Incontro Euro-Dyma a Bruxelles
EuroDyma, nell’incontro tenuto a Bruxelles il 25-26 novembre scorso è stata confermata la partecipazione a IDMC14 per un confronto diretto con le case farmaceutiche per condurre, anche in Europa, i trial sulla DM1
Lascito testamentario: Sostenere la Ricerca sulle Malattie Miotoniche
Cos’è un lascito testamentario e come farlo. Il Lascito di Monica Stupino e della sua famiglia a favore di FMM: un caso concreto.
Elena Abati, ricercatrice e neurologa, assegnista FMM
La dott.ssa Elena Abati attualmente è titolare di Assegno di Ricerca, erogato da FMM. Presso l’Università degli Studi di Milano si occupa di ricerca clinica e traslazionale nel contesto delle malattie miotoniche.
Punto d’Ascolto: Distrofia Muscolare, Malattia di Steinert
Un Punto d’Ascolto, partecipato e ricco di importanti aggiornamenti sui progetti di ricerca sulla DM1, è stato quello del 9 novembre scorso organizzato da FMM per pazienti e familiari. La Stampa parla di noi
Trial Marina: Si entra nella Fase 3 dello studio
Al recente Congresso internazionale della World Muscle Society (WMS) tenutosi a Charleston (USA) agli inizi di ottobre, sono stati presentati dati relativi al Trial Marina della casa Farmaceutica Avidity su pazienti affetti da DM1 (malattia di Steinert). Dati incoraggianti ma non ancora definitivi.
Vivere con la Distrofia Miotonica: come affrontare le sfide con determinazione?
La Distrofia Miotonica, una rara malattia muscolare ereditaria, presenta sfide uniche per coloro che ne sono affetti. Conviverci vuol dire conoscerla per gestirla, mantenere una discreta qualità della vita, restare informati sulle ricerche, avere sempre il supporto emotivo dei familiari
La Distrofia Miotonica: una panoramica sulla Malattia Muscolare Autosomica Dominante Rara
La Distrofia Miotonica, conosciuta anche come distrofia miotonica di Steinert o DM1, è una malattia muscolare autosomica dominante rara. Colpisce sia i muscoli volontari e vi può essere un interessamento anche di quelli involontari.
Terapia Genica per la distrofia miotonica
Congresso scientifico EuroDyma sulla terapia genica distrofia miotonica. Coinvolte le principali case farmaceutiche. Presente il Prof. Meola.
Infezione Covid 19: impatto della vaccinazione in pazienti DM1
Pubblicati i risultati dello studio condotto dal gruppo di ricerca del Dr Stojan Peric dell’Università di Belgrado, in collaborazione con il prof. Meola. riguardante l’impatto dell’infezione da Covid-19 e della vaccinazione in pazienti affetti da DM1
Un torneo di padel per la ricerca sulla malattie miotoniche
Nella giornata di domenica 25 Giugno 2023, si è svolto a Bairo (Torino), un torneo di padel per sensibilizzare le persone sulle patologie genetiche rare come le malattie miotoniche, e raccogliere fondi per la ricerca scientifica. Numerosi sono stati gli appassionati che sono scesi in campo per disputare partite interminabili all’insegna del divertimento ed entusiasmo. E’ […]