PROGETTO MIOTONINA: TRIAL GENICO

Categoria: Progetti di Ricerca | 0

FASE I/II – AGGIORNAMENTI Prosegue la fase I/II del Trial genico per ridurre la tossicità della Miotonina alterata. Tale Trial è in corso in USA e sarà completato nel Dicembre 2016. Lo studio intende esplorare la sicurezza, tollerabilità, la farmacocinetica e l’escrezione urinaria del farmaco “ISIS-IONIS DMPK” somministrato a dosi scalari con iniezioni sottocute in pazienti affetti dalla forma adulta di DM1 in 8 centri americani. I criteri di inclusione sono meno restrittivi rispetto allo studio pilota iniziale in quanto sono … Leggi di più

FINANZIAMENTI PER LA RICERCA

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La Dott.ssa Laura Valentina Renna, borsista biologa per diversi anni del CMN, ha appena conseguito il titolo di “Dottore di ricerca” con una tesi sulla “Insulino-resistenza nelle distrofie miotoniche” presso l’Università degli Studi di Milano. Il Laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare, presso l’IRCCS Policlinico San Donato, Diretto dal Prof. Meola e in cui lavorano biologi supportati dalla FMM, ha ottenuto un Grant di $ 103.000 dalla MDF (Myotonic Dystrophy Foundation – USA). Tale finanziamento permetterà alla Dott.ssa Renna … Leggi di più

CENA BENEFICA PER PROGETTO MIOTONINA, DA CECCO MILANO

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In occasione del Natale, Martedì 1 Dicembre 2015 si terrà una cena benefica al Ristorante “Da Cecco”, Via Solferino 34, Milano. Il ricavato della cena servirà a sostenere la ricerca per le distrofie miotoniche ed in particolare per il “Progetto miotonina”, attraverso il finanziamento di assegni di ricerca per un clinico e un ricercatore finalizzati alla sperimentazione della terapia genica per i malati con DM1. Per motivi organizzativi è obbligatoria la prenotazione che vi chiediamo di fare appena possibile, telefonando al Sig. … Leggi di più

GIORNATA RACCOLTA FONDI

Categoria: Raccolta Fondi | 0

Il 18 Ottobre 2015 si è svolta a Ferrere (AT) una giornata di informazione e di raccolta fondi con allestimento di un banco benefico ed informativo per la popolazione e l’organizzazione di una grigliata presso il Bed & Breakfast Castelvecchio. Il ricavato è andato devoluto interamente alla FMM.

5×1000

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5X1000 2013: Ci è arrivata la comunicazione del contributo 5×1000 per il 2013 destinato alla Fondazione Malattie Miotoniche, che ammonta a Euro 27.604,19. Vogliamo ringraziare tutti coloro che ci hanno dato il loro contributo e chiediamo di continuare a sostenere la FMM anche attraverso questo gesto piccolo ma così significativo e importante per tutti noi. Grazie. 5X1000 2012: L’Agenzia delle Entrate ha comunicato l’elenco degli enti ammessi al 5×1000 del 2012 e alla FMM sono stati devoluti Euro 12.804,38! Grazie … Leggi di più

PUNTO DI ASCOLTO IRCCS POLICLINICO SAN DONATO

Categoria: Punto di Ascolto | 0

Il 19 Settembre 2015 si è svolto, con grande successo, il “Punto di Ascolto” presso l’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato. Quest’anno il Punto di ascolto è stato dedicato alla “presa in carico” del malato neuromuscolare. In occasione di questo appuntamento i malati e i loro familiari sono liberamente intervenuti e hanno interagito con gli specialisti: gli operatori sanitari provenivano in particolare dal IRCCS Policlinico San Donato – sede di Fondazione Malattie Miotoniche e Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari – dove è operativo un Laboratorio di … Leggi di più

10° INTERNATIONAL MYOTONIC DYSTROPHY CONSORTIUM MEETING

Categoria: Convegni scientifici | 0

8-12 Giugno 2015, Campus des Cordeliers, Parigi, Francia Durante la 10ª edizione del Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche (IDMC-10), svoltasi a Parigi dall’8 al 12 Giugno, all’incontro promosso da AFM-Telethon tra medici/ricercatori e malati, è stato illustrato il trial genico ISIS-DMPK-Pharmaceutica per la DM1: La terapia genica prevede l’utilizzo di un oligonucleotide antisenso che sostituisce un piccolo pezzo di DNA. Il farmaco viene prodotto nei laboratori della casa farmaceutica “ISIS”. Lo scopo è quello di ridurre la quantità di RNA tossico (progetto … Leggi di più

VIDEO-INTERVISTA AL PROF. MEOLA

Categoria: Rassegna Stampa | 0

Il Prof. Giovanni Meola, primario dell’U.O. di Neurologia, dell’Unità di Valutazione Alzheimer e di due importanti associazioni sulle Malattie Neuromuscolari (Centro Malattie Neuromuscolari e Fondazione Malattie Miotoniche) all’IRCCS Policlinico San Donato, nonché responsabile – sempre presso lo stesso istituto – del Centro Alta Specialità di Sclerosi Multipla, ha fatto una panoramica delle malattie neuromuscolari più importanti e conosciute, identificandone i tratti distintivi e le possibile cure. La risposta dell’Esperto – Neurologia: le malattie neuromuscolari ( Video)

INTERVISTA AL PROF. MEOLA

Categoria: Rassegna Stampa | 0

La ricerca sulle malattie neuromuscolari rappresenta uno dei fiori all’occhiello dell’IRCCS Policninico San Donato che, oltre a ospitare il Centro ad Alta Specialità per la Sclerosi Multipla e l’Unità di Valutazione Alzheimer, è la sede operativa di due importanti associazioni, il Centro Malattie Neuromuscolari (CMN) costituita dagli stessi ammalati, e la Fondazione Malattie Miotoniche (FMM), entrambe dirette e ordinate dal Prof. Meola, insieme a un laboratorio di ricerca di istopatologia muscolare e di biologia molecolare. Leggi l’intervista al Prof. Meola, … Leggi di più

REGISTRO DISTROFIE MIOTONICHE

Categoria: Vivere con la malattia | 0

E’ operativo il Registro per le Distrofie Miotoniche, progetto nazionale finanziato dal Ministero della Salute, condiviso a livello europeo e internazionale, creato per raccogliere informazioni dettagliate relative ai pazienti affetti da Distrofie Miotoniche residenti sul territorio italiano. La creazione di un Registro è di fondamentale importanza per facilitare nelle loro attività di studio, assistenza e cura, ricercatori e clinici che lavorano nell’ambito delle Distrofie Miotoniche al fine di creare una fonte globale e unificata di dati anagrafici, genetici, clinici e relativi … Leggi di più

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