UNA CARTA PER LA VITA

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Le distrofie miotoniche sono malattie neuromuscolari genetiche rare e degenerative: sono caratterizzate dalla miotonia (difficoltà nel rilasciare un muscolo dopo la sua contrazione), dalla distrofia (debolezza muscolare che può coinvolgere tutti i muscoli del corpo) e colpiscono oltre i muscoli molti altri organi, tra i quali anche il cervello. In Italia sono circa 10.000 le persone che vivono con queste patologie, di entrambi i sessi e di ogni età della vita: neonati, bambini, giovani, adulti, anziani; i problemi di ogni malato sono vissuti e condivisi da tutta la sua famiglia.

Sono malattie poco conosciute non solo dal grande pubblico ma anche dai medici di base: si pensi che per la forma più comune possono passare anche 12 anni dai primi sintomi al riconoscimento e presa in carico da parte di un medico! Per la loro complessità e la quantità di organi coinvolti, anche una volta diagnosticate non trovano una adeguata risposta da parte della classe medica e paramedica in situazioni di emergenza.

Soffrire di una distrofia miotonica e non saperlo, comporta ovviamente un intervento tardivo ma può anche significare per una mamma trasmettere al proprio figlio la malattia nella forma più grave, quella congenita.

Soffrire di una distrofia miotonica spesso significa non riuscire a compiere i gesti più semplici, come bere un bicchiere d’acqua, svitare il tappo di una bottiglia, scendere dal letto, vestirsi autonomamente.

Soffrire di una distrofia miotonica per un malato e per i suoi familiari significa andare in ospedale, per una emergenza, e trovarsi di fronte ad un anestesista in seria difficoltà su come intervenire a causa di una conoscenza poco approfondita di questa patologia rara.

Quante persone affette da distrofia miotonica e i loro familiari hanno sperimentato la difficoltà a raccontare i propri disturbi: quanto è difficile far capire la gravità della propria situazione soprattutto in momenti di emergenza quando quello che fa la differenza è la prontezza e incisività dell’ intervento!

La Fondazione Malattie Miotoniche-FMM nello svolgimento delle proprie attività e in particolare attraverso i propri Punti di Ascolto che mettono in contatto malati, medici e ricercatori, ha rilevato come urgente e importante il problema di far riconoscere la propria malattia al personale sanitario, ai medici di medicina generale, nei momenti di emergenza.

Un aiuto significativo può validamente essere rappresentato dalla creazione di una “carta di identità della propria malattia”, un documento di riconoscimento appunto che ciascun malato possa portare con sé ed esibire al medico: uno strumento in cui sono presenti raccomandazioni e precauzioni di importanza vitale, una “Carta per la vita” davvero.

Concretamente il progetto si articolerà nelle seguenti fasi:
– Predisposizione da parte di specialisti (neurologo, pneumologo, anestesista, ecc.) di un testo che sinteticamente elenchi possibili sintomi dei malati con Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1) e Distrofia Miotonica di tipo 2 (DM2), le situazioni problematiche ed di emergenza che possono verificarsi e le strategie da adottare dal personale sanitario.
– Realizzazione grafica di 2 diverse Carte per la vita (DM1 e DM2 ) in formato da essere facilmente inserito nel portafoglio o in un apposito badge.
– Stampa di 2000 copie delle 2 Carte, da distribuire direttamente ai malati e su richiesta tramite il sito della FMM.

Il progetto prevede la distribuzione della Carta ai malati afferenti all’ambulatorio Neuromuscolare dell’IRCCS Policlinico San Donato, ai Punti di ascolto, tramite il sito della FMM, ecc.

Le persone che vivono con la distrofia miotonica e le loro famiglie avranno così la sicurezza di sapere che possono comunicare con più facilità le proprie problematiche di salute avendo in mano, nei momenti di emergenza, una CARTA VINCENTE contro la la malattia.

L’avvenuta realizzazione del progetto sarà comunicata attraverso news, FB e il sito della FMM.

“Realizzare una “carta di identità della propria malattia”

che i malati possano portare sempre con sé

per affrontare con maggiore serenità

gli eventuali momenti di emergenza e di bisogno”

Progetto presentato nel 2017 ad AVIVA COMMUNITY FUND