscono oltre i muscoli molti altri organi, tra i quali anche il cervello. In Italia sono circa 10.000 le persone che vivono con queste patologie, di entrambi i sessi e di ogni età della vita: neonati, bambini, giovani, adulti, anziani; i problemi di ogni … Leggi di più

I PROBLEMI COGNITIVI NELLA DISTROFIA MIOTONICA DI STEINERT, PARIGI

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Il 19 Gennaio si è tenuto all’Istituto di Miologia di Parigi il Convegno “I problemi cognitivi nella distrofia miotonica di Steinert”, con il supporto della AFM francese. Il Prof. Meola è stato invitato a partecipare e ha parlato su “Rassegna delle neuroimmagini in relazione ai problemi cognitivi nella DM1”. L’incontro è stato promosso dal Gruppo di lavoro francese GRAS che proseguirà nell’approfondimento di questa tematica.

PUNTO DI ASCOLTO IRCCS POLICLINICO SAN DONATO

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Sabato 12 Novembre, nell’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato si è tenuto il Punto di ascolto tra malati miotonici, medici e ricercatori. Sono stati affrontati nuovi aspetti quali il problema dell’anestesia, il rischio da morte improvvisa, le alterazioni cutanee, gli aspetti psicologici oltre a essere stati presentati i progetti di ricerca sostenuti dalla FMM e aggiornati sul trial per la DM1. Al termine della mattinata, in occasione dei 5 anni dalla costituzione della FMM, è stato dato un piccolo riconoscimento a tutti coloro che hanno contribuito a sostenere … Leggi di più

CONCERTO RACCOLTA FONDI – BRAHMS IN 3/4

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  Grazie all’iniziativa del Coro Canti Corum, il 17 Novembre 2016 alle ore 21 si è tenuto a Milano, nel Tempio Valdese di Via Francesco Sforza 12/A, il Concerto BRAHMS in 3/4 a favore della FMM. Tale concerto era volto a sostenere il “PROGETTO TROPONINA CARDIACA” per identificare nuovi biomarcatori per prevenire e monitorare le alterazioni cardiache in pazienti affetti da Distrofie Miotoniche.  

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