REGISTRO DISTROFIE MIOTONICHE

Categoria: Vivere con la malattia | 0

E’ operativo il Registro per le Distrofie Miotoniche, progetto nazionale finanziato dal Ministero della Salute, condiviso a livello europeo e internazionale, creato per raccogliere informazioni dettagliate relative ai pazienti affetti da Distrofie Miotoniche residenti sul territorio italiano. La creazione di un Registro è di fondamentale importanza per facilitare nelle loro attività di studio, assistenza e cura, ricercatori e clinici che lavorano nell’ambito delle Distrofie Miotoniche al fine di creare una fonte globale e unificata di dati anagrafici, genetici, clinici e relativi … Leggi di più

PUNTO DI ASCOLTO ITINERANTE IN LOMBARDIA, BRESCIA

Categoria: Punto di Ascolto | 0

Il 14 febbraio 2015, presso l’Istituto Clinico Città di Brescia in Via Gualla 15 a Brescia, si è svolto il “Punto di Ascolto Itinerante in Lombardia”. Il ‘Punto di ascolto itinerante’ nasce da un’idea del professor Giovanni Meola, fondatore e presidente della Fondazione Malattie Miotoniche e del Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari: “Vogliamo offrire nelle diverse regioni un’occasione di informazione più capillare su queste patologie e facilitare l’incontro e la conoscenza tra i pazienti stessi, i medici e i ricercatori” evidenzia Meola. … Leggi di più

PDF LIBRO “LA DISTROFIA MIOTONICA – I FATTI”

Categoria: Rassegna Stampa | 0

  E’ possibile scaricare il PDF del libro del Prof. P. Harper “La Distrofia Miotonica – I fatti”. L’edizione italiana è stata curata dal Prof. Meola e stampata a cura della FMM. E’ possibile acquistarne copia cartacea richiedendola a info@fondazionemalattiemiotoniche.org.  Presentazione Libro “La Distrofia Miotonica – I fatti”  PDF Libro “La Distrofia Miotonica – I fatti”

CENA BENEFICA PER PROGETTO MIOTONINA, MELEGNANO (MI)

Categoria: Raccolta Fondi | 0

La Fondazione Malattie Miotoniche, che sostiene la ricerca per le malattie neuromuscolari e in particolare per le distrofie miotoniche, ha bisogno di fondi. Per la distrofia di Steinert (distrofia miotonica di tipo 1 – DM1) che è la distrofia più frequente dell’adulto, è partito questo anno negli USA un trial di terapia genica attraverso la quale si tenta di riportare verso la normalità i livelli di miotonina nel muscolo, contrastare la distrofia muscolare ed eliminare la miotonia nei pazienti affetti … Leggi di più

5° WORKSHOP MYOTONIC DYSTROPHY CEREBRAL INVOLVEMENT

Categoria: Convegni scientifici | 0

2-3 Dicembre 2014, Palazzo Greppi, Università di Milano, Italia Anche quest’anno si è svolto in Italia, a Milano, il 5° Workshop Internazionale sulla “Compromissione cerebrale nella distrofia miotonica di tipo 1”, grazie ai fondi messi a disposizione dalla fondazione canadese Marigold Foundation, con il patrocinio della FMM – Fondazione Malattie Miotoniche e l’organizzazione scientifica del Prof. Giovanni Meola, Presidente della FMM. Al Convegno hanno partecipato prevalentemente ricercatori e clinici europei (italiani, francesi, tedeschi, svedesi, spagnoli, ecc.) ma è intervenuta anche la rappresentante di una casa farmaceutica americana, intenzionata a investire sulla sperimentazione di … Leggi di più

SPETTACOLO “CATENA” AL TEATRO GESUALDO, AVELLINO (AV)

Categoria: Raccolta Fondi | 0

Grande serata, all’insegna della cultura e dello spettacolo al Teatro Gesualdo di Avellino, con la rappresentazione dello spettacolo teatrale “Catena” di Antonella Gensale. La serata, splendidamente riuscita, ha fatto anche registrare una edificante disponibilità del pubblico e del Gruppo D’Agostino a incoraggiare la ricerca scientifica. Un generoso assegno è stato consegnato all’ospite d’onore della serata, il Prof. Giovanni Meola, ordinario alla Statale di Milano, irpino, ricercatore di respiro internazionale, un’autentica autorità nel campo delle malattie neuromuscolari. Applauditissimo il suo intervento, che ha … Leggi di più

CAMPAGNA ROMPIAMO L’INDIFFERENZA, NOCCIOLE PER LA RICERCA

Categoria: Raccolta Fondi | 0

E’ partita la campagna “Rompiamo l’indifferenza, nocciole per la ricerca” promossa dal Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari (CMN). Da diversi anni, volontari del paese di Montefredane (Avellino) procurano le nocciole, tagliano e cuciono i sacchetti di iuta e li riempiono con le nocciole della zona per venderli e raccogliere fondi per il CMN. Ogni sacchetto viene venduto a € 5,00. A Milano vengono organizzati banchetti di solidarietà presso alcune grandi aziende (Mondadori, RCS, A2A, Telecom, Vodafone, ecc.) ma è importantissimo ampliare i … Leggi di più

PUNTO DI ASCOLTO ITINERANTE IN PIEMONTE, FERRERE (AT)

Categoria: Punto di Ascolto | 0

Il Punto di ascolto è un appuntamento annuale tra medici, ricercatori e malati neuromuscolari, organizzato dal Centro per lo studio delle Malattie Neuromuscolari (CMN) del Policlinico San Donato e dalla Fondazione Malattie Miotoniche. Pazienti, familiari e specialisti si ritrovano per un confronto necessario e multidisciplinare che coinvolge tutti, perché la gestione del malato neuromuscolare va ben oltre il rapporto con lo specialista. Al Punto di ascolto viene dato ampio spazio alla presa in carico del malato neuromuscolare, con interventi da parte di specialisti … Leggi di più

13° CONGRESSO NAZIONALE INTERNAZIONALE SULLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI (ICNMD 2014)

Categoria: Convegni scientifici | 0

5-10 Luglio 2014, Nizza, Francia L’ICNMD è un incontro organizzato regolarmente dal Gruppo di Ricerca sulle Malattie Neuromuscolari della Federazione Mondiale di Neurologia, che si svolge ogni 4 anni da 50 anni. Questa conferenza è un’opportunità unica per le parti interessate per condividere i progressi scientifici, la comprensione della patogenesi della malattia e lo sviluppo di trattamenti innovativi per le neuropatie periferiche, muscolari, della giunzione neuromuscolare e per le malattie del motoneurone. Al Convegno ha partecipato anche il Prof. Meola con il … Leggi di più

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