Mexiletina e DM1
E’ stato recentemente condotto uno studio randomizzato in doppio cieco contro placebo in una coorte di 41 pazienti affetti da DM1 per valutare l’efficacia e gli effetti collaterali della Mexiletina in un periodo di 6 mesi. L’obiettivo primario dello studio era quello di valutare la mobilità del paziente mediante il test della distanza percorsa in […]
Legge di Bilancio 2021: tutte le misure per le persone disabili e le loro famiglie
Previste sostanziose misure all’interno della Legge di Bilancio per quanto riguarda il mondo del sociale, le persone con disabilità e le loro famiglie: Un totale di 800 mila euro da stanziare per la FISH – Federazione Italiana Super Handicap, volti a garantire le attività di inclusione sociale delle persone con differenti disabilità; Per la categoria dei […]
Potenziali terapie in corso per la DM1 e la DM2
Peter Ashley, membro del board dell’EURO DYMA, ha fatto una ricerca sulle sperimentazioni cliniche attualmente in corso per la distrofia miotonica di tipo 1 e 2. Ad oggi sono attivi in tutto il mondo 38 studi o sperimentazioni avanzate. Per vedere l’elenco degli studi, dove vengono effettuati e lo studio in cui si trovano clicca […]
Update su DM2
Il Prof. Meola ha pubblicato recentemente sulla rivista internazionale “Acta Myologica 2020;39:222-234” un aggiornamento sulla distrofia miotonica di tipo 2, mettendo in risalto similitudini e differenze con la DM1 dal punto di vista genetico, biomolecolare, clinico e di presa in carico del malato. Al link 2020_ACTA MYOLOGICA_DM2 è possibile leggere l’articolo in estenso
Recenti informazioni sulla vaccinazione anti Covid-19 per i malati affetti da DM
La Myotonic Dystrophy Foundation ha preparato una serie di domande e risposte sul tema della vaccinazione anti COVID-19 per le persone affette da DM. Ecco la traduzione. La distrofia miotonica (DM) rende una persona più suscettibile a contrarre l’infezione da COVID-19? Per quanto si sa fino ad ora, sembra di no. Il sistema immunitario […]
L’efficacia della Metformina sulla motilità e forza nella DM1
Alcuni pazienti affetti da DM1 hanno chiesto alla FMM informazioni sulla opportunità di partecipare ad un trial clinico promosso dall’Università Tor Vergata di Roma con lo scopo di verificare “L’efficacia della Metformina sulla motilità e forza nella DM1“. Il trial italiano si basa su uno studio effettuato in Francia nel 2018, monocentrico, su una piccola […]
CORONA VIRUS – Distanziamento e mascherine. Obblighi e deroghe per le persone con disabilità
L’impennata di nuovi contagi da Coronavirus, oltre all’aumento dei tamponi per rilevare i contagi da Covid19, sta nuovamente riportando la necessità di misure per evitare la diffusione del virus. Per questo motivo, il 7 ottobre scorso è stato pubblicato l’ultimo DPCM contenente le misure connesse con la proroga dello stato di emergenza epidemiologica da COVID-19, entrato in vigore […]
Schede DM1 e DM2 – Orphanet
Sono state pubblicate sulla pagina web di Orphanet (Organizzazione Internazionale delle Malattie Rare) due schede riassuntive riguardante la DM1, o Malattia di Steinert, e la DM2, o Proximal Myotonic Myopathy-PROMM, a cura del prof. Meola. Le si possono trovare ai seguenti link: DM1 DM2
Aumento pensione di invalidità: chi ne ha diritto e come presentare domanda
L’incremento fino a 651,51 euro per 13 mensilità è stato esteso ai soggetti riconosciuti invalidi civili totali, sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione e ai titolari di pensione di inabilità ex lege 222/1984 a partire dai 18 anni di età. QUANDO ARRIVA L’AUMENTO Con la prossima rata di novembre 2020 l’Inps provvederà a mettere in pagamento la maggiorazione sociale in favore dei soggetti […]
Secchezza oculare e malattia di Steinert
L’occhio secco è una condizione comune che si verifica quando le lacrime non sono in grado di fornire un’adeguata lubrificazione agli occhi. Può determinarsi per una produzione lacrimale insufficiente, produzione lacrimale di scarsa qualità o una combinazione dei due. Il film lacrimale protegge l’occhio dal mondo esterno e dalle infezioni. Quando il suo strato più […]
