SPETTACOLO “CATENA” AL TEATRO GESUALDO, AVELLINO (AV)

Categoria: Raccolta Fondi | 0

Grande serata, all’insegna della cultura e dello spettacolo al Teatro Gesualdo di Avellino, con la rappresentazione dello spettacolo teatrale “Catena” di Antonella Gensale. La serata, splendidamente riuscita, ha fatto anche registrare una edificante disponibilità del pubblico e del Gruppo D’Agostino a incoraggiare la ricerca scientifica. Un generoso assegno è stato consegnato all’ospite d’onore della serata, il Prof. Giovanni Meola, ordinario alla Statale di Milano, irpino, ricercatore di respiro internazionale, un’autentica autorità nel campo delle malattie neuromuscolari. Applauditissimo il suo intervento, che ha … Leggi di più

CAMPAGNA ROMPIAMO L’INDIFFERENZA, NOCCIOLE PER LA RICERCA

Categoria: Raccolta Fondi | 0

E’ partita la campagna “Rompiamo l’indifferenza, nocciole per la ricerca” promossa dal Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari (CMN). Da diversi anni, volontari del paese di Montefredane (Avellino) procurano le nocciole, tagliano e cuciono i sacchetti di iuta e li riempiono con le nocciole della zona per venderli e raccogliere fondi per il CMN. Ogni sacchetto viene venduto a € 5,00. A Milano vengono organizzati banchetti di solidarietà presso alcune grandi aziende (Mondadori, RCS, A2A, Telecom, Vodafone, ecc.) ma è importantissimo ampliare i … Leggi di più

PUNTO DI ASCOLTO ITINERANTE IN PIEMONTE, FERRERE (AT)

Categoria: Punto di Ascolto | 0

Il Punto di ascolto è un appuntamento annuale tra medici, ricercatori e malati neuromuscolari, organizzato dal Centro per lo studio delle Malattie Neuromuscolari (CMN) del Policlinico San Donato e dalla Fondazione Malattie Miotoniche. Pazienti, familiari e specialisti si ritrovano per un confronto necessario e multidisciplinare che coinvolge tutti, perché la gestione del malato neuromuscolare va ben oltre il rapporto con lo specialista. Al Punto di ascolto viene dato ampio spazio alla presa in carico del malato neuromuscolare, con interventi da parte di specialisti … Leggi di più

13° CONGRESSO NAZIONALE INTERNAZIONALE SULLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI (ICNMD 2014)

Categoria: Convegni scientifici | 0

5-10 Luglio 2014, Nizza, Francia L’ICNMD è un incontro organizzato regolarmente dal Gruppo di Ricerca sulle Malattie Neuromuscolari della Federazione Mondiale di Neurologia, che si svolge ogni 4 anni da 50 anni. Questa conferenza è un’opportunità unica per le parti interessate per condividere i progressi scientifici, la comprensione della patogenesi della malattia e lo sviluppo di trattamenti innovativi per le neuropatie periferiche, muscolari, della giunzione neuromuscolare e per le malattie del motoneurone. Al Convegno ha partecipato anche il Prof. Meola con il … Leggi di più

REGISTRO MALATTIE NEUROMUSCOLARI

Categoria: Vivere con la malattia | 0

  Grazie alle Associazioni di pazienti ACMT-Rete, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM è nato un Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari che raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare e aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti. La raccolta dei dati avviene su database distinti per patologia che al momento riguardano … Leggi di più

3° PUNTO DI ASCOLTO, IRCSS Policnico San Donato Milanese (MI)

Categoria: Punto di Ascolto | 0

  Interventi: Aspetti multidisciplinari delle distrofie miotoniche – Dott. Enrico Bugiardini (Scarica il pdf) Nuove acquisizioni della ricerca di base nella DM1 e DM2 – Dott.ssa Rosanna Cardani (Scarica il pdf) Il registro nazionale italiano per le distrofie miotoniche di tipo 1 e 2 – Dott.ssa Barbara Fossati (Scarica il pdf) Applicazione del test genetico della DM1 e DM2 – Dott.ssa Fortunata Lombardi (Scarica il pdf) Esperienza genetica del laboratorio di biologia molecolare dell’IRCSS PSD – Dott.ssa Rea Valaperta (Scarica il pdf) … Leggi di più

9° INTERNATIONAL MYOTONIC DYSTROPHY CONSORTIUM MEETING

Categoria: Convegni scientifici | 0

13-16 Ottobre 2013, San Sebastian, Spagna Welcome to the 9th International Myotonic Dystrophy Consortium (IDMC-9) Meeting which will be held in San Sebastián, Basque Country, Spain in October 2013. The IDMC is an informal group of clinicians and research scientists who have a common interest in understanding the clinical and molecular events leading to the neuromuscular disease myotonic dystrophy and to develop effective therapeutic strategies for this disease. The IDMC-9 meeting will be a great opportunity to provide a forum for … Leggi di più

4° WORKSHOP MYOTONIC DYSTROPHY CEREBRAL INVOLVEMENT

Categoria: Convegni scientifici | 0

24-27 Maggio 2013, Ferrere, Italia Quest’anno sarà organizzato in Italia il 4° convegno Myotonic Dystrophy Cerebral Involvement, con il supporto economico della Marigold Foundation (Canada), con il patrocinio della FMM – Fondazione Malattie Miotoniche e l’organizzazione scientifica del Prof. Giovanni Meola, Presidente della FMM. Durante questo workshop verranno trattati diversi temi tra i quali: l’esordio della forma infantile e congenita della DM1 e le rispettive qualità di vita; gli aspetti cognitivi e comportamentali nella DM1; le neuroimmagini nella DM1 e DM2; gli … Leggi di più

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