PUNTO DI ASCOLTO IRCCS POLICLINICO SAN DONATO

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Sabato 12 Novembre, nell’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato si è tenuto il Punto di ascolto tra malati miotonici, medici e ricercatori. Sono stati affrontati nuovi aspetti quali il problema dell’anestesia, il rischio da morte improvvisa, le alterazioni cutanee, gli aspetti psicologici oltre a essere stati presentati i progetti di ricerca sostenuti dalla FMM e aggiornati sul trial per la DM1. Al termine della mattinata, in occasione dei 5 anni dalla costituzione della FMM, è stato dato un piccolo riconoscimento a tutti coloro che hanno contribuito a sostenere … Leggi di più

PUNTO DI ASCOLTO IRCCS POLICLINICO SAN DONATO

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Il 19 Settembre 2015 si è svolto, con grande successo, il “Punto di Ascolto” presso l’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato. Quest’anno il Punto di ascolto è stato dedicato alla “presa in carico” del malato neuromuscolare. In occasione di questo appuntamento i malati e i loro familiari sono liberamente intervenuti e hanno interagito con gli specialisti: gli operatori sanitari provenivano in particolare dal IRCCS Policlinico San Donato – sede di Fondazione Malattie Miotoniche e Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari – dove è operativo un Laboratorio di … Leggi di più

PUNTO DI ASCOLTO ITINERANTE IN LOMBARDIA, BRESCIA

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Il 14 febbraio 2015, presso l’Istituto Clinico Città di Brescia in Via Gualla 15 a Brescia, si è svolto il “Punto di Ascolto Itinerante in Lombardia”. Il ‘Punto di ascolto itinerante’ nasce da un’idea del professor Giovanni Meola, fondatore e presidente della Fondazione Malattie Miotoniche e del Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari: “Vogliamo offrire nelle diverse regioni un’occasione di informazione più capillare su queste patologie e facilitare l’incontro e la conoscenza tra i pazienti stessi, i medici e i ricercatori” evidenzia Meola. … Leggi di più

ASSEMBLEA ANNUALE DEI SOCI CMN

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L’Assemblea Annuale dei Soci del CMN è programmata per Sabato 24 Gennaio 2015, alle ore 11, presso l’Aula Magna del Policlinico San Donato, Piazza Malan 1, San Donato Milanese (MI). I soci riceveranno per posta o e-mail la convocazione. L’assemblea è comunque aperta a tutti coloro che fossero interessati e che in quell’occasione potranno, se lo desiderano, diventare soci. Programma dell’Assemblea

CAMPAGNA ROMPIAMO L’INDIFFERENZA, NOCCIOLE PER LA RICERCA

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E’ partita la campagna “Rompiamo l’indifferenza, nocciole per la ricerca” promossa dal Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari (CMN). Da diversi anni, volontari del paese di Montefredane (Avellino) procurano le nocciole, tagliano e cuciono i sacchetti di iuta e li riempiono con le nocciole della zona per venderli e raccogliere fondi per il CMN. Ogni sacchetto viene venduto a € 5,00. A Milano vengono organizzati banchetti di solidarietà presso alcune grandi aziende (Mondadori, RCS, A2A, Telecom, Vodafone, ecc.) ma è importantissimo ampliare i … Leggi di più

PUNTO DI ASCOLTO ITINERANTE IN PIEMONTE, FERRERE (AT)

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Il Punto di ascolto è un appuntamento annuale tra medici, ricercatori e malati neuromuscolari, organizzato dal Centro per lo studio delle Malattie Neuromuscolari (CMN) del Policlinico San Donato e dalla Fondazione Malattie Miotoniche. Pazienti, familiari e specialisti si ritrovano per un confronto necessario e multidisciplinare che coinvolge tutti, perché la gestione del malato neuromuscolare va ben oltre il rapporto con lo specialista. Al Punto di ascolto viene dato ampio spazio alla presa in carico del malato neuromuscolare, con interventi da parte di specialisti … Leggi di più

I 10 ANNI DEL CMN

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Per festeggiare i 10 anni dalla fondazione del CMN, è stata organizzata una manifestazione al Comune di Montefredane (AV) dove opera un gruppo di volontari. Il 22 Agosto si è svolto, nell’aula consiliare, un convegno dal titolo “Nuove prospettive terapeutiche in tema di alcune malattie neuromuscolari” a cui hanno partecipato come relatori i biologi che lavorano nel Laboratorio di Istopatologia muscolare e Biologia molecolare dell’IRCCS Policlinico San Donato.

REGISTRO MALATTIE NEUROMUSCOLARI

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  Grazie alle Associazioni di pazienti ACMT-Rete, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM è nato un Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari che raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare e aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti. La raccolta dei dati avviene su database distinti per patologia che al momento riguardano … Leggi di più

3° PUNTO DI ASCOLTO, IRCSS Policnico San Donato Milanese (MI)

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  Interventi: Aspetti multidisciplinari delle distrofie miotoniche – Dott. Enrico Bugiardini (Scarica il pdf) Nuove acquisizioni della ricerca di base nella DM1 e DM2 – Dott.ssa Rosanna Cardani (Scarica il pdf) Il registro nazionale italiano per le distrofie miotoniche di tipo 1 e 2 – Dott.ssa Barbara Fossati (Scarica il pdf) Applicazione del test genetico della DM1 e DM2 – Dott.ssa Fortunata Lombardi (Scarica il pdf) Esperienza genetica del laboratorio di biologia molecolare dell’IRCSS PSD – Dott.ssa Rea Valaperta (Scarica il pdf) … Leggi di più

1° PUNTO DI ASCOLTO, IRCSS Policnico San Donato Milanese (MI)

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Interventi: Test genetico-molecolare per la diagnosi di distrofia miotonica DM1 – Dott.ssa Rea Valaperta Introduzione alle malattie neuromuscolari – Dott. Enrico Bugiardini Iter diagnostico per le malattie neuromuscolari – Dott. Enrico Bugiardini Valutazione della forza muscolare e della miotonia – Dott.ssa Valeria Sansone Il coinvolgimento cardiaco nelle distrofie miotoniche – Prof. Luigi De Ambroggi Ruolo dei MicroRNA nelle malattie muscolari – Dott.ssa Simona Greco Aggiornamento su sclerosi laterale amiotrofica (SLA) – Prof. Giovanni Meola Aggiornamento su atrofie muscolospinali (SMA) – Prof. Giovanni Meola