SPAZI TV PER SPOT FMM

Categoria: Malattia | 0

Anche quest’anno tra giugno e luglio alcune televisioni nazionali (Sky, La7 e Mediaset) e locali di molte regioni italiane hanno trasmesso lo spot realizzato a favore della Fondazione Malattie Miotoniche, con testimonial l’attore Paolo Sassanelli. Speriamo che questa opportunità consenta di sollevare un velo su queste malattie, così poco conosciute dalla maggioranza della popolazione. Il video può essere scaricato direttamente da questo sito e fatto girare il più possibile Dal 6 al 18 Giugno verrà mandato su televisioni nazionali e locali (qui … Leggi di più

AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY 2016
NOVITA’ DEL TRIAL PER LA DM1

Categoria: Convegni scientifici | 0

  Al Congresso dell’American Academy of Neurology, tenutosi a Vancouver in Canada lo scorso Aprile 2016, sono stati pubblicati i primi risultati dello studio in phase 1/2A del Trial con il farmaco IONIS-DMPK per il trattamento della DM1. Il Prof. Meola, che ha partecipato a questo Convegno, ha sintetizzato i risultati fino a qui acquisiti e le prospettive future dello studio. Lo studio riguarda attualmente 7 centri negli USA con un arruolamento previsto di 62 pazienti. I criteri di inclusione … Leggi di più

5×1000 2014

Categoria: Raccolta Fondi | 0

Grazie alle 808 persone che nel 2014 hanno scelto la Fondazione Malattie Miotoniche per il loro 5 x 1000! Con i 43.284,45 euro raccolti, continueremo a sostenere la ricerca, per donare a tutte le persone affette da queste malattie una vita più serena e un futuro migliore. Il 5×1000 della dichiarazione dei redditi è un’occasione estremamente preziosa per sostenere la ricerca scientifica della Fondazione. Per questo quest’anno abbiamo deciso di legare il nostro messaggio al volto di una piccola paziente, Sara, … Leggi di più

SPETTACOLO DI BENEFICENZA “VEDERE VOCI”

Categoria: Raccolta Fondi | 0

Domenica 3 Aprile 2016, organizzato dalla FMM, si è tenuto lo spettacolo di beneficenza “VEDERE VOCI: parole, musica e immagini per la ricerca” presso il “Nuovo Teatro Ariberto” in Via Daniele Crespi 9, a Milano. Scopo del progetto: identificare nuovi biomarcatori per prevenire e monitorare le alterazioni cardiache in pazienti affetti da Distrofie Miotoniche. La serata è andata molto bene e vorremmo ringraziare quanti hanno partecipato e anche coloro, che non avendo potuto essere presenti, ci hanno sostenuto con le loro donazioni. Un ringraziamento particolare agli attori, … Leggi di più

VOTA IL PROGETTO CHI SONO I “FIGLI DI STEINERT”?

Categoria: Raccolta Fondi | 0

Chi sono i “figli di Steinert”? è il titolo di un progetto presentato ad una organizzazione (Aviva Community Fund) che offre la possibilità a organizzazioni non profit di ottenere un sostegno economico per una causa importante. La FMM ha pensato di partecipare puntando su una realtà che tutti i malati e i loro famigliari conoscono bene: le distrofie miotoniche sono malattie sconosciute non solo al grande pubblico, ma anche ai medici di base ed è essenziale potenziare strumenti per sensibilizzare ed … Leggi di più

PROGETTO MIOTONINA: TRIAL GENICO

Categoria: Progetti di Ricerca | 0

FASE I/II – AGGIORNAMENTI Prosegue la fase I/II del Trial genico per ridurre la tossicità della Miotonina alterata. Tale Trial è in corso in USA e sarà completato nel Dicembre 2016. Lo studio intende esplorare la sicurezza, tollerabilità, la farmacocinetica e l’escrezione urinaria del farmaco “ISIS-IONIS DMPK” somministrato a dosi scalari con iniezioni sottocute in pazienti affetti dalla forma adulta di DM1 in 8 centri americani. I criteri di inclusione sono meno restrittivi rispetto allo studio pilota iniziale in quanto sono … Leggi di più

FINANZIAMENTI PER LA RICERCA

Categoria: Raccolta Fondi | 0

La Dott.ssa Laura Valentina Renna, borsista biologa per diversi anni del CMN, ha appena conseguito il titolo di “Dottore di ricerca” con una tesi sulla “Insulino-resistenza nelle distrofie miotoniche” presso l’Università degli Studi di Milano. Il Laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare, presso l’IRCCS Policlinico San Donato, Diretto dal Prof. Meola e in cui lavorano biologi supportati dalla FMM, ha ottenuto un Grant di $ 103.000 dalla MDF (Myotonic Dystrophy Foundation – USA). Tale finanziamento permetterà alla Dott.ssa Renna … Leggi di più

CENA BENEFICA PER PROGETTO MIOTONINA, DA CECCO MILANO

Categoria: Raccolta Fondi | 0

In occasione del Natale, Martedì 1 Dicembre 2015 si terrà una cena benefica al Ristorante “Da Cecco”, Via Solferino 34, Milano. Il ricavato della cena servirà a sostenere la ricerca per le distrofie miotoniche ed in particolare per il “Progetto miotonina”, attraverso il finanziamento di assegni di ricerca per un clinico e un ricercatore finalizzati alla sperimentazione della terapia genica per i malati con DM1. Per motivi organizzativi è obbligatoria la prenotazione che vi chiediamo di fare appena possibile, telefonando al Sig. … Leggi di più

GIORNATA RACCOLTA FONDI

Categoria: Raccolta Fondi | 0

Il 18 Ottobre 2015 si è svolta a Ferrere (AT) una giornata di informazione e di raccolta fondi con allestimento di un banco benefico ed informativo per la popolazione e l’organizzazione di una grigliata presso il Bed & Breakfast Castelvecchio. Il ricavato è andato devoluto interamente alla FMM.

1 16 17 18 19 20 21 22